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Es gibt nichts auf der Welt, was dem Menschen so nachdrücklich helfen kann zu überleben und gesund zu bleiben, wie das Wissen um eine Lebensaufgabe. Dies ist ein Zitat von Viktor E. Frankl Professor der Neurologie und Begründer der Logotherapie. Oder mit Nietzches Satz: «Wer ein Warum zu leben hat, erträgt fast jedes Wie.» Mir fehlt im Moment eine Lebensaufgabe wie auch das Warum zum Weiterleben. Ich nahm mein Leben schon sehr früh in die eigenen Hände. Ich wollte, dass ich in der kleinen Welt um mich herum etwas bewirke. Ich stellte mir schon als Teenager vor, dass ich mal auf dem Totenbett sagen kann, «mein Leben hat sich gelohnt, war sinnvoll». Ich setzte mir immer wieder Ziele, die ich stur und konsequent verfolgte. Ab und zu musste ich auch zwei drei Anläufe nehmen, doch, wenn ich von etwas überzeugt war, konnte mich nichts stoppen und ich ging einfach meinen Weg. Wenn ich Ende Jahr jeweils Revue passieren liess, war ich stolz, was ich alles erlebt und unternommen hatte. Für mich ist der Sinn des Lebens natürlich mein Mann René und in einem Beruf zu arbeiten, der einem gefällt, aktiv zu sein und jedes Jahr etwa neues zu lernen. Seit drei Jahren habe ich nur noch ein halbes Gesicht. Es wurden mir zwar Wiederherstellungen versprochen, die irgendwie nicht funktionieren. Am Anfang 2018 nach der radikalen Operation, versuchte ich trotz allem, den Anschluss an das Leben nicht zu verlieren. Ich eröffnete diesen Blog, suchte Kontakt mit Menschen, die auch im Gesicht verletzt sind und ging sogar mit der Stoffmaske unter die Leute. Ich besuchte den Fitnessclub und ging joggen, um fit zu bleiben und ging auch in den Rhetorikclub, um den Kontakt zu Kolleginnen nicht zu verlieren. Ich versuchte wirklich alles, nicht aufzugeben. Doch, als ich nach fast jeder Wiederherstellung eher schlimmer denn besser aussah, spürte ich, dass die Leute um mich herum irritiert waren. Fragen wie, «bist du sicher, dass deine Ärzte wissen was sie tun» machten mich traurig, da ich keine Antwort wusste. Das gleichgültige Verhalten der Ärzte, wenn eine Operation nicht gelang, schlimmer noch, wenn sie mir auf subtile Art die Schuld gaben, nach dem Motto, «Sie wollten ja die Operation», macht mich traurig. Diese Bemerkung, die wirklich ein Arzt nach einer nicht gelungenen Operation zu mir gesagt hat, ist eine akademische Arroganz sondergleichen! Mit nur noch halbem Gesicht, bleibt mir gar nichts anderes übrig, als die Operation zu «wollen». Für die Ärzte geht das Leben auch nach einer misslungenen Operation weiter. Für mich bedeutet dies, Stillstand ohne Lebensqualität, mit neuen Beschwerden und Schmerzen! Ich werde versuchen, mich noch ein letztes Mal aufzubäumen. Will heissen, dass ich um mein Recht wieder ein einigermassen rekonstruiertes Gesicht zu bekommen kämpfe!! Schliesslich wurde mir dies vor der radikalen Operation 2018 von den Ärzten auch versprochen, sonst hätte ich NIE ja gesagt zu diesem Eingriff. Als ich damals zögerte, die Operation machen zu lassen, beruhigte mich der damalige Arzt mit den Worten, ich sei innert sechs Monaten wiederhergestellt und zwar so, dass ich unter die Leute gehen könne, ohne aufzufallen. Unterdessen sind drei Jahre vergangen…. Es ist in der Verantwortung der Ärzte, mich endlich sorgfältig und gut (noch in diesem Leben!) zu rekonstruieren, so, dass es vorwärts geht und ich endlich mein Leben zurückhabe. Doch, nicht nur die Ärzte sind in der Verantwortung, ich auch! Meine Verantwortung ist es, meinem Leben wieder etwas «Leben» und Sinn zu geben. Ich habe begriffen, dass ein Leben nicht nur sinnvoll ist, wenn man gesund und vielbeschäftigt ist. Sind es nicht oft die kleinen Dinge, die einem glücklich machen oder Freude bereiten? Gestern zum Beispiel, kamen per Post meine 5 bestellten Bücher. Ich ging in mein Meditationszimmer, zündete meine Kerzen an, und reiste in die Geschichten der Bücher. Ich war relaxed und zufrieden. Oder, wenn ich jeweils auf den Uetliberg jogge, gibt mir dies eine Energie für den Rest des Tages. Oder, mit meinem Mann über Gott und die Welt zu diskutieren. Zu spüren, dass man sich noch so viel zu sagen hat, obwohl wir schon Jahrzehnte zusammen sind, tut gut und ich spüre eine grosse Verbundenheit in unserer Beziehung. Ich habe mir eine «to do»-Liste gemacht. Ziele, die ich, sobald die Wiederherstellungen endlich abgeschlossen sind, unternehmen möchte. Unterdessen glaube ich, dass der Sinn des Lebens nicht nur darin besteht, tolle Leistungen zu vollbringen, sondern aus jeder Situation zu versuchen, das Beste zu machen, mit den Möglichkeiten, die man hat. Ich weiss nicht, ob mir dies gelingt, doch ich versuche es!

Ich bin wieder einmal im Spital. Zum gefühlten 100. Mal. Morgen gibt es eine fünf stündige Operation. Es geht mir nicht gut! Es ist die verdammte Hoffnung, die all unsere Qualen nur verlängern! Hoffen wir auf "Hakuna Matata" Ich melde und berichte wieder, wenn ich wieder zu Hause bin.

Ein Antibiotikum, welches mir ein Assistenzarzt vor ein paar Jahren in einem Spital verordnete, hat mir mein Gehör für immer geschädigt. Leider hat mich der Arzt darüber nicht aufgeklärt, denn dann hätte ich nämlich dieses Medikament nicht genommen. Mein Gehör war nie super gut, doch immer genug gut, um alles normal zu verstehen. Als ich dann bereits im Spital merkte, dass ich ständig die Pflegefachleute fragen musste, was sie gesagt hätten, dachte ich an einen Pfropfen im Ohr. Eine Pflegefachfrau klärte mich dann auf, dass vermutlich das Antibiotikum schuld an meinem schlechten Gehör sei. Es schädige das Gehör und man könne im schlimmsten Fall sogar davon taub werden. Ich verlangte dann den Arzt zu sprechen, der mir dies einfach ohne Aufklärung verschrieben hatte! Ich geigte ihm meine Meinung, doch den Schaden hatte ich bereits. Im Rhetorikclub war es sehr schlimm für mich. Die Reden sind immer interessant und unterhaltsam. Leider verstand ich fast nichts mehr. Auch sonst, musste ich beim Fernsehen, die Lautstärke immer lauter stellen. René konnte nur noch mit Hörstöpsel mit mir einen Film schauen. Nur noch ein Auge und nun noch schwerhörig. Ich verstehe nicht, dass ein Assistenzarzt einfach so Medikamente verordnen kann, ohne mich über die Folgen aufzuklären! Weil es mir peinlich war, ständig die Leute zu fragen, „was hast du gesagt“, sagte ich zum Teil einfach ja oder nickte oder sagte sonst was Nichtssagendes bei Gesprächen. Weil ich zum Teil ein paar Worte verstand, bastelte ich mir jeweils das Gesagte vom Gegenüber selber zusammen. Oft gelang dieser Trick, aber natürlich nicht immer. Es kam der Tag, wo mein Mann sagte, so geht es nicht mehr weiter. Ich ging nicht mal mehr in den Rhetorikclub, weil ich einfach die Reden nicht mehr akustisch verstand. Da ich ständig immer wieder im Spital war und bin hatte ich einfach keine Kraft, mich noch um mein Gehör zu kümmern. Ich fand dann per Flyer einen Hörakustiker in Zug. Mich empfing ein sehr selbstsicherer, etwas arroganter Mann, der mir ein Programm herunterleierte, was er alles für Tests und Trainings mit mir machen werde, bevor er mir ein Testgerät (dies versprach er im Flyer) gebe. Da ich noch nie bei einem Hörakustiker war, dachte ich, dies müsse so sein und dies sei von der IV verlangt. Dass diese Tests nicht verlangt wurden und vor allem, weder die Krankenkasse noch die IV zahlten, sagte er mir nicht. Wochenlang musste ich nun dorthin gehen irgendwelche komische Hörtrainings machen und sonstige Tests. Weder den Sinn noch sonstige Erklärungen bekam ich dazu. Einmal konnte ich dann ein Gerät ausprobieren, doch es fiel mir immer wieder aus dem Ohr. Auf meine Frage, ob es denn nicht etwas gäbe, dass besser im Ohr hält, meinte er, ich könne ja Pflaster zum kleben nehmen. Als es dann endlich definitiv zu den Hörgeräten ging, zeigte er mir nur die ganz teuren ab 9000 Franken. Ich fragte dann, ob es denn nicht auch günstigere gebe, da zeigte er mir eines für 7000 Franken. Das sei das Günstigste. Alle Hörgeräte seien in dieser Preisklasse. Er schaute meinen Mann an und meinte, sollte für sie doch kein Problem sein, oder? Gott sei Dank sagte mir mein Bauchgefühl, dass dieser Typ ein grosses Maul hatte aber von Kompetenz konnte keine Rede sein. Ich ging nicht mehr hin. Mein zweiter Versuch war dann in Basel, bei der Hörberatung Schwob, an der Nadelberg 13. Langsam meine Heimat 😉 Schon das erste Treffen war ein grosser Unterschied zum vorherigen Hörakustiker. Herr N. Schwob zeigte mir verschiedene Hörgeräte, wusste von allen, die Vor- und Nachteile und in der Preisklasse zwischen 1600 bis 3000 Franken. Er nahm sich sehr viel Zeit. Man spürte, hier ist einer, der seinen Beruf liebt und sehr kompetent ist. Danach erklärte er mir, dass er nun die Grösse meiner Ohrmuschel nehmen müsse, damit dann das Hörgerät auch richtig sitze. Er füllte mein Ohr mit einer Art Silikon-Paste, die sich dann verfestigte und mit der er dann ein Original anfertigen lassen konnte. Auch eine Art durchsichtiger Silikon. Eine Woche später bekam ich ein Testgerät. WOW! Was für ein schönes Gefühl, wenn man plötzlich wieder alles hört. Weil man die genaue Passform meiner Ohrmuschel hatte, hielt und hält das Hörgerät perfekt und fällt nicht immer aus dem Ohr. Es zeigte mir wieder einmal mehr, dass man auf sein Bauchgefühl hören muss. Hier bei Herrn Schwob fühle ich mich wohl und habe Vertrauen. Auch die vielen Hörgeräte sind Top! Susi hört wieder gut! 😊 Danke Herr Schwob! 🙏

Dank meinem Blog habe ich die Nasenkrebsgruppe Deutschland kennengelernt. Durch die Nasenkrebsgruppe habe ich Doris Fasel kennengelernt und dank ihr den Selbsthilfeverein in Deutschland, die Tulpe für Gesichtsversehrte. Doris Fasel ist dort Vorsitzende. Was bedeutet Tulpe? T: Tumor, U: Unfall L: Leben P: Perspektive E: Epithese T_umor oder U_nfall ein L_eben mit P_erspektive und E_pithese Der Verein beratet und hilft Gesichtsversehrten, die nicht weiterwissen, mit Rat und Tat. Da im Vorstand alle Gesichtsversehrte sind, wissen sie, von was sie reden. Der Erfahrungsaustausch ist sehr wertvoll. Der Verein hat auch ein Magazin, welches viermal im Jahr herausgegeben wird. Ein Heft, dass sehr informativ ist. Interessante Erzählungen über Veranstaltungen wie auch Erlebnisberichte von Betroffenen. Ich durfte in der Dezember-Ausgabe einen Artikel über meine „Geschichte“ mit dem Nasen- und Gesichtskrebs schreiben. Wenn ihr auf das nachfolgende Bild clicked, könnt ihr den Artikel lesen.

Die Achterbahn ist wie unser Leben, und das Leben ist ein starkes, berauschendes Spiel. Leben heisst, mit einem Fallschirm abspringen; Leben heisst, etwas riskieren, hinfallen und wieder aufstehen. Leben ist wie Steilwandklettern; Es bedeutet, nicht zu ruhen und nicht zu rasten, bis man den eigenen Gipfel erklommen hat. Paulo Coelho In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein gutes neues Jahr! Und bleibt bzw. werdet gesund.

Nicht verzagen, Nasenkrebsgruppe Deutschland fragen😊 Du musst einfach positiv denken. Ach. das Aussehen ist doch nur eine Hülle, die inneren Werte zählen. Du bildest dir sicher nur ein, dass die Leute gaffen. Sprüche, die ich mir anhören musste, von gutmeinenden Menschen, die mir lapidare Ratschläge gaben, wenn ich mich mal einfach aussprechen wollte. Mit solchen Antworten fühlte ich mich nicht ernst genommen. Auf die Frage, „wie geht es Dir“? sage ich nun nicht mehr ehrlich, was ich erlebe und fühle. Denn, auf solch doofe Sprüche kann ich verzichten. Im Spital schickte mir die Pflegefachfrau, als ich nach einer Gruppe für Nasenkrebs fragte, einen Psychiater vorbei. Seine erste Frage war, „hören sie Stimmen“? Etwas irritiert über diese Frage verneinte ich. Zweite Frage war, ob ich suizidal sei. Auch damit konnte ich nicht dienen, schließlich ließ ich mir nicht das halbe Gesicht wegschneiden, um mich danach umzubringen. Ich versuchte ihm zu erklären, dass ich mich nicht mehr unter die Leute getraue, weil viele penetrant gafften. Daraufhin empfahl er mir ein Psychopharmakon. Damit seien mir die Blicke dann egal, meinte dieser studierte Psychiater. Es versteht sich von selbst, dass ich ihn nicht mehr sehen wollte. Ein Psychiater, der einfach mechanisch seine Fragen abspulte, brauchte ich nicht. Ich suchte im Google nach einer Vereinigung oder Gruppe, die sich mit Nasenkrebs oder entstelltem Gesicht auskennt oder selber betroffen ist. Ich fragte auch die Krebsliga, ob sie evtl. etwas wüssten aber keine Chance. In der Schweiz haben Gesicht versehrte keine Lobby. Meine Rettung kam aus Deutschland. Dank meinem Blog hat mich Margrit Dalldorf „gefunden“. Sie hat in Deutschland nach einer Nasenkrebserkrankung eine Nasenkrebsgruppe gegründet. Sie schrieb mir ein total emphatisches Mail. Während dem lesen spürte ich, da ist endlich jemand, der mich versteht. Die weiß was es heißt, im Gesicht Krebs zu haben. Die weiß was es heißt, Angst zu haben vor „Gesichtsverlust“. Alle in dieser Gruppe haben entweder Nasenkrebs oder sind Angehörige. Es ist nicht einfach ein „Spürsch mi Grüppli“, sondern es gibt konkrete Hilfe und Tipps die Menschen mit Nasenkrebs brauchen. Ich bin nun erst seit September in dieser Gruppe. In dieser kurzen Zeit bekam ich endlich die Unterstützung und Hilfe, die man in der Schweiz als entstellter Mensch nicht bekommt. Beispiele: Endlich habe ich nun in Deutschland dank Margrit Dalldorf eine Epithetikerin gefunden. In der Schweiz machte ich damit sehr schlechte Erfahrungen. Hilfreich finde ich den Erfahrungsaustausch über Ärzte Spitäler oder sonstiges Fachpersonal. Wenn jemand eine Epithese bekommt, die schlecht gemacht wurde, und der Fachmann oder Frau nicht bereit ist, diese Epithese zu verbessern, kommt er es mit Margrit Dalldorf zu tun. Selbst hat man jeweils keine Kraft, sich zu wehren. Wer verzweifelt ist und der Gruppe schreibt, bekommt keine leeren Phrasen, sondern echte Anteilnahme. Wie ernst das Mitgefühl gemeint ist, merkt man, indem am anderen Tag nachgefragt wird, wie es einem geht. Hätte ich diese Gruppe schon früher gekannt, wären mir viele schlechten Erfahrungen erspart geblieben. Obwohl ich die Leute in der Gruppe noch nicht persönlich kenne, habe ich das Gefühl, wir kennen uns schon jahrelang. Sobald ich endlich sozialverträglich aussehe und vor allem die Corona-Gefahr gebannt ist, werde ich ein Treffen mit der Gruppe in Deutschland organisieren. Denn, Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden, ist wohl das größte Glück auf Erden! Nasenkrebs | Facebook

Es gibt Tage, die vergisst man sofort, dann gibt es aber auch Tage, die bleiben unvergessen. So einen unvergesslichen Tag haben René und ich erlebt, als Patricia Boser bei uns für die Sendung Lifestyle von TeleZüri war. Ich verrate Euch nun ein Geheimnis, bleibt aber unter uns. 😉 Wenn wir schon die Ehre hatten, Gast bei Patricia Boser zu sein, wollten wir natürlich alles blitz blank haben. Wir entrümpelten und putzten so viel, dass unsere Nachbarin fragte, ob wir umziehen. 🙂 Nicht, dass Ihr nun denkt, bei uns sei es sonst schmutzig und unordentlich. Doch, durch meine vielen Operationen und Spitalaufenthalte, blieb einfach vieles liegen. Die Sendung Lifestyle gab uns Motivation und Power unser Haus „fernsehtauglich“ zu machen. René und ich waren voller Vorfreude und gespannt, was uns erwartet. Als Laie hat man keine Ahnung, wie viel Know-how und Arbeit in so einer Sendung steckt. Patricia Boser kam mit einer ganzen Crew, Regisseurin, Visagistin, Kameramann und jemand, der zuständig für den Ton war. Vom ersten Augenblick an, fühlten wir uns mit diesem Team sehr wohl. Alles unkomplizierte, fröhliche und engagierte Menschen. Man spürte, die lieben ihren Job. Patricia Boser schlug vor, unser Cheminée anzufeuern, denn das gäbe ein schönes Bild. Mein Schatz René machte sich an die Arbeit warnte uns aber, es werde heiss werden. Danach wurden wir von Patricia instruiert, was, wie, wann abläuft und los ging es. Als Politikerin hörte ich oft den Vorwurf, ich müsse reservierter und distanzierter sein, dies wirke kompetenter. Ich schaffte dies nie! Meine Meinung ist, wenn man schon an die Öffentlichkeit geht, soll man doch auch etwas von sich preisgeben. Nichts ist langweiliger, als jemand, der interviewt wird und bei jedem dritten Satz oder Frage sagt, „darüber spreche ich nicht“. Ich war und bin bereit offen über alles zu sprechen. Mein Umgang mit den Medien ist, ehrlich und authentisch zu sein. Ich überlege mir bei einer Frage nie, wie die Antwort besser klingen oder was den besseren Eindruck machen würde, sondern sage das, was wirklich ist und mir spontan in den Sinn kommt. Der Star des Abends war für mich mein Mann René! Er kümmerte sich um das Cheminée, servierte Kaffee und war vor der Kamera wie ein Profi. Ich verging vor Stolz! Bei Patricia spürt man, dass sie die Menschen gerne hat. Ihre Fragen waren nie voyeuristisch, sondern emphatisch und mit ehrlichem Interesse. Man hat Vertrauen und erzählt ohne Scheu. Wie René vorausgesagt hatte, wurde es nun immer heisser und heisser 😊. Doch für eine romantische Atmosphäre schwitzt man gerne ein wenig. René wurde von der Visagistin perfekt gepudert, so sah man nichts von den Schweissperlen. Wir alle waren so im Gespräch, dass das obligate Kühlschrankanschauen total vergessen ging. Dies holen wir beim zweiten Lifestyle nach. 😉 Nachfolgend ein paar Impressionen des Tages: Und zum Schluss natürlich die Sendung zum nochmaligen ansehen. Einfach auf das Bild clicken. #krebs #nasenkrebs #telezueri

Die Wahl für den Prix Courage 2020 ist Geschichte. Die Nomination für den Prix Courage wird mir immer in bester Erinnerung bleiben. Die vielen berührenden und aufmunternden Kommentare und die vielen Briefe und Mails haben mich sehr gefreut. DANKE! 😊 Ich gratuliere Fam. Pfister für den Prix Courage. Sie haben den Preis absolut verdient und ich wünsche ihnen viel Kraft, weiter zu kämpfen, damit Cyber-Mobbing nicht ungestraft bleibt bzw. härter bestraft wird. Mein Vorstellungs-Video hat beim Beobachter auf Facebook bereits (Stand 02.11.2020) mehr als 196‘000 Views, was ein noch nie dagewesener Rekord ist. Für das grosse Interesse an meiner Geschichte möchte ich mich natürlich auch recht herzlich bedanken. Update Views Stand 10.11.2020: 199'088 Nachfolgend noch der Link meines Vorstellungsvideos auf Youtube. Vorstellungsvideo

Marc Ribolla hat in der Aargauer Zeitung in der Rubrik Freiamt auch einen Artikel über meine Nomination beim Beobachter für den PrixCourage verfasst. Ich bin überwältigt über das Echo, welches mir wegen meiner Nomination entgegengebracht wird. Das hätte ich nun wirklich nicht erwartet. Den Artikel könnt ihr lesen, wenn ihr auf folgendes Bild clickt: Auch auf der FB-Seite des Beobachters ist das Echo enorm. Vielen Dank nochmals für die vielen lieben Worte und Zusprüche. Heute ist nun der letzte Tag, an dem man noch für mich "voten" kann. https://www.beobachter.ch/prix-courage Also drückt mir die Daumen. ✌ 😊

Herr Wetli, vom Bremgarter Bezirks-Anzeiger, hat über mich, weil ich für den Prix Courage nominiert bin, einen einfühlsamen Artikel geschrieben. Seine Fragen waren emphatisch ohne komisches Mitleid. Ich fühlte mich ernst genommen. Einfach auf das folgende Bild clicken und ihr könnt den Artikel lesen. Bis am 18. Oktober 2020 kann man mich noch wählen. https://www.beobachter.ch/prix-courage Eure Stimme würde mich freuen! Danke 😊

Liebe alle Ich bin vom Beobachter für den Prix Courage 2020 nominiert worden. Bis am 10. Oktober 2020 kann man die Person, die man will, wählen. Es würde mich natürlich soooo freuen, wenn ihr mir eure Stimme geben würdet. Danke! 😊 Nachfolgend findet ihr eine Beschreibung, wie man zu Abstimmung gelangt: Aufruf zur Abstimmung https://www.beobachter.ch/prix-courage/prix-courage-2020-das-sind-die-nominierten-stimmen-sie-jetzt-ab Registrierung · Beim ersten Aufruf wird von der Beobachter-Seite eine Registrierung verlangt. · Die einmalige Registrierung ist gratis. Prix Courage 2020 – Die Nominierten im Porträt · Nach der Registrierung ist eine Liste aller Kandidaten sichtbar. · Wenn man nun auf meinen Link clickt … Susi Schildknecht … setzt mit ihrem Gesicht ein Zeichen. · … werden Informationen über mich inklusive eines Videos zu finden sein. Ihre Stimme zählt! · Hier geht es zur Abstimmung. · Einfach auf den Link über das untenstehende Formular clicken. Prix Courage 2020: Jetzt abstimmen · Hier natürlich, wie nachfolgend gezeigt, bei meinem Namen 😉 den Kreis aktivieren und danach «Stimme abgeben» anclicken.

Nun bin ich bereits wieder im Spital für eine erneute Operation. Dieses Mal ist es eine Korrektur bzw. Vervollständigung der Nase und des Atmungslochs, damit ich wieder normal atmen kann. Ich bin natürlich entsprechend nervös, denn man weiss eben erst, wie es geworden ist, wenn man dann nach der OP aufwacht und sich im Spiegel sieht. Die folgende Weisheit widerspiegelt daher ziemlich genau, wie ich mich im Moment so fühle: "Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung" Wünscht mir Glück. 🤞