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Blogbeiträge (36)

  • Was macht eigentlich ein kranker Mensch den ganzen Tag?

    Eines vorweg: Die Nasenrekonstruktion, welche rund ein Jahr (März 2020 bis März 2021) mit Operationen an Operationen dauerte, ist misslungen. Warum? Menschliches Versagen….., u.a. eine Vene wurde während der Operation falsch gelegt… mehr möchte ich im Moment zu diesem «Thema» nicht sagen. Leider hat mir diese misslungene Nasenrekonstruktion noch mehr Entstellungen gebracht und vor allem neue Beschwerden. Von einer Wiederherstellung weit entfernt und die neue Nase futsch. Themenwechsel: Kranke Menschen werden immer wieder gefragt, was sie denn den lieben langen Tag so machen. Viele denken, dass ich den ganzen Tag Zeit habe. Leider ist dem nicht so. Krank sein ist ein Vollzeit-Job. Arzttermine, Spitalaufenthalte, dann regelmässig drei bis viermal in der Woche verschiedene Therapien, die einen schlauchen und schon ist es Abend. Ohne meinen Mann René, der mich geduldig überall hinfährt, würde ich noch mehr Zeit brauchen oder könnte gar nicht alle Termine wahrnehmen. Es ist für mich als aktiver Mensch schwierig, dass ich zwar ständig am «rotieren» bin, und doch irgendwie am Ende vom Tag das Gefühl habe, ich hätte ja gar nichts gemacht. Ich merkte schnell, wenn ich so weitermache, geht mein Leben total an mir vorbei. Nun mache ich immer am Abend einen Tagesplan für den nächsten Tag. Es klappt nicht immer, da es oft Tage gibt, wo ich einfach nach den Arztterminen so kaputt bin, dass ich dann nur noch relaxen will, doch immer öfter klappt es schon. Es ist ein Unterschied, ob man sich nur Aufgaben während dem Tag in Gedanken vornimmt oder ob es schriftlich schwarz auf weiss steht, was zu tun ist bzw. was man sich vorgenommen hat. Struktur in den Tag bringen heisst das Zauberwort. Auch eine gewisse Routine ist wichtig. Etwas, was der Kopf kennt, sich daran gewöhnt hat, klappt bei der Umsetzung dann einfach besser. Was heisst das? Zum Beispiel habe ich meine festen Jogging- und Fitness-Tage und Zeiten. Am Dienstag ist das Uetliberg-Jogging eingeplant. Immer um die gleiche Zeit und zwar so, dass ich um 12:30 bereits wieder zu Hause bin. Am Montag geht’s ins Fitnessstudio fürs Krafttraining. Auch so, dass ich um 13:00 wieder zu Hause bin. Mein Ziel ist es, am Nachmittag an meinen Zielen zu arbeiten. Vor allem an den Nachmittagen merke ich, dass ich nur so herumtrödle. Bin ständig am «studieren» wie es und ob es weitergeht mit meiner Wiederherstellung, zweifle, ob mein Leben so überhaupt noch lebenswert ist usw. usw. usw. Wenn man Zweifel hat, ob sich das Leben überhaupt noch lohnt, fehlt dann natürlich auch die Motivation, etwas Produktives anzupacken. Da kam mir ein Spruch in den Sinn: Finde den Mut Dinge zu ändern, die du ändern kannst. Finde die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die du nicht ändern kannst. Sei weise, zwischen diesen beiden zu unterscheiden. Genau! Es ist nur ein Spruch, doch er bringt es auf den Punkt. Für die Fehler von Ärzten kann ich nichts dafür und dies kann ich auch nicht ändern. Doch, ob ich nun den ganzen Tag meine Energie und meine Hass-Gedanken gewissen Ärzten schenke oder ob ich versuche aus jedem Tag etwas Positives zu machen, trotz allem ja zum Leben sage, dies liegt in meiner Entscheidung! Mein Glück ist es, dass ich einige Hobbies und wie oben erwähnt, auch noch Ziele habe. Wollt Ihr wissen was dies für Ziele sind? Also, ich habe ja 2009 ein Buch geschrieben, mit dem Titel, «Erst recht». Da schreibe ich unter anderem aus meinem Leben, erzähle meine Erlebnisse als Gemeinderätin und über die Stadt Zürich. Nun spiele ich seit einem Jahr mit dem Gedanken ein zweites Buch zu schreiben, habe auch schon angefangen. Der Arbeits-Titel ist: «von Ärzten medizinisch missbraucht». Mal sehen, ob er so bleibt. Dann versuche ich natürlich weiterhin (und vor allem regelmässig!) meinen Blog pflegen. Vor Jahren (im letzten Jahrhundert😉) konnte ich dank einem Sprachaufenthalt in Canada einigermassen Englisch. Leider habe ich fast alles vergessen. Nun nehme ich seit ein paar Wochen per Zoom, mit einer Englischlehrerin, Unterricht. Eine super kompetente und engagierte Lehrerin habe ich gefunden. Auch mein Spanisch bin ich am Auffrischen. Ich lese sehr viel und gerne. Als Belohnung, immer, wenn ich meinen Tagesplan erfüllt habe, erlaube ich mir lesend im Schaukelstuhl zu sein. Ich finde diese Aktivitäten oder Ziele auch wichtig für mein Hirn. Die 49 Operationen, die ich seit 2012 hatte, sind nicht gerade förderlich für fitte Nervenzellen oder Synapsen. Seit nunmehr einem Monat mache ich diesen Tagesplan. Es gibt immer wieder Tage, wo es aus verschiedenen Gründen nicht klappt. Doch, ich bleibe dran!

  • Was ist der Sinn des Lebens?

    Es gibt nichts auf der Welt, was dem Menschen so nachdrücklich helfen kann zu überleben und gesund zu bleiben, wie das Wissen um eine Lebensaufgabe. Dies ist ein Zitat von Viktor E. Frankl Professor der Neurologie und Begründer der Logotherapie. Oder mit Nietzches Satz: «Wer ein Warum zu leben hat, erträgt fast jedes Wie.» Mir fehlt im Moment eine Lebensaufgabe wie auch das Warum zum Weiterleben. Ich nahm mein Leben schon sehr früh in die eigenen Hände. Ich wollte, dass ich in der kleinen Welt um mich herum etwas bewirke. Ich stellte mir schon als Teenager vor, dass ich mal auf dem Totenbett sagen kann, «mein Leben hat sich gelohnt, war sinnvoll». Ich setzte mir immer wieder Ziele, die ich stur und konsequent verfolgte. Ab und zu musste ich auch zwei drei Anläufe nehmen, doch, wenn ich von etwas überzeugt war, konnte mich nichts stoppen und ich ging einfach meinen Weg. Wenn ich Ende Jahr jeweils Revue passieren liess, war ich stolz, was ich alles erlebt und unternommen hatte. Für mich ist der Sinn des Lebens natürlich mein Mann René und in einem Beruf zu arbeiten, der einem gefällt, aktiv zu sein und jedes Jahr etwa neues zu lernen. Seit drei Jahren habe ich nur noch ein halbes Gesicht. Es wurden mir zwar Wiederherstellungen versprochen, die irgendwie nicht funktionieren. Am Anfang 2018 nach der radikalen Operation, versuchte ich trotz allem, den Anschluss an das Leben nicht zu verlieren. Ich eröffnete diesen Blog, suchte Kontakt mit Menschen, die auch im Gesicht verletzt sind und ging sogar mit der Stoffmaske unter die Leute. Ich besuchte den Fitnessclub und ging joggen, um fit zu bleiben und ging auch in den Rhetorikclub, um den Kontakt zu Kolleginnen nicht zu verlieren. Ich versuchte wirklich alles, nicht aufzugeben. Doch, als ich nach fast jeder Wiederherstellung eher schlimmer denn besser aussah, spürte ich, dass die Leute um mich herum irritiert waren. Fragen wie, «bist du sicher, dass deine Ärzte wissen was sie tun» machten mich traurig, da ich keine Antwort wusste. Das gleichgültige Verhalten der Ärzte, wenn eine Operation nicht gelang, schlimmer noch, wenn sie mir auf subtile Art die Schuld gaben, nach dem Motto, «Sie wollten ja die Operation», macht mich traurig. Diese Bemerkung, die wirklich ein Arzt nach einer nicht gelungenen Operation zu mir gesagt hat, ist eine akademische Arroganz sondergleichen! Mit nur noch halbem Gesicht, bleibt mir gar nichts anderes übrig, als die Operation zu «wollen». Für die Ärzte geht das Leben auch nach einer misslungenen Operation weiter. Für mich bedeutet dies, Stillstand ohne Lebensqualität, mit neuen Beschwerden und Schmerzen! Ich werde versuchen, mich noch ein letztes Mal aufzubäumen. Will heissen, dass ich um mein Recht wieder ein einigermassen rekonstruiertes Gesicht zu bekommen kämpfe!! Schliesslich wurde mir dies vor der radikalen Operation 2018 von den Ärzten auch versprochen, sonst hätte ich NIE ja gesagt zu diesem Eingriff. Als ich damals zögerte, die Operation machen zu lassen, beruhigte mich der damalige Arzt mit den Worten, ich sei innert sechs Monaten wiederhergestellt und zwar so, dass ich unter die Leute gehen könne, ohne aufzufallen. Unterdessen sind drei Jahre vergangen…. Es ist in der Verantwortung der Ärzte, mich endlich sorgfältig und gut (noch in diesem Leben!) zu rekonstruieren, so, dass es vorwärts geht und ich endlich mein Leben zurückhabe. Doch, nicht nur die Ärzte sind in der Verantwortung, ich auch! Meine Verantwortung ist es, meinem Leben wieder etwas «Leben» und Sinn zu geben. Ich habe begriffen, dass ein Leben nicht nur sinnvoll ist, wenn man gesund und vielbeschäftigt ist. Sind es nicht oft die kleinen Dinge, die einem glücklich machen oder Freude bereiten? Gestern zum Beispiel, kamen per Post meine 5 bestellten Bücher. Ich ging in mein Meditationszimmer, zündete meine Kerzen an, und reiste in die Geschichten der Bücher. Ich war relaxed und zufrieden. Oder, wenn ich jeweils auf den Uetliberg jogge, gibt mir dies eine Energie für den Rest des Tages. Oder, mit meinem Mann über Gott und die Welt zu diskutieren. Zu spüren, dass man sich noch so viel zu sagen hat, obwohl wir schon Jahrzehnte zusammen sind, tut gut und ich spüre eine grosse Verbundenheit in unserer Beziehung. Ich habe mir eine «to do»-Liste gemacht. Ziele, die ich, sobald die Wiederherstellungen endlich abgeschlossen sind, unternehmen möchte. Unterdessen glaube ich, dass der Sinn des Lebens nicht nur darin besteht, tolle Leistungen zu vollbringen, sondern aus jeder Situation zu versuchen, das Beste zu machen, mit den Möglichkeiten, die man hat. Ich weiss nicht, ob mir dies gelingt, doch ich versuche es!

  • Never Ending Story

    Eines vorweg: Einen Blog mit dem Thema „Krebsgesicht“ zu bewirtschaften, macht nur dann Sinn, wenn man ehrlich schreibt, was man erlebt hat und gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Operationen und auch Fehlern, die zu Rückfällen führten, beschreibt. Als ich den Blog eröffnete und im #TalkTäglich kam, meldete sich ein früherer Arzt von mir, der mich warnte, sollte ich je schlecht über ihn oder „sein“ Spital öffentlich schreiben oder reden, ich mit einer Klage zu rechnen habe. Dieser Arzt muss ja wirklich ein gutes Gewissen haben, obwohl ich ihn nicht erwähnt habe, präventiv mit Klage droht. Es versteht sich von selbst, dass ich mir meine Meinung nicht verbieten lasse! Wem ich meine Erlebnisse von den inkompetenten Ärzten erzähle, ist meine Sache. Im Blog erwähne ich die früheren Ärzte und Spitäler - vor 2018 - ohne Namen aber trotzdem, oder erst recht! Das einzige Spital, dass ich hier immer mit Namen erwähne, ist das Unispital Basel, da unterdessen alle wissen, dass ich seit 2018 dort in Behandlung bin. Mit den jetzigen zwei Ärzten, die mich heute betreuen, bin ich in guten Händen. Sie müssen nun aus dem verpfuschten Gesicht ihrer Kollegen irgendwie versuchen, zu retten was zu retten ist. Schade, dass die Zwei bei der Radikal-Operation im 2018, nicht dabei waren. Dann wäre einiges anders gelaufen. Es ist auch im Unispital Basel nicht alles korrekt gelaufen, vor allem mit dem Arzt im 2018, der mir das halbe Gesicht amputierte, und danach nicht mehr gesehen wurde und die Nachsorge seinen unerfahrenen Assistenzärzten überliess. Diese „Studenten“ unternahmen nichts, als sich der Lappen im Gesicht löste. Sie schauten tatenlos zu, wie das Loch im Gesicht immer grösser wurde und sich entzündete. Wäre nicht einer, der mich jetzt behandelnden Ärzte bei einem Kontrolluntersuch zufällig dabei gewesen, dies sah und sofort handelte, ich würde heute nicht mehr leben. Mir ist wichtig, dass der Blog „Krebsgesicht“ nicht als Schönwetter-Blog, nach dem Motto, „alles wird und ist gut“, daherkommt. Deswegen schreibe ich auch kritisch, wenn es Komplikationen gab, die nicht hätten sein müssen. Nun, was dieses Jahr geschah: Ach Leute, ich weiss, ich habe nicht mehr viel geschrieben. Es ist um einiges einfacher, wenn man positive Dinge mitteilen kann, als wenn man ständig von Operations-Problemen oder sonstigen Rückfällen schreiben muss. Versteht Ihr, was ich meine? Nicht? OK, der Reihe nach: Seit letztem Jahr 2020 im Februar bin ich nun an der Wiederherstellung der Nase. Leider gab es bereits Mitte 2020 einen Infekt auf der Nasenspitze. Ich hatte eine Stinkwut! Nein, nicht auf die Nase auch nicht auf mich, sondern auf die Tatsache, dass dieser Infekt zu verhindern gewesen wäre! Ich fiel in ein Loch. Die neue Nase sah echt super aus, besser als ich je gedacht habe und dann riskiert man einfach einen Infekt. Nun konnte man jeden Tag zuschauen, wie die Nase zusammenfiel und immer weniger wie eine Nase aussah. 2020 hatte ich acht Operationen, alles für die Nase oder soll ich besser sagen, für die Katz? Denn, im Februar 2021 dieses Jahres musste man nochmals fast von vorne beginnen. Will heissen, fünf stündige OP, Entfernung von Muskel-Gewebe vom Oberarm. Damit wurde nochmals eine Nase rekonstruiert. Danach kam ich einen Tag in die Intensivstation. Wie das Pflegefachpersonal sich um mich emphatisch und kompetent kümmerte hat mich sehr berührt. Mitten in der Nacht hatte ich einen psychischen Zusammenbruch. Ich weinte nur noch. Da kam eine Ärztin und eine Pflegefachfrau nahmen sich für mich sehr viel Zeit hörten mir zu und trösteten mich. Dies auf der Intensivabteilung, wo es ab und zu hektisch zu und her geht. Die ehrliche Empathie tat mir gut und ich beruhigte mich dann dank der guten Betreuung. Leider lief irgendwas bei der Operation schief. Nur einen Tag später musste ich notoperiert werden. Irgendeine Vene wurde falsch gelegt, sodass sich Blut in der Nase sammelte, welches nicht ablaufen konnte. Nach dieser Notfalloperation war klar, dass es weitere Probleme geben wird. Kurz zusammengefasst: Im März musste man alle Knorpel und das ganze Gerüst in der Nase entfernen, da alles voll Eiter war. Diese vielen Operationen der Nase, hat mir, ausser neuen Beschwerden und optische Verschlechterung, nichts gebracht. Ich habe nun einen hängenden Mund, so, dass ich Mühe habe, zu kauen und zu essen. Auch beim Sprechen stört es. Auch habe ich neue Narben, die man gut sieht. Wenn es nur die Nase wäre, die man bei mir rekonstruieren müsste, könnte man solche Rückfälle verkraften. Doch, ich habe so viele Baustellen im Gesicht, durch die nicht gelungen Operationen kommen immer noch neue dazu, dass ich einfach kein Ende sehe. Den hängenden Mund muss nun wieder korrigiert werden. Beim Auge, dass ich noch habe, muss man einen künstlichen Tränenkanal legen, da der rausoperiert wurde. Ständig tränt nun das Auge. Ab und zu kommt so viel Flüssigkeit und Sekret, dass ich fast nichts sehe. Dadurch ist das Auge schon sehr gereizt und ab und zu ganz rot. Dann muss man die Augenbrauen „tätowieren“. Keine Angst, nicht irgendwer, sondern jemand, der sich mit medizinischen Korrekturen bzw. Tätowierungen, auskennt. Darauf freue ich mich richtig. Augenbrauen machen optisch schon sehr viel aus. Ja - und wenn ich dann endlich einen seriösen Epithetiker finde, der nicht nur teuer ist, sondern auch gut, muss man die Augenepithese in Angriff nehmen. Leider sagen mir die Ärzte nicht, wie und wann es weitergeht und wann endlich die Rekonstruktion so abgeschlossen ist, dass ich mein Leben wieder zurückhabe. Als man mir 2018 diese radikale Amputations-Operation vorschlug, sagte mir der damalige Arzt, als ich zögerte, in einem halben Jahr sei ich so wiederhergestellt, dass ich ohne Probleme und ohne aufzufallen, unter die Leute könne. Nun haben wir 2021, seit mehr als zwei Jahren laufe ich nun mit halbem Gesicht herum. Nur schon, wenn ich zum Briefkasten gehe, muss ich mein Gesicht mit Verband verdecken. Bei so einer komplexen Rekonstruktion kann es Rückfälle geben. Darauf war ich gefasst. Nicht gefasst war ich, dass die Ärzte selbst irgendwie immer mehr unsicher wirken. Ab und zu habe ich das Gefühl, dass sie selber gar nicht an ein Ende glauben. Das einzige, dass im Jahre 2019 super gelungen war, ist die Stirnrekonstruktion. Sehr gute Form und macht null Beschwerden. Alle anderen Rekonstruktionen gaben nur neue Probleme und neue Nachoperationen. Was nützt es mir, wenn man mich vom Krebs „heilte“, ich aber so entstellt bin mit grossen Beschwerden, dass ich nicht unter die Leute gehen kann dadurch isoliert bin und mich lebendig tot fühle?

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  • Krankengeschichte | krebsgesicht

    Krankengeschichte Gesund, sportlich, voller Tatendrang ... so fühlte ich mich auch an jenem Morgen, als ich – mitten im Wahlkampf ums Amt als Gemeinderätin der Stadt Zürich – einen leichten Schmerz in der Nase verspürte. Ich hätte dem wohl gar keine weitere Aufmerksamkeit geschenkt, wäre da nicht noch etwas Blut im Taschentuch gewesen. Also kaufte ich mir kurzerhand eine Salbe – wegen einer Lappalie einen Arzt aufsuchen, lag in meinem dicht bepackten Alltag eh nicht drin. Erst als sich die Sache als hartnäckig erwies ... zeigte ich meine Nase einige Wochen später einem Arzt. Doch dieser meinte bloss, die Salbe sei die richtige Behandlung – jetzt sei Geduld gefragt. Da der Schmerz inzwischen intensiver und das Nasenbluten heftiger geworden war, befriedigte mich diese Reaktion nicht mehr. Ich suchte einen anderen Arzt auf. Und dann noch einen. Und weitere. Foto: Stephan Rappo, Beobachter Was ich im Folgenden erlebt habe, ... meine Odyssee durch zig Arztpraxen in der ganzen Deutschschweiz bis hin zur (ersten) Krebsdiagnose und den darauffolgenden Operationen, wurde in einem Zeitungsartikel, den ich Ihnen nicht vorenthalten möchte, treffend dargestellt. Lesen Sie hier den Artikel im Beobachter vom 16. März 2016 zum ersten Teil meiner Krankheitsgeschichte Wiederherstellung Gesicht - laufender Blog-Beric Weitere Stationen meiner Krankheitsgeschichte sehen Sie in meinem Blog. Wenn Sie regelmässig im Blog vorbeischauen, können Sie die weiteren Entwicklungen mitverfolgen. Ein Besuch würde mich freuen.

  • Susi Schildknecht | Krebsgesicht

    Zuerst galt es, den Krebs zu besiegen. ​ Jetzt – mit deformiertem Gesicht – gegen Vorurteile anzukämpfen. ​ Hier gebe ich Einblick in meine Geschichte und Überlebensstrategien. Der Kampf um ein neues Gesicht Da war ein leichter Schmerz ... in der Nase. Zuerst nicht schlimm. Doch dann immer heftiger. ​ „Da ist nichts“, sagten die Ärzte. Immer und immer wieder. ​ Selbst wenn meine Nase blutete – und sich allmählich verformte. Susi Schildknecht-Gut krebst nicht zurück Zwei Jahre später, nach einer eigenen Internet-Recherche, bestand ich auf einer Biopsie der Wundkruste. Die Diagnose war ein Schock: Nasenkrebs (med. Plattenepithelkarzinom). Zu spät entdeckt, in der Folge unsorgfältig operiert und ungenügend nachbetreut – bei mir reihte sich ein medizinisches Versagen ans nächste. Mit verheerenden Folgen. Sechs Jahre später hatte mir der Krebs das halbe Gesicht zerstört. Ich verlor die Nase, das rechte Auge, die rechte Wange, die rechte Stirn, einen Teil des rechten Schädels. Auf dieser Webseite und in meinem Blog gebe ich Einblick in meine Schicksalsgeschichte. Ich erzähle vom Kampf gegen den Krebs ​von meinen ​ Erlebnissen in den Spitälern vom Umgang der Gesellschaft mit Menschen mit deformierten Gesichtern und will zeigen, dass ich mich Ich berichte, wie es mir dabei geht, ​ nahezu Unerträgliches zu ertragen weder von den Folgen meiner Krankheit noch von einer normorientierten Gesellschaft zurückbinden lasse Ich will vor allem auch anderen Betroffenen Mut machen, niemals aufzugeben. Trotz physischem und psychischem Schicksalsschlag muss es möglich sein, ein aktives, selbstbewusstes und qualitätsvolles Leben zu führen. Erste Einblicke für Sie Lesen Sie hier meine aktuellsten oder speziell hervorgehobenen Blog-Beiträge Hier gelangen Sie zum vollständigen Blog “Trotz halbem Gesicht – der Mund funktioniert noch.” - Susi Schildknecht-Gut, nach dem Sieg der 10-minütigen Rede im Rhetorikclub, Winter 2019 “Heute ist nicht alle Tage. Ich komm' wieder, keine Frage.” - Susi Schildknecht-Gut, ​ gut gebrüllt, wie der rosarote Panther ​ “Mein Gesicht war voller Krebszellen und ich hatte die Wahl: weg mit dem Leben – oder weg mit dem Gesicht. Ich entschied mich fürs Leben.” - Susi Schildknecht-Gut

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