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Vorgeschichte Seit fünf Jahren musste ich mit dieser selbst genähten Stoffmaske herumlaufen. Im Jahr 2018 hiess es zuerst seitens der Ärzte, dass ich innert einem halben Jahr wiederhergestellt sei und dass ich nur eine Augenepithese bräuchte. Die Nase werde rekonstruiert. Sie seien Koryphäen in diesen komplexen Rekonstruktionen. Dem war leider nicht so! Als mir dann einer dieser „Koryphäen“ sagte, ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben, ich sei ja schon 60 Jahre alt, wusste ich, dass ich angelogen wurde. Mit dem Messer waren sie ganz schnell. Da sie nicht mehr weiter wussten, drückten sie sich vor der Verantwortung. Dies ganz legal, das dürfen Ärzte …. Nach zwei gescheiterten Versuchen mit Epithetikern hier in der Schweiz, resignierte ich. Eine Epithese sprang immer plötzlich weg. Ich war im Restaurant, schwups, die Epithese sprang über den Tisch. Ich war im Tram, schwups, die Epithese fiel zu Boden und ich ohne Epithese vor all den Leuten. Der Epithetiker meinte dann, ich solle mich einfach nicht unnötig bewegen. Dass ich damit keinen Bungee Jump machen kann, war mir klar, doch nicht mal Kaffee trinken? Bei der nächsten Epithese bei einem anderen Epithetiker, war die Epithese so schwer, dass ich das Gefühl hatte, einen Betonklotz im Gesicht zu tragen. Zudem schmerzte sie und machte mir die Haut ganz wund. Auch die Farbe stimmte überhaupt nicht. Mir blieb nichts anderes übrig, als weiterhin mit dieser Stoffmaske herumzulaufen. Ein neues Licht am Horizont Von der Nasenkrebsgruppe in Deutschland gab mir dann jemand eine Adresse in Potsdam. Dort sei eine Epithetikerin, die schon Unmögliches möglich gemacht habe. Ohne grosse Hoffnung kontaktierte ich Frau Hering, so der Name der Epithetikerin. Spontan bot sie an, dass sie in einem Monat in Zürich sei und bei uns vorbeikommen könnte. So könne sie sich einen ersten Überblick von mir bzw. meinem Gesicht machen. Ihr Besuch bei uns und ihre individuellen Lösungsvorschläge überzeugten mich und meinen Mann. Nach dem Motto „never give up“, fuhren wir dann im August 2023 an einem Sonntagmorgen nach Potsdam und blieben eine ganz Woche dort. Wir hatten das Hotel neben der Praxis. Dies war ideal, da wir jeden Tag morgens ab 9 Uhr in der Praxis sein mussten. Am Vormittag und am Nachmittag hatten wir jeweils eine Sitzung, die zwei bis drei Stunden dauerte. Schon nach dem ersten Tag waren René und ich sehr zuversichtlich, dass es nun endlich klappen könnte. Die Chemie stimmte. Frau Hering ist eine fröhliche, emphatische und kompetente Frau. Jedes Detail, war es noch so klein, sah sie. Man spürte, dass sie ihren Beruf mit Leidenschaft und Freude ausführt und zudem erklärte sie uns alles ausführlich, währenddem sie arbeitete. Cool war, dass wir trotzdem genug Zeit hatten Potsdam etwas kennenzulernen. Eine wunderschöne Stadt zum flanieren und mit tollen Sehenswürdigkeiten, wie zum Beispiel das Schloss Sanssouci mit dem wunderschönen, grossen Park. Am Mittwoch war die Epithese soweit fertig, dass ich sie anziehen konnte. René und ich waren sprachlos, einfach nur WOW! Sie sieht sehr natürlich aus und passt absolut in mein Gesicht. Die Nase musste sie etwas markant machen, um das Transplantat zu verdecken. Doch ich wollte ja schon immer eine grössere Nase und mir gefällt es sehr gut! Da Frau Hering an der Epithese noch einige kleine Details machen musste, konnte ich sie noch nicht mitnehmen. Ab Donnerstag war es dann soweit. Ich durfte sie tragen und mitnehmen. Doch, oh Schreck, plötzlich bekam ich Panik. Seit fünf Jahren musste ich mein Gesicht verhüllen und nun plötzlich zack, sollte ich mich unverhüllt mit einem neuen Gesicht zeigen? Mein Vorschlag, ich werde am Anfang die Epithese nur im Zimmer tragen, kam bei René und Frau Hering gar nicht gut an. Ich hatte einfach plötzlich Angst, unverhüllt herumzulaufen. Hält die Epithese, merkt man, dass es eine künstliche Gesichtsmaske ist? Wie reagieren die Leute, wenn sie mit mir sprechen und mein unbewegliches, künstliches Auge entdecken? Fragen und Ängste, doch ich wusste dann auch, da muss ich durch. Nur so merke ich, wenn es noch irgendwo drückt oder sonst etwas nicht Ok wäre. Da wir noch bis Sonntag in Potsdam waren, hätte, falls nötig, Frau Hering auch noch nachkorrigieren können. Doch, es war nicht nötig! Die Epithese ist soooo bequem, dass ich sie nicht mal spüre. Ich kann damit joggen, duschen, schwimmen und sogar in die Sauna gehen. Ich habe alles ausprobiert und es funktioniert. 😊 Seit diesem Tag bin ich - seit Jahren - einfach wieder einmal nur glücklich. Die letzten zwei Tage in Potsdam genossen wir unsere neue Freiheit. Freiheit, nun endlich auszugehen, ohne ständig mit Blicken konfrontiert zu werden. Was sagte ich immer? HEUTE IST NICHT ALLE TAGE, ICH KOMM WIEDER KEINE FRAGE 😊

Kurze Erklärung Die Inklusionsinitiative will die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Zum Beispiel, dass sie selber die Wohnform oder den Wohnort wählen können und nicht einfach über die Menschen bestimmt wird. Dies betrifft auch Senioren und Seniorinnen, die lieber zu Hause gepflegt werden möchten. Wenn man bedenkt, was ein Pflegeheim monatlich kostet, kommt die Pflege zu Hause in den meisten Fällen günstiger. Es darf nicht sein, dass man Menschen gegen ihren Willen einfach „versorgt“. Weitere ausführliche Infos zur Initiative am Schluss. Am 27.04.2023 fand in Bern der Start der Unterschriftensammlung für die Initiative statt. Für mich war klar, dass ich da mithelfen wollte. Dass ich einen Engel von Mann habe, merkte ich wieder einmal mehr, als er mir sagte, dass er mich nach Bern fahren werde. Damit wir am Abend aber keinen Stress mit dem Zurückfahren und dem Stau haben würden, buchte er für uns eine Nacht in einem Hotel. Einen Tag vor dem Start der Initiative war ich sehr nervös. Ich erschrak vor meinem eigenen „Über“-mut, mich als Helferin für die Unterschriftensammlung anzumelden. Ich hatte Angst. Angst, wie reagieren die Leute auf mein Gesicht, wenn ich sie anspreche? Angst, dass ich keine einzige Unterschrift bekomme, weil die Leute das Weite suchen, wenn ich in die Nähe komme. Auch Angst, dass meine fast täglichen Gesichtsschmerzen mir Energie rauben würden und ich nicht zu gebrauchen wäre. Doch Angst hin oder her, pünktlich um 11 Uhr war ich am Treffpunkt in Bern. Es war eine so fröhliche und herzliche Atmosphäre, dass ich mich sofort wohl fühlte. Es war wirklich vom Organisationskomitee alles bis aufs Detail sehr gut organisiert. Nach Instruktionen und Ansprachen ging es an die Arbeit. In einer Gruppe Unterschriften zu sammeln ist schon einfacher, als wenn man alleine unterwegs ist. Die Atmosphäre beim Unterschriftensammeln war fröhlich und ausdauernd. Die Gespräche mit den Leuten auf der Strasse interessant und berührend. Einige erzählten uns ihre traurigen Schicksale, dass sie krank wurden und nun für alles kämpfen müssen. Jemand erzählte von seinem Lebenspartner, der erst 40 Jahre alt sei, MS habe und nun einfach über ihn bestimmt wurde und er ins Pflegeheim abgeschoben wurde. Dies, obwohl er lieber zu Hause gepflegt worden wäre. Es sind diese Schicksale, die zeigen, dass es die Inklusionsinitiative dringend braucht! Fazit Meine Angst war total unbegründet. Niemand machte eine blöde Bemerkung. Alle waren freundlich. Auch die, die nicht unterschreiben wollten, hörten trotzdem zu, um zu erfahren, um was es bei der Initiative geht. Kein Mensch kann einem anderen die ganze Last abnehmen. Er kann aber mit einer Unterschrift für die Inklusionsinitiative tragen helfen. Impressionen Eigeninitiative Falls ihr nun von mir angesteckt wurdet und selbst etwas in eurem Umkreis für die Initiative tun wollt, habe ich euch nachfolgend den Flyer kopiert. Mit dem untenstehenden Link findet ihr alle Informationen zur Initiative, wie und wo ihr Unterschriftenbögen runterladen könnt und auf was ihr achten müsst. Link www.inklusions-initiative.ch/leichte-sprache

Ein engagierter Mensch, der mehr macht, als nur seinen Job Wenn man jahrelang wegen einer Krankheit, in den Händen oder unter dem Messer von Fachleuten ist, erlebt man einiges. Ab und zu frage ich mich schon, warum gewisse Ärzte Medizin studierten, obwohl sie bei Komplikationen sofort überfordert sind und den kranken Menschen dann im Elend lassen. Leider meine Erfahrungen in der Schweiz. Meine Erfahrungen sind aber auch, dass es sehr viele engagierte Menschen gibt, die ihren Job lieben (nicht nur brauchen) und alles geben. Von einem solchen Menschen möchte ich Euch heute erzählen. Meine Psychologin, Frau Dr. Christa Jane Seiler Als ich mich entschied, trotz meinem durch misslungene Operationen entstellten Gesicht weiterzuleben, war mir klar, dass ich professionelle Hilfe brauchte, um mir helfen zu lassen aber auch um meinen Mann nicht zu missbrauchen. Hä, missbrauchen?! Aber Susi! Ich erkläre: Am Anfang jeden Tages, wenn ich in den Spiegel schaute, «klönte» ich meinem Mann die Ohren voll. Selbstverständlich in voller Erwartung, dass er mir zuhört, mich versteht und immer das Richtige sagt. Wenn er dann jeweils plötzlich das Thema wechselte, fühlte ich mich unverstanden und fand dies so gemein. Bis ich plötzlich realisierte, dass ich meinen Mann als Therapeuten «miss»brauchte. In einer Beziehung soll man füreinander da sein. Es ist aber der Tod einer Ehe, wenn nur noch über die Krankheit gesprochen wird und andere Themen keinen Platz mehr haben. Es war mir klar, dass ich Hilfe brauchte. Es gibt immer noch Tage, da weiss ich einfach nicht mehr weiter, bin voller Hass und Verzweiflung. Meine Hilfe fand ich in Frau Dr. Christa Jane Seiler. Sie ist emphatisch, versteht mich, hat aber kein Mitleid mit mir. Gut finde ich, dass sie nicht einfach passiv zuhört, sondern sich aktiv am Gespräch beteiligt. Sie widerspricht mir auch, 😉 wo sie findet, dass ich falsch liege. Auch kommt sie nicht mit so Plattitüden wie, «nur positiv denken und alles wird gut». Sie zeigt mir brauchbare realistische Lösungen auf, an denen wir zusammenarbeiten. Sie fordert mich sehr. Dies tut mir gut, da ich mich so ernst genommen fühle, überfordert mich aber nie. Meine Hass-Gefühle gegenüber den Göttern in Weiss, habe ich immer noch, die verschwinden nicht einfach. Doch ich habe, dank Frau Seiler gelernt, ihnen nicht mehr 24 Stunden pro Tag Platz in meinem Kopf zu geben. Sie setzt sich voll für mich ein. Auch schon hat sie mit Ärzten das Gespräch gesucht, wenn Probleme da waren und verlangte Antworten. Ich spüre auch, dass ich für sie nicht nur einfach ein «Klienten-Fall» bin. Sie liebt ihren Beruf, hat die Menschen gerne und gibt für sie alles. Dank ihrer engagierten Hilfe habe ich wieder neuen Lebensmut bekommen. Ich sehe den Unterschied zwischen Psychiater und Psychologe wie folgt: Ein Psychiater versteht mehr von der Medizin und den Medikamenten als ein Psychologe, hat aber viel weniger Wissen, wenn es um die Psyche und Seele eines Menschen geht, als ein Psychologe. Der Lösungsansatz eines Psychiaters sind meistens Psychopharmaka. Wird von der Krankenkasse bezahlt. Ein Psychologe verschreibt keine Medikamente, sondern sucht Lösungen und Hilfe zusammen mit dem Klienten. Ein Psychologe hört nicht einfach eine Stunde zu, sondern nimmt aktiv und interessiert am Gespräch teil. Wird von der Kasse nicht bezahlt.

Seit der Arzt, nach seinen misslungenen Operationen, mir gegenüber immer launischer wurde, fühlte ich mich hilflos und medizinisch missbraucht. Als er dann noch den Satz sagte, ich solle mich doch in Deutschland weiteroperieren lassen, wusste ich, da ist ein Arzt, der versagt hat und nun seine Verantwortung nicht wahrnimmt. Und mich nun wegschickt! Er hat mein Gesicht so veroperiert, dass man keine Epithese (Gesichtsprothese) anpassen kann, da mein Gesicht total schräg und verzogen ist und chronisch schmerzt. Als ich dann bei drei anderen Ärzten war, die mir sagten, so was Desaströses von einem Berufskollegen hätten sie noch nie gesehen, wusste ich einfach nicht mehr weiter. Ich ging voller Hass-Gedanken ins Bett und stand morgens mit Hass-Gedanken auf. Meditieren war nicht mehr möglich, da ich während der Meditation schlimme Gedanken über diesen Gott in Weiss hatte. Ich fühlte mich lebendig tot. Eine Kollegin, die seit Jahren Buddhistin ist, fragte mich dann ganz ernst, warum ich mich ununterbrochen mit diesem schwachen Chirurgen befasse, anstatt um mich? Sie erklärte mir dann, dass jeder Mensch, dazu gehören auch Ärzte, seine Strafe vom Universum bekomme. Glaub mir, dieser Arzt hat nun ein schlechtes Karma und dies wird er früher oder später zu spüren bekommen. Wenn du aber weiterhin so voller Hass bist, schadest du dir und nicht diesem inkompetenten Arzt, erklärte sie mir. Sie gab mir dann ein Buch von Marc Aurel, «Wege zu sich selbst» in die Hand. Hier drin habe es Lebensweisheiten, die vor Jahrzenten (150 nach Christus, ungefähr) geschrieben wurden und heute noch Gültigkeit habe. Dieses Buch hat mir wirklich geholfen. Es ist nicht so, dass ich nun ganz weise wurde und keine bösen Gedanken mehr habe, doch es sind jeden Tag, dank dem Buch, etwas weniger. Deswegen möchte ich euch ein paar Lebensweisheiten von Marc Aurel mitteilen. Wer ist Marc Aurel? Geboren 121 n. Chr. War von 161 bis zu seinem Tod 180 römischer Kaiser und als Philosoph «auf dem Kaiserthron» bekannt. Aurels meditative Gedanken zeugen von grosser Lebensweisheit und Liebe zu den Menschen. Das Glück im Inneren finden und sich nicht von äusseren Stürmen mitreissen zu lassen, das ist die wertvolle Erkenntnis von Marc Aurel. Lebensweisheiten von Marc Aurel Glaube nicht, wenn dir etwas schwerfällt, dass es nicht menschenmöglich sei, sondern, wenn etwas menschenmöglich und durchführbar ist, so halte das auch für erreichbar. Die beste Art, sich zu wehren, ist: Nicht Gleiches mit Gleichem vergelten. Verschwende nicht den Rest deines Lebens mit Gedanken an andere, sofern sie keine Beziehung zum allgemein Nützlichen haben. Was zerstreuen dich die Aussendinge? Nimm dir Zeit, etwas Gutes zu lernen, und lass dich nicht weiter wie ein Wind umhertreiben! Auch vor jener anderen Verwirrung hüte dich; denn es gibt Toren, die sich ihr ganzes Leben lang abmühen, aber kein Ziel vor Augen haben, auf das ihre Wünsche und Gedanken richten. Dadurch, dass man sich nicht um das kümmert, was in der Seele eines anderen vor sich geht, wird man wohl nicht so leicht unglücklich; wer aber nicht mit aller Aufmerksamkeit den Bewegungen der eigenen Seele folgt, muss notwendig unglücklich werden. Denke nicht an das, was dir fehlt, sondern an das, was jetzt noch für dich da ist und wähle dir unter den vorhandenen Gütern die Annehmbarsten aus. **Wenn es im Leben stürmt, soll man nicht denken, ich Unglücksmensch! Was musste mir widerfahren! O nein, vielmehr: «Ich Glücklicher, der ich bei diesem Ereignis unerschüttert durchalte, mich weder von gegenwärtigen Unglück zerbrechen lasse noch Künftiges fürchte. Denk im übrigen bei allem, was dich mit Schmerz heimsucht, daran, folgenden Grundsatz zu beherzigen: «Dies ist kein Unglück, vielmehr eine Chance, es mit Haltung zu tragen, also ein Glücksfall». **Anmerkung von Susi Dies ist die einzige Lebensweisheit von Marc Aurel, mit der ich etwas Mühe habe. Ich würde ihn fragen: «Ist Krebs zu bekommen ein Glücksfall»? Zum Schluss noch ein Susi Motto Heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder keine Frage! 😉

Vorweg: Da die Ärzte, ohne zu überlegen was das für Konsequenzen haben könnte, wenn sie mir das halbe Gesicht amputieren, nun nicht mehr weiterwissen, bin ich immer noch mit meiner selbstgenähten Stoffmaske unterwegs. Der ärztliche Rat: „Ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben, ich sei ja schon 60 Jahre alt“. Das zeigte mir wieder die Inkompetenz dieser „Götter in Weiss“. Da sie mein Gesicht, mit den vielen versuchten aber misslungenen Operationen noch verschlimmerten, wird es schwierig, einen Arzt zu finden, der diesen Pfusch verbessern kann. Zudem habe ich natürlich nun auch Angst, mich nochmals unters Messer zu legen. Sobald ich höre, dass ein Arzt von „versuchen“ spricht, renne ich aus der Praxis. Versucht wurde an mir schon genug! Ich schreibe dies hier als Erklärung, weil nun auch Leute um mich herum, die mich kennen, ständig stressen, ich solle doch mal vorwärts machen…. Leider kann ich mich nicht selber operieren. Mir nun den Vorwurf zu machen, dass ich mir von den Ärzten alles gefallen liess, ist voll daneben. Ich konnte nicht wissen, dass man mich als Versuchskaninchen missbrauchen würde. Buddhistische Meditation So, nun fertig „geschimpft“, und zum eigentlichen Thema: Seit Jahren wollte ich schon immer mehr über den Buddhismus und die Meditation wissen. Irgendwie aber fand ich keinen Ort, wo ich mehr darüber erfahren könnte. Nun sah ich zufällig, dass das Kandampa Meditations-Zentrum in Zürich einen Einführungskurs in Meditation anbot. Spontan meldete ich mich für letzten Sonntag an. Wie immer, wenn ich das erste Mal an einen Ort gehe, teile ich per Mail mit, dass ich wegen Operationen einen grossen Verband im Gesicht hätte. Es gehe mir aber gut, ich wolle sie einfach nur vorinformieren. Meine Erfahrungen, dies vorweg jeweils mitzuteilen, sind sehr gut. So können die Leute, die mich das erste Mal sehen, gefasst darauf reagieren. Ich wurde herzlich begrüsst und ich fühlte mich sofort wohl. Der Meditationsraum war eine Wohlfühloase, mit vielen grossen und kleinen Buddhas. An den Wänden hatte es schöne Relax-Bilder. Nur schon der gemütliche Raum sorgte für innere Ruhe. Es hatte Stühle aber auch Kissen am Boden. So konnten wir auswählen, was für uns bequemer war. Um 15:00 Uhr fing der Kurs an. Es fing mit einem Buddhistischen Singgebet an, dass einem durch das Summen bereits in eine meditative Stimmung brachte. Nun wurde uns zuerst erklärt, was Meditation ist, was er bewirken kann und was für Schwierigkeiten vor allem am Anfang vorkommen können. 1. Meditation ist ein spiritueller Weg. Regelmässig ausgeführt, kann sie zu einem wachen Dasein führen. Sie fördert das Mitgefühl, gibt Weisheit für gute Entscheidungen und richtigem Denken zum wohl unserer Mitmenschen. 2. Sie kann unsere Stimmung heben. Vor allem bei Konzentrationsschwierigkeiten hilft sie zur Ruhe zu kommen und sich dadurch auf die Arbeit oder sich generell auf die Aufgaben im Leben besser fokussieren zu können. Es ist wie bei allem, es braucht Übung, bis man eine Veränderung spürt. Will heissen, so wie ein Sportler jeden Tag üben bzw. trainieren muss, muss man auch das Meditieren üben. Wer wirklich eine positive Wirkung durch das Meditieren spüren will, muss sich dafür täglich Zeit nehmen. Wer das Meditieren ernst nimmt und dranbleibt, wird überrascht sein, was so etwas „Banales“ im Leben verändern kann. 3. Alles braucht seine Zeit. Wer bereits beim ersten Mal eine Erleuchtung erwartet, wird enttäuscht sein. Es ist auch absolut normal, dass einem genau dann, wenn man eigentlich „nichts“ denken sollte, allerlei Gedanken durch den Kopf gehen. Es ist wichtig, die Gedanken vorbeiziehen zu lassen und nicht krampfhaft zu versuchen, nichts zu denken. Um 16:00 Uhr hatten wir eine halbe Stunde Pause. Es wurde uns ein feiner „Zvieri“ angeboten und man hatte nun auch Gelegenheit, mit den Kursteilnehmern ins Gespräch zu kommen. Danach hatten wir nochmals eine Stunde Buddhistische Meditation. Sich auf den Atem zu konzentrieren, Augen zu schliessen und in sich gehen zu lassen. Klingt einfach, doch auch „nichts“ tun muss geübt werden. Es wurde uns auch erklärt, was im Buddhismus wichtig ist, was Karma bedeutet und dass dem Buddhisten die Achtsamkeit als Lebenseinstellung sehr wichtig ist. Die Buddhisten leben sehr enthaltsam und geben sich mit wenig zufrieden. Ui, da muss ich noch an mir arbeiten. 😉 Es war eine sehr interessante, gute Erfahrung. Da ich mit dem Gedanken spiele, Buddhistin zu werden, war klar, dass ich mir dort ein Buch kaufte, mit dem Titel: Einführung in den Buddhismus. Zum Schluss eine buddhistische Weisheit: Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment. „Es nützt nichts, nur ein guter Mensch zu sein, wenn man nichts tut“! „Du wirst morgen sein, was Du heute denkst“

Macht Ihr dies auch, Ende Jahr Revue passieren lassen? Früher liebte ich es, Ende Jahr jeweils Revue passieren zu lassen. In jedem Jahr gab es Niederlagen aber auch einige Erfolge. Dies gehört zum Leben. Doch, das Positive war immer grösser. Ich freute mich aufs neue Jahr und konnte dem alten Jahr glücklich und zufrieden tschüss sagen. Dies war in einer Zeit, wo es alleine an mir lag, ob mir etwas gelang, sei es bei Weiterbildungen oder natürlich auch bei meinen Wettkämpfen. Es lag in meiner Verantwortung genug zu lernen um den Kurs zu bestehen. Es lag in meiner Verantwortung richtig zu trainieren, um eine gute Zeit bei einem Marathon zu erreichen. Tempi passati! Gesundheit/ Operationen Dieses Jahr hatte ich keine einzige Wiederherstellungsoperation. Die „Götter in Weiss“ wussten nach den misslungenen Operationen nicht mehr weiter und fanden, ich sei ja schon 61 Jahre alt … Trotzdem, auch wenn ich tausend und einmal von Ärzten enttäuscht wurde, ich glaube immer noch, dass es gute verantwortungsbewusste Ärzte irgendwo auf der Welt (Schweiz😉) gibt. Eine Susi gibt nicht so schnell auf! Bin auf gutem Wege - mehr ein andermal. Aktivitäten Nach dem Motto, alles was mich nicht umbringt macht mich stark, gehe ich trotz allem ab und zu joggen. Ich muss mich selber etwas zwingen, da ich chronische Schmerzen im Gesicht habe, doch danach fühle ich mich jeweils besser. Ab und zu gehe ich mit René wandern. Auch dies ist Balsam für den Körper und die Seele. Dann lese ich ein Buch pro Woche. Biografien oder Romane, mit historischem Hintergrund. Auch Romane wie sie im Leben wirklich vorkommen könnten, gefallen mir. Liebe Oft werde ich gefragt, ob ich mich durch die Krankheit und die vielen misslungenen Gesichtsoperationen verändert habe. Klare Antwort: JA! Nun muss ich leider etwas gestehen, ich bin oder war sehr extrovertiert. Am wohlsten fühlte ich mich, wenn ich im Mittelpunkt war und selbstverständlich alle mir zuhörten. Warum zuhören, wenn man selber so viel zu erzählen hat. 😉 Meine Kollegen und Kolleginnen waren gerne mit mir zusammen, da mit mir ständig was los war. Meine Tage waren voll ausgefüllt, super Job, aktiv in der Politik (Gemeinderätin) Wettkämpfe und einen tollen Freund, (wir waren noch nicht verheiratet) den ich in dieser Zeit sehr vernachlässigte. Action pur, das ist Leben, dachte ich. Dann wurde ich krank und merkte, den Gesunden gehört die Welt. Mein «Freundeskreis» wurde immer kleiner, schliesslich war ich nun nicht mehr brauchbar für Action. Wer hielt und hält auch heute voll zu mir? Mein Mann René, für den ich lange Zeit keine Zeit hatte, da ich so beschäftigt war. Ohne ihn würde ich dies alles nicht verkraften. Er gibt mir Geborgenheit Liebe und viel Verständnis. Er hilft mir, wenn ich jeweils nicht mehr weiterweiss. Er bringt mich zum Lachen, wenn mir zum Weinen ist. Er kocht für mich die leckersten Gerichte. René ist das Beste, was mir in meinem Leben passiert ist! Ich bin dem Zufall oder dem Schicksal oder dem lieben Gott, wer auch immer da mitgeholfen hat, sehr dankbar, einen so lieben Mann kennengelernt zu haben. NUN WÜNSCHE ICH EUCH ALLEN EIN GUTES NEUES JAHR 😊 TU, WO DU BIST, WAS DU KANNST, MIT DEM, WAS DU HAST! Theodore Roosevelt In diesem Sinne, gebt nie auf! Kämpft für eure Ziele und Träume. Doch das Wichtigste, nehmt Euch IMMER genug Zeit für Eure Liebsten!

So einfach wie es tönt, ist es natürlich nicht. Nicht jeder Gedanke, den man hat, wird sofort zur Wirklichkeit. Dies ist auch gut so, denn, meine Gedanken über gewisse Chirurgen sind nicht die Besten…. 😉 Ich habe im letzten Artikel erwähnt, dass ich versuche, meine Gedanken zu „pflegen“. Ich glaube, pflegen ist der richtige Ausdruck. Lapidare Sprüche, wie, „positives Denken“ oder, immer nur gute Gedanken zu haben, funktioniert, wenn alles rund läuft, aber nicht, wenn es einem wegen einem Schicksalsschlag schlecht geht. Was funktioniert denn? Es gibt eine Zeit für böse schlechte Gedanken aber auch eine Zeit, um die Gedanken zu verbessern. Susi, wir verstehen Bahnhof, geht es genauer? Also, ich finde es ganz wichtig, dass man traurige böse und schlechte Gedanken in einer Krisensituation zulässt. Krampfhaft positiv denken zu wollen, ist nicht gesund und man verdrängt so die wahren Gefühle. Es gibt Tage, da tut es mir so verdammt gut, wenn ich böse Gedanken über meine früheren inkompetenten Chirurgen zulasse. Soso, und wo, Susi, ist da Deine Gedankenpflege? Ich habe mich trotz entstelltem Gesicht, fürs Leben entschieden. Will heissen, ich fing an zu überlegen, was kann ich selber in meiner Situation verbessern. Auch versuche ich mich auf die doch noch schönen Seiten des Lebens zu konzentrieren. Seht ihr, schon ist man mitten in der guten Gedanken-Pflege. Ich kann meine Leidenschaft, das Joggen, noch ausführen. Während dem joggen habe ich jedes Mal einfach ein geiles Gefühl. Das macht mich und meine Gedanken glücklich. Ich kann meine Büchersucht voll ausleben. Dies bringt mich auf neue und andere Gedanken. Ich kann jeden Tag das feine Essen, welches mir mein Mann kocht, voll geniessen. Dabei habe ich dankbare Gedanken, so einen lieben Mann zu haben. Mein Gesicht rekonstruieren kann ich selber nicht, kann mich ja nicht selber operieren. Da warte ich immer noch auf DEN seriösen kompetenten Arzt. Doch während dem Warten kann ich meine Situation verbessern, indem ich die Komfortzone verlasse. Ich gehe unter die Leute gehe ins Fitnessstudio und erlebe, mit wenigen Ausnahmen, dass ich voll akzeptiert werde. Dies tut mir gut, da ich ein sehr extrovertierter Mensch bin. Ich, so alt wie ich bin, erlaube mir gar, Zukunftspläne zu haben und sie auch anzugehen. Susi, erzähl uns von Deinen Zukunftsplänen. 😊 Och, ein paar Geheimnisse darf ich auch noch haben. Ihr hier im Blog seid aber die Ersten, die von meinem Plan, wenn er denn konkreter wird, erfahren werdet, versprochen! Ist dies alles? Nein, da ich nicht mehr arbeite, ist es sehr wichtig, nicht einfach in den Tag hineinzuleben, denn Langeweile öffnet Tür und Tor für schlechte Gedanken. Jeden Abend mache ich mir einen Plan, was ich am anderen Tag erledigen oder unternehmen will und muss. Ihr glaubt es nicht, mein Tag ist fast immer ausgefüllt. Jeden Morgen fange ich im Garten mit Morgengymnastik an. Danach höre ich regelmässig Mantras. Mantras, was ist denn dies schon wieder? Ich zitiere: Mantras werden auch positive Affirmationen genannt. Mit ihrer Hilfe können wir Einfluss auf unsere Gedanken nehmen und lernen, an uns selbst zu glauben. Ein Mantra ist ein kurzer Satz, ein Spruch eine Silbe oder ein einzelnes Wort, welches laut oder in Gedanken wiederholt wird. Als Abschluss ein Spruch, der es auf den Punkt bringt: Finde den Mut Dinge zu ändern, die du ändern kannst. Finde die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die du nicht ändern kannst. Sei weise, zwischen diesen zu unterscheiden. In diesem Sinne … 😊

Stefan Aerni vom Tages Anzeiger führte bei uns zu Hause mit mir ein Interview durch. Die Fragen wurden emphatisch aber nie rührselig oder mitleidig gestellt. Auch verstand es Herr Aerni, so zu schreiben, dass man auch zwischen den Zeilen einiges «lesen» kann. Absolut lesenswert! Hier gelang ihr zum INTERVIEW

Nein, nein, keine Angst, damit meine ich nicht meinen Mann, wir sind immer noch glücklich zusammen. Ich glaube, wir könnten schon gar nicht mehr ohne einander leben. Klar, wir streiten, machen Frieden, politisieren kontrovers und gehen uns sicher auch ab und zu auf den Wecker. Doch im gleichen Moment würden wir füreinander durchs Feuer gehen. Ja aber Susi, was soll den der Titel? Also: Seit 2018, als mir Chirurgen das halbe Gesicht amputierten, mit dem Versprechen, dass sie mich innert sechs Monaten wiederherstellen und ich mit einer Augenepithese ohne aufzufallen unter die Leute könne, sah ich nach jeder sogenannten Wiederherstellung noch schlimmer aus und hatte noch mehr Beschwerden. Dann, als die „Götter in Weiss“ merkten, dass sie überfordert sind, dass sie nicht mehr weiterwissen, fingen sie an, mich hinzuhalten. Will heissen, es geschah nichts mehr Konkretes. Ständig musste ich nachfragen, wie es denn nun weitergehe. Keine klare Antwort. Seit fünf Jahren lassen die mich mit dieser selbstgenähten Stoffmaske herumlaufen, ohne sich zu überlegen, wie belastend diese never ending story für mich ist. Als dann der eine Chirurg mir sagte, „ich sei ja schon 61 Jahre alt, ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben“, wusste ich, die haben weder die Kompetenz noch den Willen mir zu helfen. Es war ihnen einfach pipegal! Als einer der Chefs mir schrieb, ich solle mich doch im Ausland weiteroperieren lassen, war ich ehrlich gesagt erleichtert. Erleichtert, dass sie nun endlich indirekt zugaben, dass sie nicht imstande sind, ihre „Arbeit“ an mir seriös zu beenden. Schon traurig, da ist man in der Schweiz versichert, und wird dann, wenn es schwierig wird, einfach ins Ausland geschickt, ohne eine Überweisung zu machen. Ich kann doch nicht einfach ins Ausland gehen und sagen: „Hallo, die Schweizer Chirurgen schicken mich“. Doch es zeigt sich wieder einmal, dass vermeintliche Niederlagen sich als Glück erweisen. Eine Kollegin sagte zu mir: „Vergiss diese inkompetenten Chirurgen, die dich schon lange vergessen haben!“ Sie hielt mir dann einen Vortrag. Einen guten Arzt zu finden, könne man mit einer Partnerwahl vergleichen. Die ersten drei sind selten die Richtigen. Man darf nicht aufgeben. Der Richtige kommt bestimmt. So sei es auch mit den Ärzten. „Der richtige Arzt wartet schon auf dich, Susi“. Super, aber wo??? Was nun kommt, tönt sehr spirituell aber es ist einfach wahr: Ich bin überzeugt, dass Gedanken eine Macht haben. Achtung, das heisst jetzt nicht, wenn man krank ist, man nur gute Gedanken haben muss und schon ist man geheilt. Das ist Humbug. Es ist mehr eine Gedankenpflege, die ich für mich anwende und braucht wie alles Regelmässige, Übung. Ich werde im nächsten Artikel im Blog mehr auf diese Gedankenpflege eingehen. Es ist zu kompliziert, um es einfach in ein zwei Sätzen zu erklären, ohne, dass es falsch verstanden werden könnte. Mit Gedankenpflege, Mantras und ganz wichtig, aktivem Handeln, erreicht man nicht alles, aber einiges. Und ja, ich habe einen neuen Arzt gefunden. In der Schweiz! Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Seit der radikal Operation 2018, war ich entweder im Spital oder zu Hause um mich zu erholen. Wegen den vielen Terminen, Arztbesuche Physiotherapien oder Psychotherapien konnten wir gar keine Ferien planen, hatte aber auch Angst, so wie ich aussehe in ein Hotel zu gehen. Unsere Aktivitäten machten und machen wir deswegen von zu Hause aus. Joggen, wandern, kleine Ausflüge, so, dass wir am Abend wieder daheim sind. Vor meiner Erkrankung gingen wir einmal im Jahr ins Tirol, nach Leutasch ins Wellness Hotel Quellenhof. Ein wahres Paradies! Sehr freundliches humorvolles Personal, super grosszügiges Angebot und das Essen einfach himmlisch! Mit meiner Gesichtsstoffmaske getraute ich mich nicht mehr hinzugehen. Doch, ich spürte, dass René Erholung braucht und gerne wieder einmal wellnessen gehen möchte. Deswegen war ich bereit es zu versuchen, unter einer Bedingung: Ich werde den Direktor per Mail informieren, wie ich nun aussehe, werde ein Foto mitschicken und ihn fragen, ob dies für ihn und das Personal OK sei, wenn nicht, soll er es mir mitteilen. Ich höre schon, wie viele von Euch nun sagen, - spinnt die Susi, sie hat doch ein Recht in ein Hotel zu gehen, ohne zuerst anzufragen, ob ihr Gesicht ein Problem sei. Ja, ich hätte ein Recht ohne anzufragen einfach hinzugehen. Doch, wenn ich dann dort bin, spüren würde, wie alle irritiert sind, sich komisch mir gegenüber benehmen, wären dies für mich keine erholsamen Ferien. Ich bin für klare Verhältnisse und Offenheit. Ich finde es auch fair, da meine Stoffmaske ja wirklich extrem gross ist, dem Personal und dem Chef die Möglichkeit zu geben, gefasst zu sein, wenn ich komme und sie Bescheid wissen. Meine Anfrage an den Direktor wurde von ihm persönlich postwendend beantwortet. Ich sei herzlich willkommen! Die Maske sei kein Problem. Er kenne uns ja seit Jahren und freue sich sehr uns wieder einmal zu sehen. Ich war erleichtert und spürte auch, dass seine Worte ehrlich gemeint waren. Das Hotel Quellenhof hat das ganze Jahr durch verschiedene Spezial-Wochen: Von Golfkursen über Meditations-Einführungen, Yoga, Jogging Training bis hin zu Wanderwochen. Genau dies buchten wir. Eine Woche geführte Wanderungen mit einer sehr kompetenten fröhlichen Wanderleiterin. Am 3. Juli ging die Reise los. Mit dem Auto erreichten wir innert vier Stunden unsere Wohlfühloase Quellenhof. Kaum dort fühlten wir uns schon wie zu Hause. Nach einem Willkommens-Prosecco packten wir die Koffer aus und danach gab es Kaffee und Kuchen. Am Abend war ich etwas nervös, da wir am nächsten Tag unsere erste geführte Wanderung hatten. Wie reagieren die Leute auf mich? Geht man mir aus dem Weg? Oder bombardieren sie mich mit aufdringlichen Fragen? Alles schon erlebt, deswegen ist es für mich jedes Mal eine Mutprobe neue Menschen zu treffen. Doch, auch hier war meine Angst umsonst. Es waren alles fröhliche Menschen, die an der Natur Freude hatten. Keine doofen Blicke und auch keine aufdringlichen Fragen. Ich erklärte kurz, warum ich eine Stoffmaske trage, damit war das Thema erledigt. Ich kam ab und zu etwas an meine Grenze, da ich bei gewissen schwierigen Strecken mit nur einem Auge sehr konzentriert sein musste. Doch, dies war gut für mich. Ich will und muss lernen ab und zu meine Komfortzone zu verlassen. Selbstverständlich liessen wir auch an einigen Tagen einfach die Seele baumeln. Erholten uns in der Wellnessoase oder stärkten uns bei Kaffee und Kuchen. Klar hatte ich auch hier fast jeden Tag Schmerzen von den misslungenen Operationen in den letzten Jahren. Doch, ich versuchte mir nichts anmerken zu lassen oder nahm eine Schmerztablette. René und ich blühten richtig auf. Erst jetzt merkten wir, wie uns dies gefehlt hatte. Wir hatten Zeit für einander, waren entspannt und hatten gute Gespräche über Gott und die Welt. Fazit: Meine offene Art kurz zu erklären, warum ich eine Stoffmaske habe, ohne auf die Tränendrüse zu drücken, kommt bei den Menschen gut an. Da ich fröhlich schwatzend mich mit den Leuten unterhielt, nicht auf schwaches Opfer machte, wurde ich voll akzeptiert. Jemand sagte mir am Schluss der Woche, „weißt du, du bist so voller Temperament, dass man deine Maske gar nicht mehr bemerkt.“ So soll es sein, Ziel erreicht. 😊 Nachfolgend einige Impressionen - lasst Bilder sprechen ... Spricht für sich See in unmittelbarer Nähe des Hotels Joggen darf nie fehlen Stromausfall nach Blitzeinschlag. War aber sehr romantisch Das Essen war himmlisch Und noch etwas Werbung. 😉

Hier ein Interview im dropa balace - Heft. Die fröhliche empathische Art von der Journalistin Frau Kliewer machte es mir leicht, ohne Hemmungen und offen zu erzählen. Unter uns: So tapfer wie ich im Interview wirke, bin ich natürlich nicht jeden Tag. Doch ich glaube, kein Mensch ist jeden Tag tapfer und stark. Es gibt Tage da ist man voll Power und hat alles im Griff. Dann gibt es Tage, da ist man schwach traurig und verzweifelt. Beides gehört zum Leben. Lieber mal ehrlich Traurigkeit zuzulassen, als eine gespielte Fröhlichkeit vorzuspielen. Um das Interview zu lesen, bitte den folgenden Link anclicken: Interview

Liebe Alle Da verspreche ich, euch regelmässig im Blog am Laufenden zu halten, wie es mit der Wiederherstellung des Gesichtes geht. Dann ist plötzlich Funkstille. Tut mir leid, doch, ich war in einem solch verzweifelten Loch, dass ich einfach nicht mehr erzählen mochte. Von 2020 Februar bis 2021 März war die Wiederherstellung der Nase an der Reihe. Ein Arzt, der sich selber eine Koryphäe für Nasenrekonstruktionen nennt, schlug mir diese Nasenoperation vor. Es werde aber bis Sommer dauern, da es noch zwei drei Nachkorrekturen brauchen werde. Dies war für mich klar. Auch klar, dass diese rekonstruierte Nase nicht mehr so wird wie meine frühere, damit konnte ich leben. Ich war bereit! Zwei Jahre eine Nasen Operation nach der anderen. Von jeder Operation brauchte es Nachkorrekturen, da der Chirurg irgendwas jeweils während dem Eingriff übersah oder nicht bei der Sache war. Wie ich später erfuhr liebt er das operieren so, dass er jeweils am gleichen Tag mehrere Operationen freiwillig einplante. Klar, dass man dann in den Stress kommt, wenn eine komplexe Operation wie bei mir länger dauert. Dann macht man halt ganz schnell damit man zur nächsten lukrativen Operation springen kann. Was ist geschehen? Die Rekonstruktion der Nase ist trotz zwei Versuchen misslungen. Zwei Jahre an mir rumoperiert mit dem Ergebnis, dass ich nun mehr Schmerzen, mehr Entstellungen und immer noch keine Nase habe. Was geschah? Die zwei Versuche sind nicht wegen normalen Komplikationen gescheitert, sondern, weil dieser Arzt, der oft einen übermüdeten gestressten Eindruck machte, überfordert war. Anstatt, dass er dies zugab und Hilfe bei erfahrenen Kollegen holte, operierte er einfach drauflos. Er spritzte Eigenfett in die neu Rekonstruierte Nase und machte dann noch einen Schnitt von aussen bei der Nasenspitze. Dies, weil ein Knöchli etwas auf die Haut drückte. Obwohl abgemacht die Korrektur von innen her zu machen und kein Eigenfett zu benützen. Ein Gesichtschirurge in Deutschland, den ich um eine Zweitmeinung bat, riet dringend ab, einen Schhnitt von aussen bei der Nasenspitze zu machen, dies müsse man von innen her korrigieren. So bleibe die Haut intakt. Auch Eigenfett spritzen empfahl er nicht, da die neue Nase so etwas nicht verkraften kann. Der Nasenarzt versprach mir, kein Eigenfett zu benützen und die Korrektur der Nasenspitze von innen her zu machen. Es sei schon so, dies sei sicherer, meinte er noch. Als ich erwachte, wurde mir erzählt, dass mein Arzt nun doch Eigenfett gespritzt hätte und die Korrektur nun doch von aussen her machte, indem er einen Schnitt in den Nasenspitz von aussen machte. Er sei im Stress gewesen, da er bereits zur nächsten Operation gehen musste. Die Korrektur von innen zu machen, hätte länger gedauert. Es kam wie es kommen musste, die Nase vertrug das Eigenfett nicht und der Schnitt in den Nasenspitz eiterte und die Nase starb buchstäblich ab. Ein paar Monate später, beim zweiten Versuch, geschah während der Operation ein „Missgeschick“. Während der Operation wurde eine Vene falsch gelegt. Die Koryphäe von Arzt, vermutlich übermüdet und bereits bei der nächsten Operation mit den Gedanken, merkte dies nicht. Deswegen lief nun alles Blut in die neue Nase ohne, dass es ablaufen konnte. Da der Arzt mich erst einen Tag später auf der Abteilung besuchte, bemerkte er es sehr spät. Obwohl ich eben gefrühstückt hatte, wurde ich sofort in den Operationsaal gefahren, es gab eine Notoperation. Meint ihr, der Arzt hätte mir vorher erklärt, was los ist? Nichts einfach nichts. Ich erwachte in der Überwachungsabteilung. Dort kam dann ein Assistenzarzt, der mir sehr betroffen erklärte, dass während der Rekonstruktion der Nase ein Missgeschick geschehen sei, dass nicht hätte geschehen dürfen. Eine Vene sei falsch gelegt worden. Auf diese Weise floss alles Blut in die Nase. Da das Blut nicht ablaufen konnte, gab es einen Stau und die Nase schwoll voll an und platzte bereits ein wenig. Man habe nun versucht die Nase zu retten indem man das Blut ablaufen liess und die Vene nun an den richtigen Ort platzierte. Als dann wieder einen Tag später der Nasenarzt kam ich ihn fragte, was denn passiert sei, war seine blasierte Antwort: Mit Komplikationen müsse man rechnen ich hätte ja unterschrieben. Ja, ich habe unterschrieben aber nicht für Fehler oder Missgeschicke des Arztes. Doch leider ist der Arzt bis zum geht nicht mehr geschützt. Wenn es ihm zu brenzlig wird, rennt er sofort zur Spitaljuristin und bittet um Hilfe. Dann versucht man den Patienten ruhig zu stellen, gelingt bei mir nicht! Die Nase starb ab und eiterte. Man musste alles entfernen. Nun bin ich noch entstellter als vorher, da er meinen Mund zusätzlich entstellte. Dabei versprach er mir hoch und heilig, dass er beim Mund nichts mache, er operiere ja eine Nase. Dies war meine Bedingung für die Rekonstruktion der Nase. Der Mund war noch total unversehrt und dies wollte ich verständlicherweise so beibehalten. Auch habe ich seit seinen misslungenen Operationen viel mehr Beschwerden und Schmerzen als vorher. Von 2020 bis 2021 operierte er an mir herum. Mindestens 10 Operationen. Ständig machte er eine Operationen nach der anderen, danach folgten Nachkorrekturen an Nachkorrekturen. Versteht mich richtig, nicht, dass die Operationen nicht gelungen sind, macht mich in erster Linie wütend, sondern, dass nun versucht wird, auf subtile Art mir die Verantwortung fürs Nichtgelingen zu geben. Der Arzt sagte mir auch, „Sie tragen die Verantwortung, sie wollten ja die Operation“. Wie abgehoben muss man sein, wenn ein Arzt bei Nichtgelingen der Operation so mit dem Patienten spricht? Er hat mir diese Operation empfohlen. Klar, wollte ich diese Rekonstruktion, ich habe ja keine Nase mehr! Man engagierte dann im Spital einen Zahntechniker. Der versuchte ein paar Monate lang eine Epithese zu machen. Er erzählte mir, dass er so was noch nie gemacht hätte aber diese Epithese nun versuchen müsse, weil er hier angestellt sei. Ja, obwohl er monatelang dran war, klappte es nicht. Die Epithese war viel zu hart und dick und schürfte mir die Haut auf. Das Schlimmste aber war, dass sie mir ständig vom Gesicht wegspickte. Der Zahntechniker meinte dann, ich solle mich einfach nur wenig bewegen, wenn ich die Epithese trage. Nach dieser Bemerkung wusste ich, dass ich es mit einem total überforderten Zahntechniker zu tun hatte, der vielleicht Zähne machen kann aber keine Ahnung von Gesichtsepithesen hat. Ohne mich genau aufzuklären ohne andere Optionen vor der radikalen Operation im 2018 zu versuchen, schnitten mir Chirurgen ohne auf Lebensqualität zu achten das halbe Gesicht weg. Sie weigerten sich vor der Operation eine Zweitmeinung einzuholen, warum weiss ich nicht. Man sagte mir vor der Operation im 2018, man werde „nur“ die Nase und das Auge amputieren. Erwacht bin ich mit einem halben Gesicht. Irgendwie habe ich den Verdacht, dass die Ärzte versuchen mich zu zermürben, in der Hoffnung, dass ich aufgebe, da sie keine Ahnung haben, wie es weitergehen soll. Doch, dies klappt bei mir nicht! Je mehr, dass man versucht mich zu brechen, desto mehr Überlebenswille bekomme ich. Wie sagte schon Nietzsche: „Was mich nicht umbringt, macht mich stärker!“ 💪