Never Ending Story

Eines vorweg:

Einen Blog mit dem Thema „Krebsgesicht“ zu bewirtschaften, macht nur dann Sinn, wenn man ehrlich schreibt, was man erlebt hat und gute wie schlechte Erfahrungen mit Ärzten, Operationen und auch Fehlern, die zu Rückfällen führten, beschreibt. Als ich den Blog eröffnete und im #TalkTäglich kam, meldete sich ein früherer Arzt von mir, der mich warnte, sollte ich je schlecht über ihn oder „sein“ Spital öffentlich schreiben oder reden, ich mit einer Klage zu rechnen habe. Dieser Arzt muss ja wirklich ein gutes Gewissen haben, obwohl ich ihn nicht erwähnt habe, präventiv mit Klage droht.

Es versteht sich von selbst, dass ich mir meine Meinung nicht verbieten lasse! Wem ich meine Erlebnisse von den inkompetenten Ärzten erzähle, ist meine Sache. Im Blog erwähne ich die früheren Ärzte und Spitäler - vor 2018 - ohne Namen aber trotzdem, oder erst recht!

Das einzige Spital, dass ich hier immer mit Namen erwähne, ist das Unispital Basel, da unterdessen alle wissen, dass ich seit 2018 dort in Behandlung bin. Mit den jetzigen zwei Ärzten, die mich heute betreuen, bin ich in guten Händen. Sie müssen nun aus dem verpfuschten Gesicht ihrer Kollegen irgendwie versuchen, zu retten was zu retten ist. Schade, dass die Zwei bei der Radikal-Operation im 2018, nicht dabei waren. Dann wäre einiges anders gelaufen.

Es ist auch im Unispital Basel nicht alles korrekt gelaufen, vor allem mit dem Arzt im 2018, der mir das halbe Gesicht amputierte, und danach nicht mehr gesehen wurde und die Nachsorge seinen unerfahrenen Assistenzärzten überliess. Diese „Studenten“ unternahmen nichts, als sich der Lappen im Gesicht löste. Sie schauten tatenlos zu, wie das Loch im Gesicht immer grösser wurde und sich entzündete. Wäre nicht einer, der mich jetzt behandelnden Ärzte bei einem Kontrolluntersuch zufällig dabei gewesen, dies sah und sofort handelte, ich würde heute nicht mehr leben.

Mir ist wichtig, dass der Blog „Krebsgesicht“ nicht als Schönwetter-Blog, nach dem Motto, „alles wird und ist gut“, daherkommt. Deswegen schreibe ich auch kritisch, wenn es Komplikationen gab, die nicht hätten sein müssen.

Nun, was dieses Jahr geschah:

Ach Leute, ich weiss, ich habe nicht mehr viel geschrieben. Es ist um einiges einfacher, wenn man positive Dinge mitteilen kann, als wenn man ständig von Operations-Problemen oder sonstigen Rückfällen schreiben muss. Versteht Ihr, was ich meine? Nicht?

OK, der Reihe nach:

Seit letztem Jahr 2020 im Februar bin ich nun an der Wiederherstellung der Nase. Leider gab es bereits Mitte 2020 einen Infekt auf der Nasenspitze.

Ich hatte eine Stinkwut! Nein, nicht auf die Nase auch nicht auf mich, sondern auf die Tatsache, dass dieser Infekt zu verhindern gewesen wäre!

Ich fiel in ein Loch. Die neue Nase sah echt super aus, besser als ich je gedacht habe und dann riskiert man einfach einen Infekt. Nun konnte man jeden Tag zuschauen, wie die Nase zusammenfiel und immer weniger wie eine Nase aussah. 2020 hatte ich acht Operationen, alles für die Nase oder soll ich besser sagen, für die Katz? Denn, im Februar 2021 dieses Jahres musste man nochmals fast von vorne beginnen. Will heissen, fünf stündige OP, Entfernung von Muskel-Gewebe vom Oberarm. Damit wurde nochmals eine Nase rekonstruiert. Danach kam ich einen Tag in die Intensivstation. Wie das Pflegefachpersonal sich um mich emphatisch und kompetent kümmerte hat mich sehr berührt. Mitten in der Nacht hatte ich einen psychischen Zusammenbruch. Ich weinte nur noch. Da kam eine Ärztin und eine Pflegefachfrau nahmen sich für mich sehr viel Zeit hörten mir zu und trösteten mich. Dies auf der Intensivabteilung, wo es ab und zu hektisch zu und her geht. Die ehrliche Empathie tat mir gut und ich beruhigte mich dann dank der guten Betreuung.

Leider lief irgendwas bei der Operation schief. Nur einen Tag später musste ich notoperiert werden. Irgendeine Vene wurde falsch gelegt, sodass sich Blut in der Nase sammelte, welches nicht ablaufen konnte. Nach dieser Notfalloperation war klar, dass es weitere Probleme geben wird. Kurz zusammengefasst: Im März musste man alle Knorpel und das ganze Gerüst in der Nase entfernen, da alles voll Eiter war.

Diese vielen Operationen der Nase, hat mir, ausser neuen Beschwerden und optische Verschlechterung, nichts gebracht. Ich habe nun einen hängenden Mund, so, dass ich Mühe habe, zu kauen und zu essen. Auch beim Sprechen stört es. Auch habe ich neue Narben, die man gut sieht.

Wenn es nur die Nase wäre, die man bei mir rekonstruieren müsste, könnte man solche Rückfälle verkraften. Doch, ich habe so viele Baustellen im Gesicht, durch die nicht gelungen Operationen kommen immer noch neue dazu, dass ich einfach kein Ende sehe. Den hängenden Mund muss nun wieder korrigiert werden. Beim Auge, dass ich noch habe, muss man einen künstlichen Tränenkanal legen, da der rausoperiert wurde. Ständig tränt nun das Auge. Ab und zu kommt so viel Flüssigkeit und Sekret, dass ich fast nichts sehe. Dadurch ist das Auge schon sehr gereizt und ab und zu ganz rot.

Dann muss man die Augenbrauen „tätowieren“. Keine Angst, nicht irgendwer, sondern jemand, der sich mit medizinischen Korrekturen bzw. Tätowierungen, auskennt. Darauf freue ich mich richtig. Augenbrauen machen optisch schon sehr viel aus. Ja - und wenn ich dann endlich einen seriösen Epithetiker finde, der nicht nur teuer ist, sondern auch gut, muss man die Augenepithese in Angriff nehmen. Leider sagen mir die Ärzte nicht, wie und wann es weitergeht und wann endlich die Rekonstruktion so abgeschlossen ist, dass ich mein Leben wieder zurückhabe. Als man mir 2018 diese radikale Amputations-Operation vorschlug, sagte mir der damalige Arzt, als ich zögerte, in einem halben Jahr sei ich so wiederhergestellt, dass ich ohne Probleme und ohne aufzufallen, unter die Leute könne. Nun haben wir 2021, seit mehr als zwei Jahren laufe ich nun mit halbem Gesicht herum. Nur schon, wenn ich zum Briefkasten gehe, muss ich mein Gesicht mit Verband verdecken.

Bei so einer komplexen Rekonstruktion kann es Rückfälle geben. Darauf war ich gefasst. Nicht gefasst war ich, dass die Ärzte selbst irgendwie immer mehr unsicher wirken. Ab und zu habe ich das Gefühl, dass sie selber gar nicht an ein Ende glauben. Das einzige, dass im Jahre 2019 super gelungen war, ist die Stirnrekonstruktion. Sehr gute Form und macht null Beschwerden. Alle anderen Rekonstruktionen gaben nur neue Probleme und neue Nachoperationen.

Was nützt es mir, wenn man mich vom Krebs „heilte“, ich aber so entstellt bin mit grossen Beschwerden, dass ich nicht unter die Leute gehen kann dadurch isoliert bin und mich lebendig tot fühle?