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Stefan Aerni vom Tages Anzeiger führte bei uns zu Hause mit mir ein Interview durch. Die Fragen wurden emphatisch aber nie rührselig oder mitleidig gestellt. Auch verstand es Herr Aerni, so zu schreiben, dass man auch zwischen den Zeilen einiges «lesen» kann. Absolut lesenswert! Hier gelang ihr zum INTERVIEW

Nein, nein, keine Angst, damit meine ich nicht meinen Mann, wir sind immer noch glücklich zusammen. Ich glaube, wir könnten schon gar nicht mehr ohne einander leben. Klar, wir streiten, machen Frieden, politisieren kontrovers und gehen uns sicher auch ab und zu auf den Wecker. Doch im gleichen Moment würden wir füreinander durchs Feuer gehen. Ja aber Susi, was soll den der Titel? Also: Seit 2018, als mir Chirurgen das halbe Gesicht amputierten, mit dem Versprechen, dass sie mich innert sechs Monaten wiederherstellen und ich mit einer Augenepithese ohne aufzufallen unter die Leute könne, sah ich nach jeder sogenannten Wiederherstellung noch schlimmer aus und hatte noch mehr Beschwerden. Dann, als die „Götter in Weiss“ merkten, dass sie überfordert sind, dass sie nicht mehr weiterwissen, fingen sie an, mich hinzuhalten. Will heissen, es geschah nichts mehr Konkretes. Ständig musste ich nachfragen, wie es denn nun weitergehe. Keine klare Antwort. Seit fünf Jahren lassen die mich mit dieser selbstgenähten Stoffmaske herumlaufen, ohne sich zu überlegen, wie belastend diese never ending story für mich ist. Als dann der eine Chirurg mir sagte, „ich sei ja schon 61 Jahre alt, ich solle doch mit dieser Stoffmaske leben“, wusste ich, die haben weder die Kompetenz noch den Willen mir zu helfen. Es war ihnen einfach pipegal! Als einer der Chefs mir schrieb, ich solle mich doch im Ausland weiteroperieren lassen, war ich ehrlich gesagt erleichtert. Erleichtert, dass sie nun endlich indirekt zugaben, dass sie nicht imstande sind, ihre „Arbeit“ an mir seriös zu beenden. Schon traurig, da ist man in der Schweiz versichert, und wird dann, wenn es schwierig wird, einfach ins Ausland geschickt, ohne eine Überweisung zu machen. Ich kann doch nicht einfach ins Ausland gehen und sagen: „Hallo, die Schweizer Chirurgen schicken mich“. Doch es zeigt sich wieder einmal, dass vermeintliche Niederlagen sich als Glück erweisen. Eine Kollegin sagte zu mir: „Vergiss diese inkompetenten Chirurgen, die dich schon lange vergessen haben!“ Sie hielt mir dann einen Vortrag. Einen guten Arzt zu finden, könne man mit einer Partnerwahl vergleichen. Die ersten drei sind selten die Richtigen. Man darf nicht aufgeben. Der Richtige kommt bestimmt. So sei es auch mit den Ärzten. „Der richtige Arzt wartet schon auf dich, Susi“. Super, aber wo??? Was nun kommt, tönt sehr spirituell aber es ist einfach wahr: Ich bin überzeugt, dass Gedanken eine Macht haben. Achtung, das heisst jetzt nicht, wenn man krank ist, man nur gute Gedanken haben muss und schon ist man geheilt. Das ist Humbug. Es ist mehr eine Gedankenpflege, die ich für mich anwende und braucht wie alles Regelmässige, Übung. Ich werde im nächsten Artikel im Blog mehr auf diese Gedankenpflege eingehen. Es ist zu kompliziert, um es einfach in ein zwei Sätzen zu erklären, ohne, dass es falsch verstanden werden könnte. Mit Gedankenpflege, Mantras und ganz wichtig, aktivem Handeln, erreicht man nicht alles, aber einiges. Und ja, ich habe einen neuen Arzt gefunden. In der Schweiz! Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Seit der radikal Operation 2018, war ich entweder im Spital oder zu Hause um mich zu erholen. Wegen den vielen Terminen, Arztbesuche Physiotherapien oder Psychotherapien konnten wir gar keine Ferien planen, hatte aber auch Angst, so wie ich aussehe in ein Hotel zu gehen. Unsere Aktivitäten machten und machen wir deswegen von zu Hause aus. Joggen, wandern, kleine Ausflüge, so, dass wir am Abend wieder daheim sind. Vor meiner Erkrankung gingen wir einmal im Jahr ins Tirol, nach Leutasch ins Wellness Hotel Quellenhof. Ein wahres Paradies! Sehr freundliches humorvolles Personal, super grosszügiges Angebot und das Essen einfach himmlisch! Mit meiner Gesichtsstoffmaske getraute ich mich nicht mehr hinzugehen. Doch, ich spürte, dass René Erholung braucht und gerne wieder einmal wellnessen gehen möchte. Deswegen war ich bereit es zu versuchen, unter einer Bedingung: Ich werde den Direktor per Mail informieren, wie ich nun aussehe, werde ein Foto mitschicken und ihn fragen, ob dies für ihn und das Personal OK sei, wenn nicht, soll er es mir mitteilen. Ich höre schon, wie viele von Euch nun sagen, - spinnt die Susi, sie hat doch ein Recht in ein Hotel zu gehen, ohne zuerst anzufragen, ob ihr Gesicht ein Problem sei. Ja, ich hätte ein Recht ohne anzufragen einfach hinzugehen. Doch, wenn ich dann dort bin, spüren würde, wie alle irritiert sind, sich komisch mir gegenüber benehmen, wären dies für mich keine erholsamen Ferien. Ich bin für klare Verhältnisse und Offenheit. Ich finde es auch fair, da meine Stoffmaske ja wirklich extrem gross ist, dem Personal und dem Chef die Möglichkeit zu geben, gefasst zu sein, wenn ich komme und sie Bescheid wissen. Meine Anfrage an den Direktor wurde von ihm persönlich postwendend beantwortet. Ich sei herzlich willkommen! Die Maske sei kein Problem. Er kenne uns ja seit Jahren und freue sich sehr uns wieder einmal zu sehen. Ich war erleichtert und spürte auch, dass seine Worte ehrlich gemeint waren. Das Hotel Quellenhof hat das ganze Jahr durch verschiedene Spezial-Wochen: Von Golfkursen über Meditations-Einführungen, Yoga, Jogging Training bis hin zu Wanderwochen. Genau dies buchten wir. Eine Woche geführte Wanderungen mit einer sehr kompetenten fröhlichen Wanderleiterin. Am 3. Juli ging die Reise los. Mit dem Auto erreichten wir innert vier Stunden unsere Wohlfühloase Quellenhof. Kaum dort fühlten wir uns schon wie zu Hause. Nach einem Willkommens-Prosecco packten wir die Koffer aus und danach gab es Kaffee und Kuchen. Am Abend war ich etwas nervös, da wir am nächsten Tag unsere erste geführte Wanderung hatten. Wie reagieren die Leute auf mich? Geht man mir aus dem Weg? Oder bombardieren sie mich mit aufdringlichen Fragen? Alles schon erlebt, deswegen ist es für mich jedes Mal eine Mutprobe neue Menschen zu treffen. Doch, auch hier war meine Angst umsonst. Es waren alles fröhliche Menschen, die an der Natur Freude hatten. Keine doofen Blicke und auch keine aufdringlichen Fragen. Ich erklärte kurz, warum ich eine Stoffmaske trage, damit war das Thema erledigt. Ich kam ab und zu etwas an meine Grenze, da ich bei gewissen schwierigen Strecken mit nur einem Auge sehr konzentriert sein musste. Doch, dies war gut für mich. Ich will und muss lernen ab und zu meine Komfortzone zu verlassen. Selbstverständlich liessen wir auch an einigen Tagen einfach die Seele baumeln. Erholten uns in der Wellnessoase oder stärkten uns bei Kaffee und Kuchen. Klar hatte ich auch hier fast jeden Tag Schmerzen von den misslungenen Operationen in den letzten Jahren. Doch, ich versuchte mir nichts anmerken zu lassen oder nahm eine Schmerztablette. René und ich blühten richtig auf. Erst jetzt merkten wir, wie uns dies gefehlt hatte. Wir hatten Zeit für einander, waren entspannt und hatten gute Gespräche über Gott und die Welt. Fazit: Meine offene Art kurz zu erklären, warum ich eine Stoffmaske habe, ohne auf die Tränendrüse zu drücken, kommt bei den Menschen gut an. Da ich fröhlich schwatzend mich mit den Leuten unterhielt, nicht auf schwaches Opfer machte, wurde ich voll akzeptiert. Jemand sagte mir am Schluss der Woche, „weißt du, du bist so voller Temperament, dass man deine Maske gar nicht mehr bemerkt.“ So soll es sein, Ziel erreicht. 😊 Nachfolgend einige Impressionen - lasst Bilder sprechen ... Spricht für sich See in unmittelbarer Nähe des Hotels Joggen darf nie fehlen Stromausfall nach Blitzeinschlag. War aber sehr romantisch Das Essen war himmlisch Und noch etwas Werbung. 😉

Hier ein Interview im dropa balace - Heft. Die fröhliche empathische Art von der Journalistin Frau Kliewer machte es mir leicht, ohne Hemmungen und offen zu erzählen. Unter uns: So tapfer wie ich im Interview wirke, bin ich natürlich nicht jeden Tag. Doch ich glaube, kein Mensch ist jeden Tag tapfer und stark. Es gibt Tage da ist man voll Power und hat alles im Griff. Dann gibt es Tage, da ist man schwach traurig und verzweifelt. Beides gehört zum Leben. Lieber mal ehrlich Traurigkeit zuzulassen, als eine gespielte Fröhlichkeit vorzuspielen. Um das Interview zu lesen, bitte den folgenden Link anclicken: Interview

Liebe Alle Da verspreche ich, euch regelmässig im Blog am Laufenden zu halten, wie es mit der Wiederherstellung des Gesichtes geht. Dann ist plötzlich Funkstille. Tut mir leid, doch, ich war in einem solch verzweifelten Loch, dass ich einfach nicht mehr erzählen mochte. Von 2020 Februar bis 2021 März war die Wiederherstellung der Nase an der Reihe. Ein Arzt, der sich selber eine Koryphäe für Nasenrekonstruktionen nennt, schlug mir diese Nasenoperation vor. Es werde aber bis Sommer dauern, da es noch zwei drei Nachkorrekturen brauchen werde. Dies war für mich klar. Auch klar, dass diese rekonstruierte Nase nicht mehr so wird wie meine frühere, damit konnte ich leben. Ich war bereit! Zwei Jahre eine Nasen Operation nach der anderen. Von jeder Operation brauchte es Nachkorrekturen, da der Chirurg irgendwas jeweils während dem Eingriff übersah oder nicht bei der Sache war. Wie ich später erfuhr liebt er das operieren so, dass er jeweils am gleichen Tag mehrere Operationen freiwillig einplante. Klar, dass man dann in den Stress kommt, wenn eine komplexe Operation wie bei mir länger dauert. Dann macht man halt ganz schnell damit man zur nächsten lukrativen Operation springen kann. Was ist geschehen? Die Rekonstruktion der Nase ist trotz zwei Versuchen misslungen. Zwei Jahre an mir rumoperiert mit dem Ergebnis, dass ich nun mehr Schmerzen, mehr Entstellungen und immer noch keine Nase habe. Was geschah? Die zwei Versuche sind nicht wegen normalen Komplikationen gescheitert, sondern, weil dieser Arzt, der oft einen übermüdeten gestressten Eindruck machte, überfordert war. Anstatt, dass er dies zugab und Hilfe bei erfahrenen Kollegen holte, operierte er einfach drauflos. Er spritzte Eigenfett in die neu Rekonstruierte Nase und machte dann noch einen Schnitt von aussen bei der Nasenspitze. Dies, weil ein Knöchli etwas auf die Haut drückte. Obwohl abgemacht die Korrektur von innen her zu machen und kein Eigenfett zu benützen. Ein Gesichtschirurge in Deutschland, den ich um eine Zweitmeinung bat, riet dringend ab, einen Schhnitt von aussen bei der Nasenspitze zu machen, dies müsse man von innen her korrigieren. So bleibe die Haut intakt. Auch Eigenfett spritzen empfahl er nicht, da die neue Nase so etwas nicht verkraften kann. Der Nasenarzt versprach mir, kein Eigenfett zu benützen und die Korrektur der Nasenspitze von innen her zu machen. Es sei schon so, dies sei sicherer, meinte er noch. Als ich erwachte, wurde mir erzählt, dass mein Arzt nun doch Eigenfett gespritzt hätte und die Korrektur nun doch von aussen her machte, indem er einen Schnitt in den Nasenspitz von aussen machte. Er sei im Stress gewesen, da er bereits zur nächsten Operation gehen musste. Die Korrektur von innen zu machen, hätte länger gedauert. Es kam wie es kommen musste, die Nase vertrug das Eigenfett nicht und der Schnitt in den Nasenspitz eiterte und die Nase starb buchstäblich ab. Ein paar Monate später, beim zweiten Versuch, geschah während der Operation ein „Missgeschick“. Während der Operation wurde eine Vene falsch gelegt. Die Koryphäe von Arzt, vermutlich übermüdet und bereits bei der nächsten Operation mit den Gedanken, merkte dies nicht. Deswegen lief nun alles Blut in die neue Nase ohne, dass es ablaufen konnte. Da der Arzt mich erst einen Tag später auf der Abteilung besuchte, bemerkte er es sehr spät. Obwohl ich eben gefrühstückt hatte, wurde ich sofort in den Operationsaal gefahren, es gab eine Notoperation. Meint ihr, der Arzt hätte mir vorher erklärt, was los ist? Nichts einfach nichts. Ich erwachte in der Überwachungsabteilung. Dort kam dann ein Assistenzarzt, der mir sehr betroffen erklärte, dass während der Rekonstruktion der Nase ein Missgeschick geschehen sei, dass nicht hätte geschehen dürfen. Eine Vene sei falsch gelegt worden. Auf diese Weise floss alles Blut in die Nase. Da das Blut nicht ablaufen konnte, gab es einen Stau und die Nase schwoll voll an und platzte bereits ein wenig. Man habe nun versucht die Nase zu retten indem man das Blut ablaufen liess und die Vene nun an den richtigen Ort platzierte. Als dann wieder einen Tag später der Nasenarzt kam ich ihn fragte, was denn passiert sei, war seine blasierte Antwort: Mit Komplikationen müsse man rechnen ich hätte ja unterschrieben. Ja, ich habe unterschrieben aber nicht für Fehler oder Missgeschicke des Arztes. Doch leider ist der Arzt bis zum geht nicht mehr geschützt. Wenn es ihm zu brenzlig wird, rennt er sofort zur Spitaljuristin und bittet um Hilfe. Dann versucht man den Patienten ruhig zu stellen, gelingt bei mir nicht! Die Nase starb ab und eiterte. Man musste alles entfernen. Nun bin ich noch entstellter als vorher, da er meinen Mund zusätzlich entstellte. Dabei versprach er mir hoch und heilig, dass er beim Mund nichts mache, er operiere ja eine Nase. Dies war meine Bedingung für die Rekonstruktion der Nase. Der Mund war noch total unversehrt und dies wollte ich verständlicherweise so beibehalten. Auch habe ich seit seinen misslungenen Operationen viel mehr Beschwerden und Schmerzen als vorher. Von 2020 bis 2021 operierte er an mir herum. Mindestens 10 Operationen. Ständig machte er eine Operationen nach der anderen, danach folgten Nachkorrekturen an Nachkorrekturen. Versteht mich richtig, nicht, dass die Operationen nicht gelungen sind, macht mich in erster Linie wütend, sondern, dass nun versucht wird, auf subtile Art mir die Verantwortung fürs Nichtgelingen zu geben. Der Arzt sagte mir auch, „Sie tragen die Verantwortung, sie wollten ja die Operation“. Wie abgehoben muss man sein, wenn ein Arzt bei Nichtgelingen der Operation so mit dem Patienten spricht? Er hat mir diese Operation empfohlen. Klar, wollte ich diese Rekonstruktion, ich habe ja keine Nase mehr! Man engagierte dann im Spital einen Zahntechniker. Der versuchte ein paar Monate lang eine Epithese zu machen. Er erzählte mir, dass er so was noch nie gemacht hätte aber diese Epithese nun versuchen müsse, weil er hier angestellt sei. Ja, obwohl er monatelang dran war, klappte es nicht. Die Epithese war viel zu hart und dick und schürfte mir die Haut auf. Das Schlimmste aber war, dass sie mir ständig vom Gesicht wegspickte. Der Zahntechniker meinte dann, ich solle mich einfach nur wenig bewegen, wenn ich die Epithese trage. Nach dieser Bemerkung wusste ich, dass ich es mit einem total überforderten Zahntechniker zu tun hatte, der vielleicht Zähne machen kann aber keine Ahnung von Gesichtsepithesen hat. Ohne mich genau aufzuklären ohne andere Optionen vor der radikalen Operation im 2018 zu versuchen, schnitten mir Chirurgen ohne auf Lebensqualität zu achten das halbe Gesicht weg. Sie weigerten sich vor der Operation eine Zweitmeinung einzuholen, warum weiss ich nicht. Man sagte mir vor der Operation im 2018, man werde „nur“ die Nase und das Auge amputieren. Erwacht bin ich mit einem halben Gesicht. Irgendwie habe ich den Verdacht, dass die Ärzte versuchen mich zu zermürben, in der Hoffnung, dass ich aufgebe, da sie keine Ahnung haben, wie es weitergehen soll. Doch, dies klappt bei mir nicht! Je mehr, dass man versucht mich zu brechen, desto mehr Überlebenswille bekomme ich. Wie sagte schon Nietzsche: „Was mich nicht umbringt, macht mich stärker!“ 💪

Hier ein trauriger Artikel über einen Patienten Erik O Reilly und meinen Leserbrief dazu. Herr O Reilly hatte grosse Schmerzen chronische Beschwerden, deswegen ging er immer und immer wieder in ein Spital, um sich untersuchen zu lassen. Doch kein Arzt glaubte ihm, kein Arzt untersuchte ihn richtig und kein Arzt hörte ihm zu, wenn er von seinen Beschwerden und Schmerzen erzählte. Nein, da der Arzt nichts fand, war es einfach psychosomatisch. Was muss noch geschehen, bis Ärzte für unsorgfältiges Untersuchen, in die Verantwortung genommen werden können? Wenn ein Handwerker so lausig und gleichgültig arbeiten würde, bekäme er bald einmal die Kündigung. Ärzte werden bezahlt, auch für misslungene Behandlungen. Aber lesen Sie selbst: Artikel über Erik O Reilly in der BAZ Mein Leserbrief dazu

Eines vorweg: Die Nasenrekonstruktion, welche rund ein Jahr (März 2020 bis März 2021) mit Operationen an Operationen dauerte, ist misslungen. Warum? Menschliches Versagen….., u.a. eine Vene wurde während der Operation falsch gelegt… mehr möchte ich im Moment zu diesem «Thema» nicht sagen. Leider hat mir diese misslungene Nasenrekonstruktion noch mehr Entstellungen gebracht und vor allem neue Beschwerden. Von einer Wiederherstellung weit entfernt und die neue Nase futsch. Themenwechsel: Kranke Menschen werden immer wieder gefragt, was sie denn den lieben langen Tag so machen. Viele denken, dass ich den ganzen Tag Zeit habe. Leider ist dem nicht so. Krank sein ist ein Vollzeit-Job. Arzttermine, Spitalaufenthalte, dann regelmässig drei bis viermal in der Woche verschiedene Therapien, die einen schlauchen und schon ist es Abend. Ohne meinen Mann René, der mich geduldig überall hinfährt, würde ich noch mehr Zeit brauchen oder könnte gar nicht alle Termine wahrnehmen. Es ist für mich als aktiver Mensch schwierig, dass ich zwar ständig am «rotieren» bin, und doch irgendwie am Ende vom Tag das Gefühl habe, ich hätte ja gar nichts gemacht. Ich merkte schnell, wenn ich so weitermache, geht mein Leben total an mir vorbei. Nun mache ich immer am Abend einen Tagesplan für den nächsten Tag. Es klappt nicht immer, da es oft Tage gibt, wo ich einfach nach den Arztterminen so kaputt bin, dass ich dann nur noch relaxen will, doch immer öfter klappt es schon. Es ist ein Unterschied, ob man sich nur Aufgaben während dem Tag in Gedanken vornimmt oder ob es schriftlich schwarz auf weiss steht, was zu tun ist bzw. was man sich vorgenommen hat. Struktur in den Tag bringen heisst das Zauberwort. Auch eine gewisse Routine ist wichtig. Etwas, was der Kopf kennt, sich daran gewöhnt hat, klappt bei der Umsetzung dann einfach besser. Was heisst das? Zum Beispiel habe ich meine festen Jogging- und Fitness-Tage und Zeiten. Am Dienstag ist das Uetliberg-Jogging eingeplant. Immer um die gleiche Zeit und zwar so, dass ich um 12:30 bereits wieder zu Hause bin. Am Montag geht’s ins Fitnessstudio fürs Krafttraining. Auch so, dass ich um 13:00 wieder zu Hause bin. Mein Ziel ist es, am Nachmittag an meinen Zielen zu arbeiten. Vor allem an den Nachmittagen merke ich, dass ich nur so herumtrödle. Bin ständig am «studieren» wie es und ob es weitergeht mit meiner Wiederherstellung, zweifle, ob mein Leben so überhaupt noch lebenswert ist usw. usw. usw. Wenn man Zweifel hat, ob sich das Leben überhaupt noch lohnt, fehlt dann natürlich auch die Motivation, etwas Produktives anzupacken. Da kam mir ein Spruch in den Sinn: Finde den Mut Dinge zu ändern, die du ändern kannst. Finde die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die du nicht ändern kannst. Sei weise, zwischen diesen beiden zu unterscheiden. Genau! Es ist nur ein Spruch, doch er bringt es auf den Punkt. Für die Fehler von Ärzten kann ich nichts dafür und dies kann ich auch nicht ändern. Doch, ob ich nun den ganzen Tag meine Energie und meine Hass-Gedanken gewissen Ärzten schenke oder ob ich versuche aus jedem Tag etwas Positives zu machen, trotz allem ja zum Leben sage, dies liegt in meiner Entscheidung! Mein Glück ist es, dass ich einige Hobbies und wie oben erwähnt, auch noch Ziele habe. Wollt Ihr wissen was dies für Ziele sind? Also, ich habe ja 2009 ein Buch geschrieben, mit dem Titel, «Erst recht». Da schreibe ich unter anderem aus meinem Leben, erzähle meine Erlebnisse als Gemeinderätin und über die Stadt Zürich. Nun spiele ich seit einem Jahr mit dem Gedanken ein zweites Buch zu schreiben, habe auch schon angefangen. Der Arbeits-Titel ist: «von Ärzten medizinisch missbraucht». Mal sehen, ob er so bleibt. Dann versuche ich natürlich weiterhin (und vor allem regelmässig!) meinen Blog pflegen. Vor Jahren (im letzten Jahrhundert😉) konnte ich dank einem Sprachaufenthalt in Canada einigermassen Englisch. Leider habe ich fast alles vergessen. Nun nehme ich seit ein paar Wochen per Zoom, mit einer Englischlehrerin, Unterricht. Eine super kompetente und engagierte Lehrerin habe ich gefunden. Auch mein Spanisch bin ich am Auffrischen. Ich lese sehr viel und gerne. Als Belohnung, immer, wenn ich meinen Tagesplan erfüllt habe, erlaube ich mir lesend im Schaukelstuhl zu sein. Ich finde diese Aktivitäten oder Ziele auch wichtig für mein Hirn. Die 49 Operationen, die ich seit 2012 hatte, sind nicht gerade förderlich für fitte Nervenzellen oder Synapsen. Seit nunmehr einem Monat mache ich diesen Tagesplan. Es gibt immer wieder Tage, wo es aus verschiedenen Gründen nicht klappt. Doch, ich bleibe dran!

Es gibt nichts auf der Welt, was dem Menschen so nachdrücklich helfen kann zu überleben und gesund zu bleiben, wie das Wissen um eine Lebensaufgabe. Dies ist ein Zitat von Viktor E. Frankl Professor der Neurologie und Begründer der Logotherapie. Oder mit Nietzches Satz: «Wer ein Warum zu leben hat, erträgt fast jedes Wie.» Mir fehlt im Moment eine Lebensaufgabe wie auch das Warum zum Weiterleben. Ich nahm mein Leben schon sehr früh in die eigenen Hände. Ich wollte, dass ich in der kleinen Welt um mich herum etwas bewirke. Ich stellte mir schon als Teenager vor, dass ich mal auf dem Totenbett sagen kann, «mein Leben hat sich gelohnt, war sinnvoll». Ich setzte mir immer wieder Ziele, die ich stur und konsequent verfolgte. Ab und zu musste ich auch zwei drei Anläufe nehmen, doch, wenn ich von etwas überzeugt war, konnte mich nichts stoppen und ich ging einfach meinen Weg. Wenn ich Ende Jahr jeweils Revue passieren liess, war ich stolz, was ich alles erlebt und unternommen hatte. Für mich ist der Sinn des Lebens natürlich mein Mann René und in einem Beruf zu arbeiten, der einem gefällt, aktiv zu sein und jedes Jahr etwa neues zu lernen. Seit drei Jahren habe ich nur noch ein halbes Gesicht. Es wurden mir zwar Wiederherstellungen versprochen, die irgendwie nicht funktionieren. Am Anfang 2018 nach der radikalen Operation, versuchte ich trotz allem, den Anschluss an das Leben nicht zu verlieren. Ich eröffnete diesen Blog, suchte Kontakt mit Menschen, die auch im Gesicht verletzt sind und ging sogar mit der Stoffmaske unter die Leute. Ich besuchte den Fitnessclub und ging joggen, um fit zu bleiben und ging auch in den Rhetorikclub, um den Kontakt zu Kolleginnen nicht zu verlieren. Ich versuchte wirklich alles, nicht aufzugeben. Doch, als ich nach fast jeder Wiederherstellung eher schlimmer denn besser aussah, spürte ich, dass die Leute um mich herum irritiert waren. Fragen wie, «bist du sicher, dass deine Ärzte wissen was sie tun» machten mich traurig, da ich keine Antwort wusste. Das gleichgültige Verhalten der Ärzte, wenn eine Operation nicht gelang, schlimmer noch, wenn sie mir auf subtile Art die Schuld gaben, nach dem Motto, «Sie wollten ja die Operation», macht mich traurig. Diese Bemerkung, die wirklich ein Arzt nach einer nicht gelungenen Operation zu mir gesagt hat, ist eine akademische Arroganz sondergleichen! Mit nur noch halbem Gesicht, bleibt mir gar nichts anderes übrig, als die Operation zu «wollen». Für die Ärzte geht das Leben auch nach einer misslungenen Operation weiter. Für mich bedeutet dies, Stillstand ohne Lebensqualität, mit neuen Beschwerden und Schmerzen! Ich werde versuchen, mich noch ein letztes Mal aufzubäumen. Will heissen, dass ich um mein Recht wieder ein einigermassen rekonstruiertes Gesicht zu bekommen kämpfe!! Schliesslich wurde mir dies vor der radikalen Operation 2018 von den Ärzten auch versprochen, sonst hätte ich NIE ja gesagt zu diesem Eingriff. Als ich damals zögerte, die Operation machen zu lassen, beruhigte mich der damalige Arzt mit den Worten, ich sei innert sechs Monaten wiederhergestellt und zwar so, dass ich unter die Leute gehen könne, ohne aufzufallen. Unterdessen sind drei Jahre vergangen…. Es ist in der Verantwortung der Ärzte, mich endlich sorgfältig und gut (noch in diesem Leben!) zu rekonstruieren, so, dass es vorwärts geht und ich endlich mein Leben zurückhabe. Doch, nicht nur die Ärzte sind in der Verantwortung, ich auch! Meine Verantwortung ist es, meinem Leben wieder etwas «Leben» und Sinn zu geben. Ich habe begriffen, dass ein Leben nicht nur sinnvoll ist, wenn man gesund und vielbeschäftigt ist. Sind es nicht oft die kleinen Dinge, die einem glücklich machen oder Freude bereiten? Gestern zum Beispiel, kamen per Post meine 5 bestellten Bücher. Ich ging in mein Meditationszimmer, zündete meine Kerzen an, und reiste in die Geschichten der Bücher. Ich war relaxed und zufrieden. Oder, wenn ich jeweils auf den Uetliberg jogge, gibt mir dies eine Energie für den Rest des Tages. Oder, mit meinem Mann über Gott und die Welt zu diskutieren. Zu spüren, dass man sich noch so viel zu sagen hat, obwohl wir schon Jahrzehnte zusammen sind, tut gut und ich spüre eine grosse Verbundenheit in unserer Beziehung. Ich habe mir eine «to do»-Liste gemacht. Ziele, die ich, sobald die Wiederherstellungen endlich abgeschlossen sind, unternehmen möchte. Unterdessen glaube ich, dass der Sinn des Lebens nicht nur darin besteht, tolle Leistungen zu vollbringen, sondern aus jeder Situation zu versuchen, das Beste zu machen, mit den Möglichkeiten, die man hat. Ich weiss nicht, ob mir dies gelingt, doch ich versuche es!

Ich bin wieder einmal im Spital. Zum gefühlten 100. Mal. Morgen gibt es eine fünf stündige Operation. Es geht mir nicht gut! Es ist die verdammte Hoffnung, die all unsere Qualen nur verlängern! Hoffen wir auf "Hakuna Matata" Ich melde und berichte wieder, wenn ich wieder zu Hause bin.

Ein Antibiotikum, welches mir ein Assistenzarzt vor ein paar Jahren in einem Spital verordnete, hat mir mein Gehör für immer geschädigt. Leider hat mich der Arzt darüber nicht aufgeklärt, denn dann hätte ich nämlich dieses Medikament nicht genommen. Mein Gehör war nie super gut, doch immer genug gut, um alles normal zu verstehen. Als ich dann bereits im Spital merkte, dass ich ständig die Pflegefachleute fragen musste, was sie gesagt hätten, dachte ich an einen Pfropfen im Ohr. Eine Pflegefachfrau klärte mich dann auf, dass vermutlich das Antibiotikum schuld an meinem schlechten Gehör sei. Es schädige das Gehör und man könne im schlimmsten Fall sogar davon taub werden. Ich verlangte dann den Arzt zu sprechen, der mir dies einfach ohne Aufklärung verschrieben hatte! Ich geigte ihm meine Meinung, doch den Schaden hatte ich bereits. Im Rhetorikclub war es sehr schlimm für mich. Die Reden sind immer interessant und unterhaltsam. Leider verstand ich fast nichts mehr. Auch sonst, musste ich beim Fernsehen, die Lautstärke immer lauter stellen. René konnte nur noch mit Hörstöpsel mit mir einen Film schauen. Nur noch ein Auge und nun noch schwerhörig. Ich verstehe nicht, dass ein Assistenzarzt einfach so Medikamente verordnen kann, ohne mich über die Folgen aufzuklären! Weil es mir peinlich war, ständig die Leute zu fragen, „was hast du gesagt“, sagte ich zum Teil einfach ja oder nickte oder sagte sonst was Nichtssagendes bei Gesprächen. Weil ich zum Teil ein paar Worte verstand, bastelte ich mir jeweils das Gesagte vom Gegenüber selber zusammen. Oft gelang dieser Trick, aber natürlich nicht immer. Es kam der Tag, wo mein Mann sagte, so geht es nicht mehr weiter. Ich ging nicht mal mehr in den Rhetorikclub, weil ich einfach die Reden nicht mehr akustisch verstand. Da ich ständig immer wieder im Spital war und bin hatte ich einfach keine Kraft, mich noch um mein Gehör zu kümmern. Ich fand dann per Flyer einen Hörakustiker in Zug. Mich empfing ein sehr selbstsicherer, etwas arroganter Mann, der mir ein Programm herunterleierte, was er alles für Tests und Trainings mit mir machen werde, bevor er mir ein Testgerät (dies versprach er im Flyer) gebe. Da ich noch nie bei einem Hörakustiker war, dachte ich, dies müsse so sein und dies sei von der IV verlangt. Dass diese Tests nicht verlangt wurden und vor allem, weder die Krankenkasse noch die IV zahlten, sagte er mir nicht. Wochenlang musste ich nun dorthin gehen irgendwelche komische Hörtrainings machen und sonstige Tests. Weder den Sinn noch sonstige Erklärungen bekam ich dazu. Einmal konnte ich dann ein Gerät ausprobieren, doch es fiel mir immer wieder aus dem Ohr. Auf meine Frage, ob es denn nicht etwas gäbe, dass besser im Ohr hält, meinte er, ich könne ja Pflaster zum kleben nehmen. Als es dann endlich definitiv zu den Hörgeräten ging, zeigte er mir nur die ganz teuren ab 9000 Franken. Ich fragte dann, ob es denn nicht auch günstigere gebe, da zeigte er mir eines für 7000 Franken. Das sei das Günstigste. Alle Hörgeräte seien in dieser Preisklasse. Er schaute meinen Mann an und meinte, sollte für sie doch kein Problem sein, oder? Gott sei Dank sagte mir mein Bauchgefühl, dass dieser Typ ein grosses Maul hatte aber von Kompetenz konnte keine Rede sein. Ich ging nicht mehr hin. Mein zweiter Versuch war dann in Basel, bei der Hörberatung Schwob, an der Nadelberg 13. Langsam meine Heimat 😉 Schon das erste Treffen war ein grosser Unterschied zum vorherigen Hörakustiker. Herr N. Schwob zeigte mir verschiedene Hörgeräte, wusste von allen, die Vor- und Nachteile und in der Preisklasse zwischen 1600 bis 3000 Franken. Er nahm sich sehr viel Zeit. Man spürte, hier ist einer, der seinen Beruf liebt und sehr kompetent ist. Danach erklärte er mir, dass er nun die Grösse meiner Ohrmuschel nehmen müsse, damit dann das Hörgerät auch richtig sitze. Er füllte mein Ohr mit einer Art Silikon-Paste, die sich dann verfestigte und mit der er dann ein Original anfertigen lassen konnte. Auch eine Art durchsichtiger Silikon. Eine Woche später bekam ich ein Testgerät. WOW! Was für ein schönes Gefühl, wenn man plötzlich wieder alles hört. Weil man die genaue Passform meiner Ohrmuschel hatte, hielt und hält das Hörgerät perfekt und fällt nicht immer aus dem Ohr. Es zeigte mir wieder einmal mehr, dass man auf sein Bauchgefühl hören muss. Hier bei Herrn Schwob fühle ich mich wohl und habe Vertrauen. Auch die vielen Hörgeräte sind Top! Susi hört wieder gut! 😊 Danke Herr Schwob! 🙏

Dank meinem Blog habe ich die Nasenkrebsgruppe Deutschland kennengelernt. Durch die Nasenkrebsgruppe habe ich Doris Fasel kennengelernt und dank ihr den Selbsthilfeverein in Deutschland, die Tulpe für Gesichtsversehrte. Doris Fasel ist dort Vorsitzende. Was bedeutet Tulpe? T: Tumor, U: Unfall L: Leben P: Perspektive E: Epithese T_umor oder U_nfall ein L_eben mit P_erspektive und E_pithese Der Verein beratet und hilft Gesichtsversehrten, die nicht weiterwissen, mit Rat und Tat. Da im Vorstand alle Gesichtsversehrte sind, wissen sie, von was sie reden. Der Erfahrungsaustausch ist sehr wertvoll. Der Verein hat auch ein Magazin, welches viermal im Jahr herausgegeben wird. Ein Heft, dass sehr informativ ist. Interessante Erzählungen über Veranstaltungen wie auch Erlebnisberichte von Betroffenen. Ich durfte in der Dezember-Ausgabe einen Artikel über meine „Geschichte“ mit dem Nasen- und Gesichtskrebs schreiben. Wenn ihr auf das nachfolgende Bild clicked, könnt ihr den Artikel lesen.

Die Achterbahn ist wie unser Leben, und das Leben ist ein starkes, berauschendes Spiel. Leben heisst, mit einem Fallschirm abspringen; Leben heisst, etwas riskieren, hinfallen und wieder aufstehen. Leben ist wie Steilwandklettern; Es bedeutet, nicht zu ruhen und nicht zu rasten, bis man den eigenen Gipfel erklommen hat. Paulo Coelho In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein gutes neues Jahr! Und bleibt bzw. werdet gesund.