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- Never, ever give up!
Was habe ich immer gesagt? Heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder, keine Frage. Hier bin ich! 😊 Die vielen lieben und positiven Feedbacks, die ich nach dem Sommertalk mit Patricia Boser bekam, berührten und freuten mich sehr. Da es für mich schon als Politikerin selbstverständlich war, dass ich jeweils jedes Mail beantwortete, machte ich mich sofort an die Arbeit. Ich hoffe wirklich, dass ich kein Mail übersehen habe. Wenn doch, dann meldet euch und ich hole es nach. Einige Mails machten mich auch traurig, realisierte ich doch, dass ich bei weitem kein Einzelfall bin, der mit inkompetenten Ärzten und ihren misslungenen Operationen zu kämpfen hat. So verschieden die Leidensschicksale sind, ist etwas genau gleich: Die meisten der Patienten und Patientinnen, sind älter, haben noch - wie ich - einen Partner aber ohne andere Familienangehörige. Zu zweit ist es sehr schwierig, sich gegen die Götter in Weiss zu behaupten, wenn man noch keine Erfahrungen mit arroganten Ärzten hat. Umso glücklicher war ich, dass ich bei drei Leuten meinen jetzigen, kompetenten Arzt, Professor Sailer in Zürich, empfehlen konnte. Alle drei Patienten fühlen sich bei ihm gut betreut und vor allem, sehr gut beraten. Auch zu meiner sehr kompetenten Epithetikerin Daniela Hering in Potsdam, konnte ich jemanden schicken, der nun endlich eine Epithese hat, die bequem ist und hält. Es tut gut, wenn man seine Erfahrungen teilen und helfen kann, damit sie endlich zu kompetenten Ärzten und Fachpersonen gelangen. Wir Patienten müssen doch zusammenhalten! 😊 Ich bin sowas von dankbar, dass ich Daniela Hering und Professor Sailer gefunden habe. Seitdem geht es mit meiner Lebensqualität und Lebenslust nur noch bergauf. Nachfolgend ein paar Fotos, wo man sieht, wie fit ich wieder geworden bin und wie ich endlich wieder Lebensqualität und mein Leben zurückhabe.
- Neues Gesicht neues Leben!
Sommer Talk mit Patricia Boser See-Restaurant Fischers Fritz in Zürich Ausstrahlungstermin: 19.07.2024 Sender: TeleZüri, Tele M1, Tele Bern, TVO Vorgeschichte Im November 2020 war Patricia Boser für die Sendung Lifestyle bei uns zu Hause. Da hatte ich noch das Gesicht mit einer selbst genähten Stoffmaske verhüllt. Fast sechs Jahre musste ich mein Gesicht mit dieser selbst genähten Maske verhüllen, da die früheren Chirurgen nicht mehr weiterwussten und mich sitzen liessen. Sommer Talk Tempi pasati! Dank einer sehr kompetenten und genialen Epithetikerin in Potsdam (Deutschland) und einem Genie von einem Gesichtschirurgen, Professor Sailer in Zürich, habe ich mein Leben wieder zurück.😊 Ich kann mit dieser Epithese joggen, schwimmen und tanzen und sie fühlt sich wie meine eigene Haut an. Ich spüre sie gar nicht. Dies und noch mehr erzählen René und ich Patricia Boser im Sommer Talk – Life Style Edition . Ihre emphatische Art machte es uns leicht, offen und ohne Hemmungen von unserer Odyssee bis zur fertigen Gesichtsepithese zu erzählen. Die Atmosphäre war locker und so gemütlich, dass ich fast vergass, dass wir nicht unter uns waren, sondern auf Sendung. 😉 Danach genossen wir noch im Restaurant Fischers Fritz „än feine Zmittag“. Noch nirgends haben wir so feine „Knusperli“ gegessen, wie hier. Die können wir wirklich sehr empfehlen! Falls ihr die Sendung nicht gesehen habt, nochmals sehen wollt oder da, wo ihr wohnt, keinen Zugriff auf einen der lokalen TV-Sender wie TeleZüri habt, könnt ihr die Sendung gerne mit folgendem Link auf euren Handy, LapTop oder PC nachschauen. Viel Spass! 😊 Sommer Talk – Lifesyte-Edition Nachfolgend noch ein paar Impressionen vom Drehtag
- Gelungenes Comeback
Eines vorweg: Seit ich endlich in guten ärztlichen Händen bin, geht es mir immer besser. Ich habe wieder Lebensfreude, Energie für Aktivitäten und bin einfach glücklich, dass die schlechten Jahre vorbei sind😊 In einem Anflug von Übermut meldete ich mich beim Reusslauf an. Nicht die Zeit war mir wichtig, sondern gesund und ohne Probleme ins Ziel zu kommen. Mein Mann übernahm sofort die Trainerfunktion. Er begleitete mich bei jedem Wetter wochenlang mit dem Velo. Er nahm seine neue Rolle ernst und achtete auf einen guten Laufstil und übte mit mir Quantität und Qualität. Wie Ihr auf dem Foto seht, habe ich die Herausforderung angenommen. Mein armer Mann ertrug meine Nervosität vor dem Lauf wie ein richtiger Profi-Trainer. Vermutlich war er froh, als ich um 14 Uhr startete. In jeder Kategorie hatte es einen Pacemaker mit einer Fahne am Rücken und einer Laufzeit. In unserer Gruppe war die Wunschzeit 60 Minuten. Obwohl ich eher mit mehr als einer Stunde für mich rechnete, war ich von Anfang an hinter dem Pacemaker. Unser Pacemaker war eine Frau, die uns jeden geschafften Km mitteilte und ein sehr regelmässiges Tempo hatte. Zuschauer klatschten und spornten uns mit Hopp-Rufen an. Was für ein wunderbares Gefühl, als ich nach Jahren endlich wieder einmal diese besondere Atmosphäre bei einer Laufveranstaltung spüren konnte. Während dem Lauf spürte ich ein Glücksgefühl und Dankbarkeit wieder dabei sein zu können. Meine Wunschzeit eine Stunde erreichte ich fast: Es waren eine Stunde und 31 Sekunden. Glücklich fiel ich am Ziel meinem Schatz in die Arme. Was will man mehr? Ich bin zurück im Leben! Nachfolgend ein paar Impressionen
- Zurück ins Leben gerannt
Meine grosse Leidenschaft oder besser gesagt, meine zweite Liebe ist das Laufen (Joggen). Für mich ist dieser Sport Hilfe in Krisen oder Minderung von Sorgen. Nach dem Laufen sind die Probleme immer noch da, aber man sieht klarer und findet deshalb auch eher eine Lösung. Es ist auch Lebensfreude. Mein ganzer Körper jubelt, wenn ich mit „ihm“ joggen gehe. Er belohnt mich jeweils immer mit einer guten Portion Endorphine. (Ausschüttung von Glückshormonen) Weil es mir nun immer besser geht ich auch wieder regelmässiger jogge, schlug mein Mann René plötzlich vor, ich solle doch wieder mal an einem Wettkampf mitmachen. Es war schon lange mein Wunsch wieder einmal die Atmosphäre an einem Lauf zu erleben. Einmal Läuferin immer Läuferin! Einer meiner Lieblingsläufe ist der Reusslauf in Bremgarten (AG). Es ist eine wunderschöne Strecke mit sehr engagierten Organisatoren und super Stimmung. Zudem ist dieses Jahr noch das 40-jährige Jubiläum mit grossem Fest. Ganz klar, dass ich mich für mein Comeback für den 10 Km Reusslauf entschied, der am Samstag 24.02.2024 stattfindet. Die Vorfreude ist gemischt mit etwas Nervosität und Dankbarkeit zugleich. Nervosität, ob ich die Strecke gut meistere. Dankbarkeit, wieder am Leben mit meiner Passion Laufen teilnehmen zu können Meine Teilnahme ist dem Bremgartener Bezirksanzeiger aufgefallen und hat mich spontan zu einem Interview eingeladen. Dieser Artikel hat mich sehr gefreut. Es motiviert mich und die vielen positiven Reaktionen zeigen mir, dass sich viele über mein Comeback freuen. Der Journalist Josip Lasic fand im Artikel genau die richtigen Worte. Auch der Titel „Zurück ins Leben gerannt“ bringt es auf den Punkt. Es tut so gut, wenn man spürt, wie sich die Leute mit mir freuen. Der nachfolgende Link zeigt euch ein PDF mit dem am 20.02.2024 erschienen Artikel an: Zurück ins Leben Reaktionen Da ich auch im Facebook über meine Teilnahme am bevorstehenden Reusslauf berichtete und den obigen Artikel erwähnte, bekam ich viele positiven und aufmunternde Reaktionen, was mich sehr freute. Eine Reaktion hat mich besonders gefreut und zwar kam sie vom Cheftrainer desKarate-Clubs Wohlen, Rapahel Gauch, wo ich früher einmal mittrainieren durfte. Diese Reaktion will ich euch nicht vorenthalten und darum habe ich sie nachfolgend abgebildet: Laufe und werde werde und laufe. Laufe, um in der äusseren Welt erfolgreich zu sein. Werde, um in der inneren Welt Fortschritte zu machen!
- Meine ganz persönliche Weihnachtsgeschichte
Ich habe Euch ja bereits in einem Blog Beitrag „Licht am Ende des Tunnels“ erzählt, dass ich ein „Wunder“ erlebt und endlich einen seriösen, kompetenten Gesichtschirurgen gefunden habe. Prof. Hermann Sailer, weltbekannter Gesichtschirurg. Alle Gesichtschirurgen in der Schweiz aber auch im Ausland kennen ihn. Sie wissen, dass er fähig ist und Unmögliches möglich macht. Bekannt ist auch, dass er viele Preise für sehr komplexe Gesichtsoperationen und Rekonstruktionen erhalten hat. Doch denkt Ihr, irgendein früherer Chirurg von mir, hätte mich nach den misslungenen Operationen, zu Prof. Sailer geschickt? Oder hätte mir zumindest von Prof. Sailer erzählt? Heute ist mir klar, warum. Ein inkompetenter, dilettantischer Arzt, wie ich es hatte, dem die Operationen nicht gelungen sind und nicht mehr weiterwusste, so einer schickt aus Eitelkeit und falschem Stolz einem nie zu einem besseren Arzt. Wenn, dann zu einem noch schlechteren Kollegen. Wie ich immer und immer wieder erleben musste. Wie ich Euch im vorherigen Blog Artikel erzählt habe, googelte (Googel hat mir schon oft geholfen) ich mitten in der Nacht, ohne grosse Hoffnung, nach „Komplexe Gesichtsrekonstruktionen“, „kompetenter Gesichtschirurg“ usw. Plötzlich kam ich auf ein Video, das von einem Kind handelte, welches entstellt auf die Welt kam. Alle Ärzte gaben den Kleinen auf, ausser Prof. Sailer. Dank ihm kann dieser Knabe nun ein normales Leben führen. Genauso einen Chirurgen brauche ich! Einer der kompetent ist und sich auch vor komplexen Operationen nicht scheut, der weiss, was zu tun ist. Am nächsten Tag rief ich in dieser „Sailerklinik“ an und seit diesem Tag geht es mir, dank ihm, jeden Tag besser. Da ich vieles in meinem vorherigen Blog Artikel erzählt habe, was Prof. Sailer seit Oktober 2023 in dieser kurzen Zeit bereits an mir verbessert hat, wiederhole ich dies hier nicht mehr. Nur so viel, ich bin einfach nur glücklich und dankbar, endlich in guten chirurgischen Händen zu sein. Ich habe dank ihm und seinem tollen Team, wieder Lebensfreude und eine Perspektive. In dieser Klinik fühle ich mich nicht wie ein Krankenmaterial, das nur Mittel zum Zweck ist, sondern, werde emphatisch und verständnisvoll behandelt. Auch Frau Dr. Sailer, die auch Ärztin ist, sind die Schicksale der Patienten nicht egal. Sie, wie ihr Mann, haben einfach immer im richtigen Moment die richtigen Worte. Man spürt, dass sie die Menschen gerne haben. Das ganze Team, auch sein Oberarzt Dr. Lanzer, üben ihren Beruf mit Kompetenz und Herzblut aus. Ich ging schon traurig in die Praxis und verliess sie eine Stunde später zuversichtlich und fröhlich. Prof. Sailer und sein Team wissen, dass ein emphatischer Umgang mit den Patienten die halbe Heilung ist. Respekt, Anstand und grosse Kompetenz erlebe ich in dieser Praxis. Eigenschaften, die ich bei den früheren Chirurgen vermisste. Ich schliesse mit einem Nietzsche Zitat: Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens. Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr. 😊
- Guru Gaitri Mantra
Eines vorweg: Endlich habe ich seit Oktober eine Perspektive um weiterzuleben und dies mit einer guten Lebensqualität. Dies dank einem Arzt, der seit Oktober mehr für mich bzw. mein Gesicht getan hat, als die früheren Chirurgen in 6 Jahren! Vor allem gelingen dem neuen Arzt die Eingriffe bereits beim ersten Mal, weil er sich sehr gut vorbereitet und grosse Erfahrung hat. Doch, mehr davon in einem anderen Artikel. Heute zeige ich Euch ein Video mit meinen Erklärungen dazu. Es geht um eine Yoga Meditation. Meine Meditation war und ist immer noch das Joggen. Da kann ich abschalten mich vom Stress erholen. Oft fange ich ausgelaugt an zu joggen und komme erholt und mit frischer Energie zurück. In diesem Sommer war ich in einem Yoga-Kurs. Ich dachte, dies sei für mich easy, schliesslich bin ich Joggerin und «zwäg». Doch «ohha lätz»! So gesund das Joggen ist, doch es macht etwas unbeweglich, da die Muskeln sich beim jahrelangen Training verkürzen können. Dann noch mein hohes Alter 😉 Gott sei Dank war es ein Kurs für Anfänger. Die Lehrerin hat die Lektionen sehr lehrreich gestaltet. Nach jeder Lektion wusste ich etwas mehr über Yoga und konnte eine Bewegung mehr. Am Schluss hat sie uns ein Mantra gezeigt, dass mir vom ersten Moment an einfach guttat. Ich spüre eine Entspannung und Frieden in mir und komischerweise kapiert hier mein Hirn, dass nun loslassen angesagt ist und verschont mich mit doofen Gedanken. Ich mache dieses Mantra nun jeden Morgen nach meiner Morgengymnastik. Ich fühle mich danach jeweils einfach gut und voller Energie. Deswegen möchte ich Euch dies hier nun vorstellen: Das Mantra wird folgendermassen beschrieben: Dieses Mantra hat eine ganz aussergewöhnliche Wirkung. Es beseitig karmische Blockaden und Unglück aus der Vergangenheit. Es reinigt die Aura, so dass es dir leichter fällt zu meditieren und dich mit der Unendlichkeit zu verbinden. Es ist ein Schutzmantra, reinigt das Unterbewusstsein, stabilisiert die beiden Gehirnhälften und führt Shakti-Sonnenenergie in jeden Nerv deines Körpers. Es arbeitet am Herzzentrum, indem es Mitgefühl, Geduld und göttliche Toleranz entwickelt, sowie die Fähigkeit Erbitterung, Schmerz und den Angriffen der Zeit zu widerstehen. Bedeutung der folgenden Übungen: Gobinde Tröster/ Erhalter Mukande Befreier Udaare Erleuchter Apaare Unendlicher Hariang Zerstörer Kariang Schöpfer Nirname Namensloser Akame Wunschloser Beschreibung der Übungen Ausführung der Übungen Zum Schluss zeige ich euch noch, wie ich die Übungen jeweils am Morgen auf dem Balkon ausführe. Damit es etwas leichter fällt, lasse ich mich von einer Mantra-Musik begleiten. Probiert es doch einmal selbst. Es tut wirklich gut. 😊
- Licht am Ende des Tunnels
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. Dieser Spruch passt perfekt zu meiner Situation. Ich war nur noch verzweifelt! So verzweifelt, dass ich in jedem Arzt eine potentielle Gefahr sah. Ich hatte nur noch Angst und suchte keinen Arzt mehr auf. Doch nach dem Motto „Leben ist immer lebensgefährlich“ suchte ich einen neuen Gesichtschirurgen. Dank, unter anderem Herrn Google, fand ich dann einen berühmten Gesichtschirurgen und Professor in Zürich, der in Amerika viele Preise für seine chirurgischen Arbeiten erhalten hat. Bei ihm meldete ich mich nach drei Tagen Bedenkzeit an. Als ich ihn das erste Mal aufsuchte, sagte mir mein total verzweifelter Verstand „Susi, alle Ärzte sind gefährlich“. Doch mein Herz und vor allem mein Bauchgefühl sagten: „Susi hier bist du bei einem guten Arzt“. Mein Verstand irrte sich in den vielen Jahren meiner Ärzte-Odyssee so oft, dass ich nun voll und ganz auf mein Bauchgefühl hörte und den Verstand ignorierte. Gott sei Dank! Der Gesichtschirurg sah auf dem Röntgenbild, dass es im Nasenbereich im Gewebe zwei Schrauben hatte, die vermutlich für meine Schmerzen verantwortlich waren. Die hatte der frühere Chirurg bei der letzten Operation allem Anschein nach einfach vergessen. Zudem ist der gleiche Arzt für meinen schiefen Mund verantwortlich. Er hatte eine Seite des Gesichtes so malträtiert, dass ich nur noch auf einer Seite eine Nasolabialfalte hatte. Dadurch war mein Gesicht - aber vor allem mein Mund - total schief. Ständig muss ich den Leuten erklären, warum mein Mund so komisch aussieht. Ich leide wirklich darunter. Der Professor und sein Oberarzt, auch ein bekannter Chirurg, erklärten mir alles genau, was möglich ist und was nicht. Wichtig sei auch, dass diese nutzlosen Schrauben entfernt werden, da diese das Gewebe entzünden und Beschwerden machen können, was ich ja auch spürte. Weil es in meinem Fall nicht möglich war, die kaputte Nasolabialfalte zu rekonstruieren, entschieden sie sich, meine Nasolabialfalte links zu entfernen, damit es nicht mehr ganz so auffällig sei. Auch erklärten sie mir, dass sie nicht alles in der gleichen Operation machen werden, sondern Schritt für Schritt vorgehen, damit sich das Gewebe und ich erholen können. In der jetzigen Operation war das Ziel, die Schrauben zu entfernen und die Nasolabialfalte zu entfernen. Alles Weitere werde später in Angriff genommen. Endlich Ärzte, die keine Massenabfertigungen machen und einen Plan haben, wie es weitergeht! Am 12. Oktober um 14:30 war die Operation in der Klinik. Freundlich wurde ich empfangen. Auch auf der Abteilung herrschte eine sehr angenehme Atmosphäre. Der Anstand und das Benehmen gegenüber dem Patienten waren professionell, emphatisch und mit der nötigen Distanz, die es in diesem Beruf braucht. Das Pflegepersonal behandelte mich nicht wie eine Aussätzige, auch nicht mit komischen Bemerkungen, sondern kompetent und sehr hilfsbereit. Im Operationsraum war ich dank dem netten Empfang und dem freundlichen Personal nervös aber ohne Angst. Vermutlich nervte ich den Narkosearzt ein wenig, da ich ununterbrochen plapperte. Dies mache ich immer, wenn ich nervös bin. Doch die Narkose brachte mich zum Schweigen. 😉 Als ich im Aufwachraum erwachte, weiss ich nur noch, dass ich sofort wieder anfing zu plappern. Der Professor begrüsste mich und sagte mir, dass alles gut verlaufen sei. Nun solle ich aber nicht zu viel reden, damit die Wunde um den Mund sich nicht ständig bewege. Es versteht sich von selbst, dass ich sofort schwieg. Auf der Abteilung wurde ich sehr gut betreut. Fühlte mich gut aufgehoben und wohl. Der Oberarzt kam noch vorbei und brachte mir die zwei Schrauben, die in meinem Gewebe waren. Das Gewebe um die Schrauben war deswegen entzündet und sehr strapaziert. Ich erholte mich schnell. Dies auch, weil ich nicht ständig im Halbstunden-Takt, wie im früheren Spital, von voyeuristischen Assistenzärzten, die ich nicht einmal kannte, aufgesucht wurde, die mit ihren privaten Handys jeweils Fotos von mir machten. Tempi passati! 😊 Am Samstag konnte ich bereits nach Hause. Ich hatte null Schmerzen. Besonders erfreulich, der stechende Schmerz war weg, weil nun endlich diese Schrauben entdeckt und entfernt wurden. Weitere Infos folgen. Als Abschluss eine Lebensweisheit: Akzeptiere, was ist Lass gehen, was war Hab Vertrauen in das, was kommt
- Endlich wieder ein Gesicht!
Vorgeschichte Seit fünf Jahren musste ich mit dieser selbst genähten Stoffmaske herumlaufen. Im Jahr 2018 hiess es zuerst seitens der Ärzte, dass ich innert einem halben Jahr wiederhergestellt sei und dass ich nur eine Augenepithese bräuchte. Die Nase werde rekonstruiert. Sie seien Koryphäen in diesen komplexen Rekonstruktionen. Dem war leider nicht so! Als mir dann einer dieser „Koryphäen“ sagte, ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben, ich sei ja schon 60 Jahre alt, wusste ich, dass ich angelogen wurde. Mit dem Messer waren sie ganz schnell. Da sie nicht mehr weiter wussten, drückten sie sich vor der Verantwortung. Dies ganz legal, das dürfen Ärzte …. Nach zwei gescheiterten Versuchen mit Epithetikern hier in der Schweiz, resignierte ich. Eine Epithese sprang immer plötzlich weg. Ich war im Restaurant, schwups, die Epithese sprang über den Tisch. Ich war im Tram, schwups, die Epithese fiel zu Boden und ich ohne Epithese vor all den Leuten. Der Epithetiker meinte dann, ich solle mich einfach nicht unnötig bewegen. Dass ich damit keinen Bungee Jump machen kann, war mir klar, doch nicht mal Kaffee trinken? Bei der nächsten Epithese bei einem anderen Epithetiker, war die Epithese so schwer, dass ich das Gefühl hatte, einen Betonklotz im Gesicht zu tragen. Zudem schmerzte sie und machte mir die Haut ganz wund. Auch die Farbe stimmte überhaupt nicht. Mir blieb nichts anderes übrig, als weiterhin mit dieser Stoffmaske herumzulaufen. Ein neues Licht am Horizont Von der Nasenkrebsgruppe in Deutschland gab mir dann jemand eine Adresse in Potsdam. Dort sei eine Epithetikerin, die schon Unmögliches möglich gemacht habe. Ohne grosse Hoffnung kontaktierte ich Frau Hering, so der Name der Epithetikerin. Spontan bot sie an, dass sie in einem Monat in Zürich sei und bei uns vorbeikommen könnte. So könne sie sich einen ersten Überblick von mir bzw. meinem Gesicht machen. Ihr Besuch bei uns und ihre individuellen Lösungsvorschläge überzeugten mich und meinen Mann. Nach dem Motto „never give up“, fuhren wir dann im August 2023 an einem Sonntagmorgen nach Potsdam und blieben eine ganz Woche dort. Wir hatten das Hotel neben der Praxis. Dies war ideal, da wir jeden Tag morgens ab 9 Uhr in der Praxis sein mussten. Am Vormittag und am Nachmittag hatten wir jeweils eine Sitzung, die zwei bis drei Stunden dauerte. Schon nach dem ersten Tag waren René und ich sehr zuversichtlich, dass es nun endlich klappen könnte. Die Chemie stimmte. Frau Hering ist eine fröhliche, emphatische und kompetente Frau. Jedes Detail, war es noch so klein, sah sie. Man spürte, dass sie ihren Beruf mit Leidenschaft und Freude ausführt und zudem erklärte sie uns alles ausführlich, währenddem sie arbeitete. Cool war, dass wir trotzdem genug Zeit hatten Potsdam etwas kennenzulernen. Eine wunderschöne Stadt zum flanieren und mit tollen Sehenswürdigkeiten, wie zum Beispiel das Schloss Sanssouci mit dem wunderschönen, grossen Park. Am Mittwoch war die Epithese soweit fertig, dass ich sie anziehen konnte. René und ich waren sprachlos, einfach nur WOW! Sie sieht sehr natürlich aus und passt absolut in mein Gesicht. Die Nase musste sie etwas markant machen, um das Transplantat zu verdecken. Doch ich wollte ja schon immer eine grössere Nase und mir gefällt es sehr gut! Da Frau Hering an der Epithese noch einige kleine Details machen musste, konnte ich sie noch nicht mitnehmen. Ab Donnerstag war es dann soweit. Ich durfte sie tragen und mitnehmen. Doch, oh Schreck, plötzlich bekam ich Panik. Seit fünf Jahren musste ich mein Gesicht verhüllen und nun plötzlich zack, sollte ich mich unverhüllt mit einem neuen Gesicht zeigen? Mein Vorschlag, ich werde am Anfang die Epithese nur im Zimmer tragen, kam bei René und Frau Hering gar nicht gut an. Ich hatte einfach plötzlich Angst, unverhüllt herumzulaufen. Hält die Epithese, merkt man, dass es eine künstliche Gesichtsmaske ist? Wie reagieren die Leute, wenn sie mit mir sprechen und mein unbewegliches, künstliches Auge entdecken? Fragen und Ängste, doch ich wusste dann auch, da muss ich durch. Nur so merke ich, wenn es noch irgendwo drückt oder sonst etwas nicht Ok wäre. Da wir noch bis Sonntag in Potsdam waren, hätte, falls nötig, Frau Hering auch noch nachkorrigieren können. Doch, es war nicht nötig! Die Epithese ist soooo bequem, dass ich sie nicht mal spüre. Ich kann damit joggen, duschen, schwimmen und sogar in die Sauna gehen. Ich habe alles ausprobiert und es funktioniert. 😊 Seit diesem Tag bin ich - seit Jahren - einfach wieder einmal nur glücklich. Die letzten zwei Tage in Potsdam genossen wir unsere neue Freiheit. Freiheit, nun endlich auszugehen, ohne ständig mit Blicken konfrontiert zu werden. Was sagte ich immer? HEUTE IST NICHT ALLE TAGE, ICH KOMM WIEDER KEINE FRAGE 😊
- Start der Inklusionsinitiative
Kurze Erklärung Die Inklusionsinitiative will die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Zum Beispiel, dass sie selber die Wohnform oder den Wohnort wählen können und nicht einfach über die Menschen bestimmt wird. Dies betrifft auch Senioren und Seniorinnen, die lieber zu Hause gepflegt werden möchten. Wenn man bedenkt, was ein Pflegeheim monatlich kostet, kommt die Pflege zu Hause in den meisten Fällen günstiger. Es darf nicht sein, dass man Menschen gegen ihren Willen einfach „versorgt“. Weitere ausführliche Infos zur Initiative am Schluss. Am 27.04.2023 fand in Bern der Start der Unterschriftensammlung für die Initiative statt. Für mich war klar, dass ich da mithelfen wollte. Dass ich einen Engel von Mann habe, merkte ich wieder einmal mehr, als er mir sagte, dass er mich nach Bern fahren werde. Damit wir am Abend aber keinen Stress mit dem Zurückfahren und dem Stau haben würden, buchte er für uns eine Nacht in einem Hotel. Einen Tag vor dem Start der Initiative war ich sehr nervös. Ich erschrak vor meinem eigenen „Über“-mut, mich als Helferin für die Unterschriftensammlung anzumelden. Ich hatte Angst. Angst, wie reagieren die Leute auf mein Gesicht, wenn ich sie anspreche? Angst, dass ich keine einzige Unterschrift bekomme, weil die Leute das Weite suchen, wenn ich in die Nähe komme. Auch Angst, dass meine fast täglichen Gesichtsschmerzen mir Energie rauben würden und ich nicht zu gebrauchen wäre. Doch Angst hin oder her, pünktlich um 11 Uhr war ich am Treffpunkt in Bern. Es war eine so fröhliche und herzliche Atmosphäre, dass ich mich sofort wohl fühlte. Es war wirklich vom Organisationskomitee alles bis aufs Detail sehr gut organisiert. Nach Instruktionen und Ansprachen ging es an die Arbeit. In einer Gruppe Unterschriften zu sammeln ist schon einfacher, als wenn man alleine unterwegs ist. Die Atmosphäre beim Unterschriftensammeln war fröhlich und ausdauernd. Die Gespräche mit den Leuten auf der Strasse interessant und berührend. Einige erzählten uns ihre traurigen Schicksale, dass sie krank wurden und nun für alles kämpfen müssen. Jemand erzählte von seinem Lebenspartner, der erst 40 Jahre alt sei, MS habe und nun einfach über ihn bestimmt wurde und er ins Pflegeheim abgeschoben wurde. Dies, obwohl er lieber zu Hause gepflegt worden wäre. Es sind diese Schicksale, die zeigen, dass es die Inklusionsinitiative dringend braucht! Fazit Meine Angst war total unbegründet. Niemand machte eine blöde Bemerkung. Alle waren freundlich. Auch die, die nicht unterschreiben wollten, hörten trotzdem zu, um zu erfahren, um was es bei der Initiative geht. Kein Mensch kann einem anderen die ganze Last abnehmen. Er kann aber mit einer Unterschrift für die Inklusionsinitiative tragen helfen. Impressionen Eigeninitiative Falls ihr nun von mir angesteckt wurdet und selbst etwas in eurem Umkreis für die Initiative tun wollt, habe ich euch nachfolgend den Flyer kopiert. Mit dem untenstehenden Link findet ihr alle Informationen zur Initiative, wie und wo ihr Unterschriftenbögen runterladen könnt und auf was ihr achten müsst. Link www.inklusions-initiative.ch/leichte-sprache
- Meine engagierte Psychologin
Ein engagierter Mensch, der mehr macht, als nur seinen Job Wenn man jahrelang wegen einer Krankheit, in den Händen oder unter dem Messer von Fachleuten ist, erlebt man einiges. Ab und zu frage ich mich schon, warum gewisse Ärzte Medizin studierten, obwohl sie bei Komplikationen sofort überfordert sind und den kranken Menschen dann im Elend lassen. Leider meine Erfahrungen in der Schweiz. Meine Erfahrungen sind aber auch, dass es sehr viele engagierte Menschen gibt, die ihren Job lieben (nicht nur brauchen) und alles geben. Von einem solchen Menschen möchte ich Euch heute erzählen. Meine Psychologin, Frau Dr. Christa Jane Seiler Als ich mich entschied, trotz meinem durch misslungene Operationen entstellten Gesicht weiterzuleben, war mir klar, dass ich professionelle Hilfe brauchte, um mir helfen zu lassen aber auch um meinen Mann nicht zu missbrauchen. Hä, missbrauchen?! Aber Susi! Ich erkläre: Am Anfang jeden Tages, wenn ich in den Spiegel schaute, «klönte» ich meinem Mann die Ohren voll. Selbstverständlich in voller Erwartung, dass er mir zuhört, mich versteht und immer das Richtige sagt. Wenn er dann jeweils plötzlich das Thema wechselte, fühlte ich mich unverstanden und fand dies so gemein. Bis ich plötzlich realisierte, dass ich meinen Mann als Therapeuten «miss»brauchte. In einer Beziehung soll man füreinander da sein. Es ist aber der Tod einer Ehe, wenn nur noch über die Krankheit gesprochen wird und andere Themen keinen Platz mehr haben. Es war mir klar, dass ich Hilfe brauchte. Es gibt immer noch Tage, da weiss ich einfach nicht mehr weiter, bin voller Hass und Verzweiflung. Meine Hilfe fand ich in Frau Dr. Christa Jane Seiler. Sie ist emphatisch, versteht mich, hat aber kein Mitleid mit mir. Gut finde ich, dass sie nicht einfach passiv zuhört, sondern sich aktiv am Gespräch beteiligt. Sie widerspricht mir auch, 😉 wo sie findet, dass ich falsch liege. Auch kommt sie nicht mit so Plattitüden wie, «nur positiv denken und alles wird gut». Sie zeigt mir brauchbare realistische Lösungen auf, an denen wir zusammenarbeiten. Sie fordert mich sehr. Dies tut mir gut, da ich mich so ernst genommen fühle, überfordert mich aber nie. Meine Hass-Gefühle gegenüber den Göttern in Weiss, habe ich immer noch, die verschwinden nicht einfach. Doch ich habe, dank Frau Seiler gelernt, ihnen nicht mehr 24 Stunden pro Tag Platz in meinem Kopf zu geben. Sie setzt sich voll für mich ein. Auch schon hat sie mit Ärzten das Gespräch gesucht, wenn Probleme da waren und verlangte Antworten. Ich spüre auch, dass ich für sie nicht nur einfach ein «Klienten-Fall» bin. Sie liebt ihren Beruf, hat die Menschen gerne und gibt für sie alles. Dank ihrer engagierten Hilfe habe ich wieder neuen Lebensmut bekommen. Ich sehe den Unterschied zwischen Psychiater und Psychologe wie folgt: Ein Psychiater versteht mehr von der Medizin und den Medikamenten als ein Psychologe, hat aber viel weniger Wissen, wenn es um die Psyche und Seele eines Menschen geht, als ein Psychologe. Der Lösungsansatz eines Psychiaters sind meistens Psychopharmaka. Wird von der Krankenkasse bezahlt. Ein Psychologe verschreibt keine Medikamente, sondern sucht Lösungen und Hilfe zusammen mit dem Klienten. Ein Psychologe hört nicht einfach eine Stunde zu, sondern nimmt aktiv und interessiert am Gespräch teil. Wird von der Kasse nicht bezahlt.
- Nicht verzagen, Marc Aurel fragen
Seit der Arzt, nach seinen misslungenen Operationen, mir gegenüber immer launischer wurde, fühlte ich mich hilflos und medizinisch missbraucht. Als er dann noch den Satz sagte, ich solle mich doch in Deutschland weiteroperieren lassen, wusste ich, da ist ein Arzt, der versagt hat und nun seine Verantwortung nicht wahrnimmt. Und mich nun wegschickt! Er hat mein Gesicht so veroperiert, dass man keine Epithese (Gesichtsprothese) anpassen kann, da mein Gesicht total schräg und verzogen ist und chronisch schmerzt. Als ich dann bei drei anderen Ärzten war, die mir sagten, so was Desaströses von einem Berufskollegen hätten sie noch nie gesehen, wusste ich einfach nicht mehr weiter. Ich ging voller Hass-Gedanken ins Bett und stand morgens mit Hass-Gedanken auf. Meditieren war nicht mehr möglich, da ich während der Meditation schlimme Gedanken über diesen Gott in Weiss hatte. Ich fühlte mich lebendig tot. Eine Kollegin, die seit Jahren Buddhistin ist, fragte mich dann ganz ernst, warum ich mich ununterbrochen mit diesem schwachen Chirurgen befasse, anstatt um mich? Sie erklärte mir dann, dass jeder Mensch, dazu gehören auch Ärzte, seine Strafe vom Universum bekomme. Glaub mir, dieser Arzt hat nun ein schlechtes Karma und dies wird er früher oder später zu spüren bekommen. Wenn du aber weiterhin so voller Hass bist, schadest du dir und nicht diesem inkompetenten Arzt, erklärte sie mir. Sie gab mir dann ein Buch von Marc Aurel, «Wege zu sich selbst» in die Hand. Hier drin habe es Lebensweisheiten, die vor Jahrzenten (150 nach Christus, ungefähr) geschrieben wurden und heute noch Gültigkeit habe. Dieses Buch hat mir wirklich geholfen. Es ist nicht so, dass ich nun ganz weise wurde und keine bösen Gedanken mehr habe, doch es sind jeden Tag, dank dem Buch, etwas weniger. Deswegen möchte ich euch ein paar Lebensweisheiten von Marc Aurel mitteilen. Wer ist Marc Aurel? Geboren 121 n. Chr. War von 161 bis zu seinem Tod 180 römischer Kaiser und als Philosoph «auf dem Kaiserthron» bekannt. Aurels meditative Gedanken zeugen von grosser Lebensweisheit und Liebe zu den Menschen. Das Glück im Inneren finden und sich nicht von äusseren Stürmen mitreissen zu lassen, das ist die wertvolle Erkenntnis von Marc Aurel. Lebensweisheiten von Marc Aurel Glaube nicht, wenn dir etwas schwerfällt, dass es nicht menschenmöglich sei, sondern, wenn etwas menschenmöglich und durchführbar ist, so halte das auch für erreichbar. Die beste Art, sich zu wehren, ist: Nicht Gleiches mit Gleichem vergelten. Verschwende nicht den Rest deines Lebens mit Gedanken an andere, sofern sie keine Beziehung zum allgemein Nützlichen haben. Was zerstreuen dich die Aussendinge? Nimm dir Zeit, etwas Gutes zu lernen, und lass dich nicht weiter wie ein Wind umhertreiben! Auch vor jener anderen Verwirrung hüte dich; denn es gibt Toren, die sich ihr ganzes Leben lang abmühen, aber kein Ziel vor Augen haben, auf das ihre Wünsche und Gedanken richten. Dadurch, dass man sich nicht um das kümmert, was in der Seele eines anderen vor sich geht, wird man wohl nicht so leicht unglücklich; wer aber nicht mit aller Aufmerksamkeit den Bewegungen der eigenen Seele folgt, muss notwendig unglücklich werden. Denke nicht an das, was dir fehlt, sondern an das, was jetzt noch für dich da ist und wähle dir unter den vorhandenen Gütern die Annehmbarsten aus. **Wenn es im Leben stürmt, soll man nicht denken, ich Unglücksmensch! Was musste mir widerfahren! O nein, vielmehr: «Ich Glücklicher, der ich bei diesem Ereignis unerschüttert durchalte, mich weder von gegenwärtigen Unglück zerbrechen lasse noch Künftiges fürchte. Denk im übrigen bei allem, was dich mit Schmerz heimsucht, daran, folgenden Grundsatz zu beherzigen: «Dies ist kein Unglück, vielmehr eine Chance, es mit Haltung zu tragen, also ein Glücksfall». **Anmerkung von Susi Dies ist die einzige Lebensweisheit von Marc Aurel, mit der ich etwas Mühe habe. Ich würde ihn fragen: «Ist Krebs zu bekommen ein Glücksfall»? Zum Schluss noch ein Susi Motto Heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder keine Frage! 😉
- Buddhistische Meditation / Einführungskurs
Vorweg: Da die Ärzte, ohne zu überlegen was das für Konsequenzen haben könnte, wenn sie mir das halbe Gesicht amputieren, nun nicht mehr weiterwissen, bin ich immer noch mit meiner selbstgenähten Stoffmaske unterwegs. Der ärztliche Rat: „Ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben, ich sei ja schon 60 Jahre alt“. Das zeigte mir wieder die Inkompetenz dieser „Götter in Weiss“. Da sie mein Gesicht, mit den vielen versuchten aber misslungenen Operationen noch verschlimmerten, wird es schwierig, einen Arzt zu finden, der diesen Pfusch verbessern kann. Zudem habe ich natürlich nun auch Angst, mich nochmals unters Messer zu legen. Sobald ich höre, dass ein Arzt von „versuchen“ spricht, renne ich aus der Praxis. Versucht wurde an mir schon genug! Ich schreibe dies hier als Erklärung, weil nun auch Leute um mich herum, die mich kennen, ständig stressen, ich solle doch mal vorwärts machen…. Leider kann ich mich nicht selber operieren. Mir nun den Vorwurf zu machen, dass ich mir von den Ärzten alles gefallen liess, ist voll daneben. Ich konnte nicht wissen, dass man mich als Versuchskaninchen missbrauchen würde. Buddhistische Meditation So, nun fertig „geschimpft“, und zum eigentlichen Thema: Seit Jahren wollte ich schon immer mehr über den Buddhismus und die Meditation wissen. Irgendwie aber fand ich keinen Ort, wo ich mehr darüber erfahren könnte. Nun sah ich zufällig, dass das Kandampa Meditations-Zentrum in Zürich einen Einführungskurs in Meditation anbot. Spontan meldete ich mich für letzten Sonntag an. Wie immer, wenn ich das erste Mal an einen Ort gehe, teile ich per Mail mit, dass ich wegen Operationen einen grossen Verband im Gesicht hätte. Es gehe mir aber gut, ich wolle sie einfach nur vorinformieren. Meine Erfahrungen, dies vorweg jeweils mitzuteilen, sind sehr gut. So können die Leute, die mich das erste Mal sehen, gefasst darauf reagieren. Ich wurde herzlich begrüsst und ich fühlte mich sofort wohl. Der Meditationsraum war eine Wohlfühloase, mit vielen grossen und kleinen Buddhas. An den Wänden hatte es schöne Relax-Bilder. Nur schon der gemütliche Raum sorgte für innere Ruhe. Es hatte Stühle aber auch Kissen am Boden. So konnten wir auswählen, was für uns bequemer war. Um 15:00 Uhr fing der Kurs an. Es fing mit einem Buddhistischen Singgebet an, dass einem durch das Summen bereits in eine meditative Stimmung brachte. Nun wurde uns zuerst erklärt, was Meditation ist, was er bewirken kann und was für Schwierigkeiten vor allem am Anfang vorkommen können. 1. Meditation ist ein spiritueller Weg. Regelmässig ausgeführt, kann sie zu einem wachen Dasein führen. Sie fördert das Mitgefühl, gibt Weisheit für gute Entscheidungen und richtigem Denken zum wohl unserer Mitmenschen. 2. Sie kann unsere Stimmung heben. Vor allem bei Konzentrationsschwierigkeiten hilft sie zur Ruhe zu kommen und sich dadurch auf die Arbeit oder sich generell auf die Aufgaben im Leben besser fokussieren zu können. Es ist wie bei allem, es braucht Übung, bis man eine Veränderung spürt. Will heissen, so wie ein Sportler jeden Tag üben bzw. trainieren muss, muss man auch das Meditieren üben. Wer wirklich eine positive Wirkung durch das Meditieren spüren will, muss sich dafür täglich Zeit nehmen. Wer das Meditieren ernst nimmt und dranbleibt, wird überrascht sein, was so etwas „Banales“ im Leben verändern kann. 3. Alles braucht seine Zeit. Wer bereits beim ersten Mal eine Erleuchtung erwartet, wird enttäuscht sein. Es ist auch absolut normal, dass einem genau dann, wenn man eigentlich „nichts“ denken sollte, allerlei Gedanken durch den Kopf gehen. Es ist wichtig, die Gedanken vorbeiziehen zu lassen und nicht krampfhaft zu versuchen, nichts zu denken. Um 16:00 Uhr hatten wir eine halbe Stunde Pause. Es wurde uns ein feiner „Zvieri“ angeboten und man hatte nun auch Gelegenheit, mit den Kursteilnehmern ins Gespräch zu kommen. Danach hatten wir nochmals eine Stunde Buddhistische Meditation. Sich auf den Atem zu konzentrieren, Augen zu schliessen und in sich gehen zu lassen. Klingt einfach, doch auch „nichts“ tun muss geübt werden. Es wurde uns auch erklärt, was im Buddhismus wichtig ist, was Karma bedeutet und dass dem Buddhisten die Achtsamkeit als Lebenseinstellung sehr wichtig ist. Die Buddhisten leben sehr enthaltsam und geben sich mit wenig zufrieden. Ui, da muss ich noch an mir arbeiten. 😉 Es war eine sehr interessante, gute Erfahrung. Da ich mit dem Gedanken spiele, Buddhistin zu werden, war klar, dass ich mir dort ein Buch kaufte, mit dem Titel: Einführung in den Buddhismus. Zum Schluss eine buddhistische Weisheit: Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment. „Es nützt nichts, nur ein guter Mensch zu sein, wenn man nichts tut“! „Du wirst morgen sein, was Du heute denkst“