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- Zwischen Verzweiflung Wut und immer weniger Hoffnung
Mir wurde am Anfang angeraten, in meinem Blog nur Positives zu schreiben. Wenn es mir schlecht gehe, wenn ich verzweifelt sei, soll ich einfach nichts in den Blog reinschreiben. Doch, ist dies ehrlich, wenn ich vorgebe, immer alles im Griff zu haben? Bin ich ein Vorbild, wenn ich mich stark gebe, obwohl ich mich schwach fühle? Ich bin und lebe schwarz oder weiss heiss oder kalt. Will heissen, entweder sage und schreibe ich Klartext oder ich lasse es. Halbheiten und Schönreden liegen mir nicht. Der lapidare Satz, nur positiv denken dann kommt alles gut, stimmt vielleicht in den Filmen von Rosamunde Pilcher, das Leben tickt nicht so einfach. Ich bin nun seit drei Wochen wieder zu Hause, habe zwar nun wieder eine Nase, die aber immer noch so unförmig komisch aussieht, dass ich wie vor der Rekonstruktion mein halbes Gesicht verhüllen muss. Vor der Operation konnte ich wenigstens durch das Loch (wo früher die Nase war) atmen. Nun habe ich eine Nase, durch die ich null atmen kann. Dadurch habe ich jeden Tag Kopfweh, weil ich dadurch einfach zu wenig Sauerstoff bekomme. Wenn ich mich im Spiegel anschaue, ohne rechtes Auge, voller Narben im Gesicht, ohne Haare auf der Schädeldecke, da man dort ein Transplantat nähen musste und nun keine Haare mehr wachsen werden, (später, wird man eine Haartransplantation machen, aber wann?) frage ich mich schon, ist dies noch lebenswert? Wann endlich kann ich wieder leben? Auch stinkt es mir, dass es Menschen gibt, vor allem auch Fachpersonal im Spital, denen ich ständig beweisen muss, dass ich zwar nicht normal aussehe, deswegen aber nicht Geistesgestört bin. Beispiel: Als ich im Spital am Lesen war, kam eine Spitalangestellte ins Zimmer, fragte mich ganz überrascht, „uch, sie lesen? Verstehen sie denn, was sie lesen?“ Ich dachte, sie meine, ich sei Ausländerin und erklärte, dass Deutsch meine Muttersprache sei, da meinte sie: „Das weiss ich, ich meine, ob sie es geistig verstehen?“ …. Solch diskriminierte Sprüche vom Fachpersonal kostet Energie, belasten mich und rauben mir die Kraft, weiter zu kämpfen. Wegen den vielen Operationen und vor allem wegen einem Antibiotika, dass aufs Gehör schlug, höre ich nicht mehr so gut. Deswegen ging ich zu einem Hörakustiker. Mein Mann war auch dabei. Der Hörakustiker ignorierte mich ganz, er schaute während dem er sprach nur meinen Mann an, als wäre ich nicht da. Wenn er mal, weil ich eine Frage hatte, mir eine Antwort gab, dann redete er ganz langsam nach jedem Wort machte er eine Pause, als müsste ich zuerst jedes Wort kapieren. Als er dann noch von „weniger Hirnleistung bei mir“ sprach, weil ich nur noch ein Auge habe, hatte ich genug und wechselte den Hörakustiker und das Geschäft. Mein Künstlername unter meinen Kollegen war «Crazy Woman». Weil ich ständig in Bewegung war, Dinge unternahm, wo andere den Kopf schüttelten und einen Marathon nach dem anderen lief ohne müde zu werden. Ich ging oft mit dem Kopf durch die Wand. Wenn ich von etwas überzeugt war, tat ich es und nahm auch Niederlagen in Kauf, die es natürlich auch gab. No risk, no fun war meine Devise. Von einem Energie-Bündel wurde ich zu einem Wrack. Ich weiss, dass es nichts bringt, über frühere inkompetente Ärzte, denen ich diese Situation zu verdanken habe, voller Wut zu grübeln. Doch die Gedanken kommen, ob ich will oder nicht. Klar hoffe ich immer noch, dass sich diese Radikal-Operation gelohnt hat, so, dass ich wieder leben kann. Die Frage ist: «Ist es diese verdammte Hoffnung, die all meine Qualen nur verlängern?»
- Hochzeitstag
Heute haben wir unseren 9. Hochzeitstag. 💕 Mein Mann ist immer für mich da! Er kocht für mich, er fährt mich überall hin, er motiviert mich weiter zu kämpfen, er zeigt mir seine Liebe, nicht mit romantischen Worten, sondern mit Taten. Er ist mein Fels in der Brandung! Verheiratet zu sein heisst: Lieben und geliebt zu werden und ein Team zu sein für immer und ewig und einen Tag!
- Was ich noch sagen wollte
Für mich war von Anfang an klar, wenn ich einen Blog eröffne, dann möchte ich sehr offen und direkt über mich und meine Krankheit berichten. Halbe Sachen liegen mir nicht. Doch, mein noch aktuell entstelltes Gesicht ohne Verband, werde ich erst im Blog zeigen, wenn die Wiederherstellung fertig ist. Dann mit Vorher- und Nachher-Bildern. Ich bin immer noch im Spital. Die Operation am 18.3 ist sehr gut gelungen. Nun habe ich wieder eine Nase 😊, welche auf dem Unterarm fünf Wochen vorbereitet wurde. Mit Rippen, Haut von der Leiste und Knorpel von der Schädeldecke haben die zwei «crazy» Ärzte mir eine neue Nase rekonstruiert. Nun geht es ein paar Monate, bis ich die neue Nase zeigen kann. Ist alles noch sehr geschwollen und soooo gross. Eine doppelte Mike Tyson Nase. 😆 Doch, es kommt gut. Ich habe schon meine traurigen Tage, wenn ich mein Gesicht anschaue. Dann nerve ich jeweils die Ärzte, die mich tapfer ertragen. 😉 Wenn mir das Leben etwas beigebracht hat, dann dies: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren! Möglich, dass ich verliere, doch ich habe mich dann wenigstens dem Gegner (Krebs) nicht kampflos ergeben. Ich halte Euch auf dem Laufenden. 😘
- Krebsliga Aargau
Es kam der Moment, wo ich einfach nicht mehr weiter wusste. Mein Gesicht durch den Krebs verloren, einsam und das erste Mal in meinem Leben wusste ich nicht mehr weiter. Eine Kollegin riet mir, mir bei der Krebsliga Hilfe zu holen. Ich lachte resigniert und meinte, «mir ist nicht mehr zu helfen». Doch, Gott sei Dank rief ich dann doch an. Ich bekam sehr schnell einen Termin. Ohne grosse Erwartungen ging ich hin. Was ich bei der Krebsliga Aargau schon beim ersten Besuch erlebte, hat mich tief berührt und mir wirklich geholfen! Es sind ausgebildete Psychologinnen und Sozialarbeiterinnen, die mit Empathie aber ohne Mitleid für krebskranke Menschen und ihre Angehörigen da sind. Meine Angst, dass man mir einfach über den Kopf streichelt und mir sagt, was ich für eine Arme ich bin, war unbegründet. Die Hilfe der Krebsliga hat Hand und Fuss Herz und Verstand! Beispiele: Die Gespräche mit der Sozialarbeiterin sind nicht einfach leere Phrasen, die nichts bringen. Ich fühle mich verstanden. Man lässt mich «klönen» versteht es aber, mich jeweils aus dem Loch zu holen und zwar mit konkreten Hilfsangeboten oder Tipps. Ich hätte wegen meiner Krankheit schon lange verschiedene Formulare ausfüllen sollen. Es war mir einfach alles zu viel. Man half mir diese Formulare auszufüllen und beriet mich, was ich weiter unternehmen muss. Auch am Telefon beantworten sie meine Fragen mit einer Engelsgeduld. Hier arbeiten Menschen, die mehr als nur ihren Job machen! Ich bin der Krebsliga Aargau sehr dankbar! Auch mein Mann. Er meinte kürzlich zu mir, immer wenn ich dort gewesen sei, sei ich danach so „aufgestellt“. Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden, ist wohl das grösste Glück auf Erden! https://aargau.krebsliga.ch/ #krebsgesicht #neueNase #Wiederherstellung
- Ratschläge sind Schläge
Mir und meinem Unterarm, wo die Vorbereitung meiner zukünftigen Nase operiert wurde, geht es den Umständen entsprechend gut. Das Verbot vom Arzt, nicht putzen oder kochen zu dürfen, verkrafte ich relativ gut. 😉 Das Sportverbot macht mir mehr zu schaffen. Ohne Sport bin ich unausstehlich. Mein armer Mann! Doch, was sein muss, muss sein. Ich will nichts riskieren und gehorche ganz brav. Am 18.03.2020 ist nun die Operation, wo die gezüchtete Nase auf den Unterarm noch mit Eigengewebe, Rippen und Knorpel bestückt und dann ins Gesicht genäht wird. Wenn es keine Komplikationen gibt, sieht man nach ein paar Monaten fast keine Narben mehr und ich habe endlich wieder eine Nase. Ich hoffe, dass ich bis zum Herbst mein Leben zurückhabe. Dass endlich wieder ich und nicht meine Krankheit, meine Pläne bestimmen. Wenn ich morgens jeweils in den Spiegel schaue, meinen Gesichtsverlust sehe, kommt die Wut auf frühere Ärzte schon wieder hoch, die viel Geld an mir verdient haben und mir mehr geschadet als genützt haben. Doch versuche ich nun, vorwärts zu schauen. Ich versuche, meiner Verbitterung nicht mehr zu viel Platz in meinem Herzen zu lassen und versuche, mich auf die schönen Dinge und lieben Menschen in meinem jetzigen Leben zu konzentrieren. Wenn man eine schwere Zeit durchmacht, neigt man dazu, die lieben Menschen die schönen Erlebnisse einfach gleichgültig hinzunehmen, da man so auf das Negative konzentriert ist. Ich habe deswegen seit ein paar Wochen ein Dankbarkeitstagebuch angefangen. Dort schreibe ich nun ab und zu rein, was mich glücklich gemacht hat oder was ich Schönes erlebt habe und für was ich dankbar bin. Ebenso wichtig ist es aber, die Wut oder Verzweiflung über sein Schicksal, Krankheit oder Ungerechtigkeiten absolut zuzulassen. Nichts Schlimmeres, als wenn man solche verständlichen Gefühle unterdrückt oder verdrängt. Ich habe Tage, da frage ich mich echt, was soll ich noch auf dieser Welt? Ich bin ein sehr extrovertierter Mensch, gehe offen auf die Menschen zu und bin kontaktfreudig. Durch mein entstelltes Gesicht lebe ich nun gezwungener Massen introvertiert und habe Hemmungen auf Leute zuzugehen. An solchen Tagen, wo man Schwarz sieht, wo man nicht mehr weiter weiss, wo man einfach Wut oder Trauer verspürt, braucht man keine oberflächlichen Menschen, die was von positiv denken quasseln und einem auf die Schulter klopfen. Ratschläge sind Schläge, heisst es nicht umsonst. Wer selber nicht in dieser Situation ist, sollte vorsichtig sein, mit „guten Ratschlägen“. An solchen Tagen braucht man Menschen, die zuhören, die einen auch in dieser verzweifelten Situation akzeptieren. Es ist auch schwierig, einem kranken oder verzweifelten Menschen zu befehlen, was ihm helfen soll. Jeder hat etwas anderes, was ihm helfen kann. Einem Menschen hilft der Glaube, einem anderen eine andere Ernährungsform, wieder ein anderer wird spirituell. Mir als Rebellin hilft es, in die Offensive zu gehen. Deswegen habe ich den Blog eröffnet. Um zu informieren, um mich mit Menschen mit ähnlichen «Göttern in Weiss Erlebnissen» auszutauschen. Aber auch zu zeigen, dass es auch gute Ärzte gibt. Man muss sie einfach suchen. Es ist wie bei einer Partnerschaft, da braucht es auch ab und zu drei vier Wechsel, bis es der Richtige ist. So ist es auch mit den Ärzten. Auf was man bei Ärzten achten muss, werde ich in einem späteren Blogbeitrag erklären. Was mir die Krankheit unter anderem beigebracht hat: Wer im Regen nicht mit mir tanzt, wird im Sturm nie bei mir sein. Und wer im Sturm nicht bei mir ist, den brauch ich auch nicht bei Sonnenschein! #krebsgesicht #neueNase #Wiederherstellung #Ratschläge
- Tele Züri -Talk Täglich
Die Einladung ins Talk Täglich, freute mich sehr. Ich hatte aber auch ein wenig Angst. Angst, wie reagieren die Leute und Angst, werde ich wie ein Opfer mitleidig behandelt. Alle Angst war unbegründet. Mein Mann und ich wurden sehr herzlich vom Tele Züri -Team empfangen. Der Moderator Oliver Steffen behandelte mich emphatisch aber ohne Mitleid. Dank ihm war der Talk persönlich aber ohne Seelen-Striptease. Einfach professionell! Ich fühlte mich wohl und ernst genommen. Alle die angerufen hatten, sprachen mir Mut zu oder bewunderten mein Outing. Mit dem nachfolgenden Link können Sie sich den ganzen Talk bei Tele Züri ansehen. https://www.telezueri.ch/talktaeglich/kampf-um-ein-neues-gesicht-136293366 #Krebsgesicht #TalkTäglich #SusiSchildknecht
- Krebs ist Krieg im Körper
Wenn der Krebs im Körper ist in einer Phase, wo man es noch nicht weiss, spürt man einfach, dass etwas im Körper nicht stimmt. Es fühlt sich wirklich so an, wie es der Titel sagt: Krieg im Körper, aber man weiss noch nicht, wer der Gegner ist. Im Jahre 2010 begann bei mir das Ganze mit Schmerzen in der Nase, und dann kamen Blutungen dazu. Zuerst machte ich mir keine Sorgen. Als es aber nicht besser wurde, suchte ich ärztliche Hilfe auf. Nach 21 Fehldiagnosen von Ärzten, die nur komische Sprüche machten, hatte ich genug. Alle sagten sie mir, es wäre nur eine trockene Nase oder in meinem Alter hätte man halt seine „Wehwehchen“. Dabei sah man je länger, je deutlicher eine Art „Ekzem“ in der Nase, und allen Ärzten berichtete ich von den bereits monatelangen Beschwerden, die immer schlimmer würden. Nach dem Motto: «Hilf dir selbst!», googelte ich zu meinen Beschwerden. Unter anderem wurde da «Nasenkrebs» erwähnt. Ich bat meinem damaligen Arzt, nun endlich eine Gewebeprobe zu machen. Er reagierte «hässig» und meinte genervt, ich würde mich doch nur selbst verrückt machen, er bleibe bei seiner Diagnose der trockenen Nase. Doch wenn ich unbedingt wolle, dann würde er eine Gewebeprobe nehmen in der Hoffnung, dass ich dann endlich beruhigt wäre. … Die Probe ergab ein positives Ergebnis: Nasenkrebs. Ich hatte ein sogenanntes Plattenepithel-Karzinom. Dank Dr. Google war da endlich die richtige Diagnose. Doch keine Entschuldigung von den Ärzten – Götter in Weiss … Was ist eigentlich Krebs? Krebs ist ein Sammelbegriff für verschiedene Krankheiten mit gemeinsamen Merkmalen: Ursprünglich normale Zellen vermehren sich unkontrolliert – sie werden zu Krebszellen und dringen in umliegendes Gewebe ein, verdrängen und zerstören es. Es gibt gutartige und bösartige Tumoren. Die bösartigen werden als Krebs bezeichnet. Die gutartigen nennt man Geschwür oder einen soliden Tumor. Wieso nennt man dem Krebs «Krebs»? Der Name Krebs stammt vom griechischen Arzt Hippokrates. Wie man hier sieht, hat der Tumor auch so Ausläufer bzw. Klammern, wie ein Krebstier. In der Schweiz erkrankt jede dritte Person einmal im Leben an Krebs. Dank besserer Medizin ist das Sterberisiko gesunken, doch Krebs ist nach wie vor die zweithäufigste Todesursache. Ich holte mir von verschiedenen Ärzten Empfehlungen ein, welche Therapie bei mir angezeigt sei. Da zeigte sich für mich zum ersten Mal: drei Ärzte – drei verschiedene Meinungen zu meiner Krankheit. Einer empfahl Bestrahlungen, ein anderer riet gerade davon ab und ein dritter schrieb, dass nur eine Chemo-Therapie etwas nütze. Als Patientin in einer solchen Situation «richtig» zu entscheiden ist nicht einfach. Krebsbehandlungen Krebstherapien sind nach wie vor ein zweischneidiges Thema: ALLE schulmedizinischen Therapien schädigen oder töten nicht nur Krebszellen, sondern auch gesundes Gewebe. Bei Hautkrebs verordnen die Ärzte meistens eine Bestrahlung. Das bedeutet: während zwei Monaten jeden Tag eine fünfminütige Bestrahlung. Bei Blut- und Brustkrebs sowie Krebserkrankungen der inneren Organe wird meistens eine Chemotherapie angeordnet. Das ist eine Infusion, die über mehrere Monate stattfindet. Alternative medizinische Methoden, Heilerinnen oder Heiler Viele befolgen einfach, was der Arzt sagt. Dies ist begreiflich, da man ja selber keine Ahnung hat, was helfen kann. Wer selbst sucht, begegnet sowohl Chancen wie auch Gefahren. Meine Erfahrungen: Es ist ganz wichtig, dass man Krebserkranken ihre Wünsche zugesteht und ihre Bedürfnisse akzeptiert. Auch wenn sie z.B. plötzlich finden, vegetarisch zu werden helfe gegen den Krebs. Andere leben nur noch nach rein biologischen Grundsätzen oder machen Ölspülungen im Mund, da es scheinbar Gifte rausspüle. Egal, ob diese Dinge nun wirksam sind oder nicht: Wer nach alternativen Möglichkeiten sucht, hat noch nicht aufgegeben, und das ist wichtig. Vorsichtig ist allerdings bei selbsternannten Heilern geboten. Verzweifelt wie ich war, liess auch ich mich auf zwei Heilerinnen ein. Das eine war eine Frau, die einem rein durch ihre Gedanken vor Operationen helfen können soll, dass einem danach nicht übel war und man keine Schmerzen haben sollte. Eine Stunde vor der OP und eine Stunde danach hat sie mit ihrer spirituellen Energie an mich gedacht – für 200 Franken. Genützt hat es nichts: mir war speiübel und grosse Schmerzen hatte ich auch. Eine andere Frau versprach mir, mit Handauflegen und Gebeten den Selbstheilungsprozess zu fördern. Durch das Gebetsgemurmel der Heilerin entspannte ich mich zwar und schlief ein, doch genützt hat es nichts. Danach hatte ich genug von solche Heilungsversprechen. Heute begreife ich aber alle, die aus lauter Verzweiflung und Inkompetenz der Ärzte sich an jeden Strohhalm klammern und einen Heiler aufsuchen. So nutzlos meine Erfahrung auch war: Eins muss ich sagen – wie man mit kranken verzweifelten Menschen umgeht, da könnten die schulmedizinischen Ärzte einiges von den Heilern lernen! Also, Vorsicht vor Menschen, die unrealistische Versprechen machen! Es gibt aber andere sehr gute Alternativen von Krebsbehandlungen, die auch von der Krankenkasse bezahlt werden: Misteltherapie: In einigen Spitälern behandeln man Krebs zusätzlich mit Mistelinfusionen oder Mistel-Spritzen. Die Mistel ist eine Pflanze, die künstliches Fieber erzeugt und somit dem Krebs «Dampf» macht, ganz salopp und kurz erklärt. Cannabis: Es gibt Fachleute, die sagen, dass Cannabis die Krebszellen in Schach halten könne. Leider weigert sich die Pharmaindustrie, sich für den Beweis dieser Beobachtung zu engagieren und Studien dazu zu liefern, denn Cannabis ist einiges günstiger als eine Chemo-Therapie oder Bestrahlungen. Was aber ganz klar ist: Cannabis hilft sehr gut gegen Schmerzen und lindert Krämpfe. Zudem richtet es weniger Schaden an, als wenn man ständig Schmerzmittel zu sich nimmt, da diese den Magen angreifen. Für medizinische Zwecke muss man für die Einnahme von Cannabis eine Bewilligung beim Bundesamt für Gesundheit einholen. Vertrauen ist gut – Kontrolle ist besser. Deswegen ist es wichtig, dem Arzt nicht einfach alles zu glauben und blind zu gehorchen, sondern selber nach anderen Möglichkeiten zu suchen und sich zu informieren. Auch Ärzte erzählen, mit Verlaub, ab und zu Blödsinn. Es ist zudem erwiesen, dass Patienten, die alleine durch den Arzt oder den lieben Gott gesund werden wollen, ihre Chancen zum Überleben schmälern! #krebstherapie #chemotherapie #bestrahlung #mistel #cannabis #heiler #KriegImKörper
- Eine "wiederhergestellte" Nase ...
Nachdem die Ärzte auf meine Google'sche Eigendiagnose und mein Drängen hin endlich mal eine Biopsie durchführten und Nasenkrebs feststellten, ging's los mit der Operiererei. Ab 2012 wurde ich immer und immer wieder operiert. Bis heute 41 mal . Nach so viel Heraus- und Herumschneiderei können Sie sich denken, dass meine Nase als auch mein Gesicht immer mehr entstellt wurde. Auf der Strasse starrten mich die Leute an. Und an der Ärztefront ... tja, gab's auch keine Komplimente. Die hatte ich natürlich auch nicht erwartet. Aber doch wenigstens etwas Einfühlungsvermögen. Was ich mir aber anhören musste war: "Ach wissen Sie, in Ihrem Alter ist das Aussehen doch nicht mehr so wichtig." Doch, verehrte Halbgötter im weissen Kittel, es ist mir wichtig. Ich bestand denn auch auf einer Wiederherstellungsoperation – die leider misslang. Meine Nase sah nachher noch schlimmer aus als vorher. Doch was das Schlimmste an allem war: Die Ärzte unterliessen es, vorher eine aufmerksame Nachkontrolle mittels MRI zu machen. Wie sich später herausstellen sollte, war der Krebs noch gar nicht vollständig weg. Er wucherte weiter. Und wurde durch die versuchte und missglückte Nasen-Wiederherstellung erst recht im Gesicht verteilt. Und bald sollte ich noch viel grössere Verluste zu verkraften haben als "nur" meine Nase. #WiederhergestellteNase #NichtSoSchlimm #13Operationen #Nasenkrebs #HalbgötterImWeissenKittel
- Mode für Gesichtsverletzte – oder: Darf ich mich noch schick kleiden?
Eine dumme Frage, denken Sie? – Ja, dachte ich auch. Ich hatte schon immer Spass an Shopping und schönen Kleidern. Nicht, dass ich jede Saison meinen Kleiderschrank erneuere. Mir geht es nicht so sehr darum, "mit der Mode zu gehen". Doch ich mag es, mich schick zu kleiden – mal trendy, mal retro. Was mich halt gerade so anspricht. Gerne auch mal auffällig im Schnitt oder in der Farbe. Das mag dann für zarte Gemüter schon mal etwas provokativ wirken – genau so aber entspricht es meinem Naturell. Meine Krankheit hat da nichts daran geändert. Die Krebszellen haben schliesslich "nur" mein Gesicht zerfressen, nicht meine Leidenschaft für Fashion und Accessoires. Doch als ich neulich mit jugendhaft wirkender Jeansjacke und strassbesetzten Turnschuhen unterwegs war, begegnete ich einer Bekannten, die sage und schreibe folgenden Kommentar zu meinem Outfit hatte: "Gell, mit deinem Kleiderstil willst du von deinem Gesicht ablenken." ... *schluck* – ... ja, echt! Da verschlug es mir die Sprache. Was wahrlich nicht oft geschieht. Liebe Frauen, oder auch Männer, oder Kinder – mein ästhetisches Empfinden für schöne Kleider ist absolut intakt. Was ich anziehe, hat nichts, aber auch rein gar nichts (!) mit meinem Gesicht zu tun. Und wenn da irgendjemand meint, dass ich mit meinem Gesicht mich gefälligst in dunkle Tücher zu hüllen hätte, wird höchstens das Gegenteil bei mir bewirkt und man sieht mich demnächst noch bunter und peppiger auf der Strasse. Gerne werde ich Ihnen in späteren Blog-Beiträgen ein paar Kostproben von meiner Freude an Stil und Fashion geben! #ModeFürGesichtsverletzte #Fashion #Mode #modisch #trendy #Styl #stylisch #schick
- Heute ist nicht alle Tage
Wenn ich früher mal von Menschen hörte, dass sie von Ärzten falsch behandelt wurden, dass sie todkrank waren und kein Arzt es gemerkt hatte dass sie gar von der Ärzteschaft fallen gelassen wurden, dann glaubte ich dies nicht. Hier in der Schweiz ist die medizinische Versorgung doch auf qualitativ höchster Stufe, hier ist doch die Welt noch in Ordnung ... Bis ich selber krank wurde, Krebs hatte und 21 Ärzte nichts merkten. Und sie meine Beschwerden gar ins Lächerliche zogen. Schliesslich kam ich selber auf die zutreffende Diagnose, als ich meine Beschwerden googelte (!) ... : Nasenkrebs (Plattenepithelkarzinom). Wer Krebs hat und ein halbes Jahr krank ist, verliert nicht so schnell seinen Kollegenkreis und die Arbeit. Freunde kommen zu Besuch, und nach einem halben Jahr hat man auch den Anschluss bei der Arbeit nicht verloren. Wer aber jahrelang krank ist, immer wieder in die Spitäler muss, kann seinen Beruf nicht mehr ausüben, kann sich nicht mehr mit Freundinnen und Kollegen treffen und verliert je länger, je mehr das soziale Leben. So erging es mir. Ich realisierte, dass ich nicht mehr dazu gehörte. Für viele war ich bereits tot, sie hatten mich abgeschrieben oder haben es immer noch, obwohl ich lebe. Zu spüren, dass das Leben den Gesunden gehört, dass das Leben an einem vorbei geht, tut mir weh. Und es macht mich auch wütend. Wütend auf die 21 Ärzte, die den Krebs übersahen. Wütend auf die Ärzte, die meine Nase, anstatt sie wiederherzustellen, noch schlimmer machten. Mir kam es so vor, als ob sie ohne Ziel und einige Ärzte ohne Erfahrungen einfach drauflos operierten. Als es dann nicht gelang, liessen sie mich mit den Beschwerden und dem entstellten Gesicht sitzen. In meinem Alter sei das Aussehen doch nicht mehr so wichtig, meinte ein Arzt lapidar. Am 12. Februar 2020 fängt nun endlich die Wiederherstellung meines Gesichtes an. Seit 2011 wird es die 41-ste Operation sein … Es gibt zwei Aussagen, die zu meiner Situation passen: Es ist die verdammte Hoffnung, die all unsere Qualen nur verlängert. Und: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hoffe allerdings, dass meine Hoffnung nicht stirbt und dass es sich gelohnt haben wird zu hoffen und zu kämpfen. Denn eine weitere Aussage, die zu mir passt, ist: Heute ist nicht alle Tage. Ich komm' wieder, keine Frage!
- Woran Grossspitäler kranken
Natürlich ist in einem Grossspital – so dürfte man es zumindest erwarten – viel medizinische Kompetenz vorhanden. Für die verschiedensten Krankheiten und Leiden sind spezialisierte Fachleute direkt vor Ort da. Zudem ist der vorhandene Maschinenpark beeindruckend: Röntgenapparate, Computer-Tomographen, Ultraschallgeräte, MRI-Röhren ... you name it. Alles was das Ärzteherz begehrt, ist da. Doch ähnlich wie in der Wirtschaft bei Grossfirmen oftmals Nachteile diskutiert werden, die sich gerade durch die Grösse einer Firma erst einstellen, habe ich meinerseits ungünstige Aspekte in Grossspitälern erlebt. Ein Grossspital kann unheimlich träge sein. Prozesse über verschiedene Abteilungen oder Stationen hinweg sind oft kompliziert, umständlich, zeitraubend. Die Gefahr von Kommunikationsfehlern steigt mit der Komplexität. Der Patient, die Patientin kann sich nicht "guten Gewissens" zurücklehnen und davon ausgehen, dass alles schon richtig läuft. Er oder sie muss – wenn es denn der gesundheitliche Zustand überhaupt zulässt – alle Prozessschritte selber überwachen und kontrollieren. Leider fallen allzu oft wichtige Informationen zwischen Stuhl und Bank resp. Transport- und Stationsbett, trotz des riesigen Formularwirbels, der parallel dazu aufgezogen wird. Der Zeitaufwand ist gross und strapaziert die Geduld der Kranken, die auf ein rasches Prozedere angewiesen wären, um schnellstmöglich Linderung zu erhalten. Gewisse Prozesse lassen gar vermuten, dass nicht das Wohl der Patienten an erster Stelle steht, sondern die ergänzende Ausbildung von beispielsweise Assistenzärzten – habe ich es doch selber erlebt, dass Operationen hinausgezögert wurden, einzig aus dem Grund, weil junges medizinisches Personal die "Chance" erhalten musste, sich mein "Vorzeigebeispiel" zu "Schulungszwecken" ansehen zu können. Dass mir da die Galle hochkam, leuchtet bestimmt ein. Ich bin heute noch enttäuscht von Erlebnissen dieser Art und möchte die Grossspitäler dazu aufrufen, trotz der Wichtigkeit der Weiterbildung ihrer Ärzte im Alltag mehr Sensibilität an den Tag zu legen und das Wohl der Patientinnen und Patienten als erste Priorität hochzuhalten. #Grossspital #mehrSensibilität #WohlDerPatienten
- Knigge für den Umgang mit Gesichtsverletzten
Ich bin mir bewusst, dass es für die Gesellschaft nicht einfach ist, wenn sie Gesichtsverletzten begegnen. Doch bedenken Sie, wie es erst für uns ist. Können Sie sich vorstellen, wie verletztend (nach der bereits äusserlichen "Verletzung") es ist, wenn speziell Freunde und Kollegen von früher sich distanzieren und keinen Kontakt mehr haben wollen? In einer Rede beim Rhetorikclub Zürich, den Toastmasters*, habe ich daher das Thema "Umgang mit Gesichtsverletzten" einmal aufgegriffen. Schauen Sie sich das unten eingefügte Video an. Für Leute mit wenig Zeit sei in aller Kürze gesagt: No go's: - Ratschläge erteilen - deplatzierte Bemerkungen - neugierige Fragen Willkommen ist jedoch Folgendes: + Hilfe anbieten + ehrlich zur Befangenheit stehen, z.B. mit einer Aussage wie: "Ich weiss nicht, was ich sagen soll" + uns miteinbeziehen #KniggeUmgangMitGesichtsverletzten #krebsgesicht #Rhetorik #Toastmasters #RhetorikclubZürich *Toastmasters / Rhetorikclub Zürich: Seit ein paar Jahren bin ich Mitglied und im Vorstand des Rhetorikclubs Zürich. Was macht man dort? Selber Reden halten, anderen bei ihren Reden zuhören oder Reden bewerten. Jeden zweiten Dienstag am Abend trifft sich der Club. Ich habe dort u.a. gelernt, Kritik wohlwollend zu äussern. Die Wahrheit oder die Kritik nicht wie ein nasser Waschlappen jemandem einfach um die Ohren zu hauen, sondern es geht darum, auf konstruktive Art ehrlich, aber immer fair zu kommunizieren. Die Reden dürfen nur zwischen 7 bis 10 Min. lang dauern, je nach Redeprojekt. So lernt man, auf den Punkt zu kommen und Nebensächliches wegzulassen. Neben obiger Rede finden Sie hier eine weitere Rede von mir: "Für immer und ewig und einen Tag".